Для батьків дітей з аутизмом: як поєднати турботу з роботою, і де її знайти

Сьогодні, 2 квітня, в день, який, за рішенням ООН, відзначають як Всесвітній день поширення інформації про аутизм, медіа “НУШ” пропонує поговорити не стільки про особливості людей зі спектром, скільки про те, чи комфортно у сучасному суспільстві батькам дітей, що мають особливі освітні потреби, зокрема РАС.

Справа в тому, що специфіка проявів аутистичного спектру дитини часто ставить на павзу кар’єру та економічну незалежність батьків. Тож, поговоримо, як з питанням працевлаштування допомагають державні інституції, громадські ініціативи і батьківські спільноти.

Довідково: Аутизм (розлади аутистичного спектру (РАС) – це стан, який виникає внаслідок порушення розвитку головного мозку і характеризується вродженим та всебічним дефіцитом соціальної взаємодії та спілкування. Його неможливо вилікувати, проте з часом можна скоригувати і адаптувати людину до соціального життя.

У цьому тексті ви дізнаєтеся зокрема про таке:

• як досвід виховання власної дитини з РАС стає професією чи громадською діяльністю;
• які пільги, що стосуються працевлаштування, держава надає батькам дітей з інвалідністю;
• хто та чому заважає працевлаштуванню батьків дітей з РАС;
• які послуги для таких мам і тат пропонує Державна служба зайнятості.

Гнучкість, а не “ідеальна вакансія”

Питання працевлаштування батьків дітей з РАС майже завжди пов’язане не лише з професією чи кваліфікацією, а насамперед із тим, наскільки сім’я має ресурс на щоденну організацію життя дитини.

“Найбільшою перепоною часто є не відсутність освіти чи бажання працювати, а постійне емоційне й фізичне виснаження, необхідність супроводу дитини, нестача якісних послуг, асистування, корекційних занять, а також негнучкість роботодавців, - зізнається Оксана Мусієнко, мама дитини з РАС та голова правління Всеукраїнського благодійного фонду “Альтернатива. Гармонія”, що займається питаннями освіти дітей з ментальними порушеннями. - Дуже часто батьки можуть і хочуть працювати, але не можуть витримати стандартний жорсткий графік”.

Пані Оксана, яка бачить багато прикладів працевлаштування серед тих, кого підтримує фонд, вважає: допомагають у цьому, насамперед, гнучкі формати роботи, часткова зайнятість, дистанційна робота, підтримка родини, наявність фахівців, яким можна довірити дитину, і роботодавець, який розуміє реалії такої сім’ї.

“Але ми бачимо ще одну цікаву тенденцію: коли батьки поступово будують зайнятість навколо власного досвіду, знань і сильної мотивації, а не просто “виходити на будь-яку роботу”, - каже пані Оксана. - Як приклад, у моєму випадку професійний шлях теж багато в чому доводилося вибудовувати не за класичною схемою, а з урахуванням потреб дитини, навантаження сім’ї та постійного пошуку балансу між доглядом, розвитком дитини і власною реалізацією. І я бачу, що для багатьох батьків саме гнучкість, а не “ідеальна вакансія”, стає ключем до працевлаштування”.

На її думку, для батьків дітей з РАС питання працевлаштування — це не тільки про роботу, а й про доступність підтримки, розуміння з боку суспільства і можливість не втрачати себе як фахівця та особистість. Бо вона сама пройшла цей шлях і знає: коли ти повністю відповідаєш за життя, здоров’я і добробут дитини, це забирає величезну кількість власного ресурсу і часу, а отже істотно знижує твої конкурентні можливості.

“Значна частина сил іде не на розвиток професії чи бізнесу, а на щоденне забезпечення потреб дитини. Я за фахом юристка і адвокатка, але змушена була поставити на паузу велику частину адвокатської роботи на багато років, тому що кримінальні, цивільні та інші процеси потребують безперервної включеності: неможливо то брати участь у справі, то випадати з неї, неможливо відвідувати судові засідання “через раз”. Такий формат роботи вимагає постійної присутності й повної професійної залученості, і для мене в тих обставинах це означало прямі професійні втрати”, - пояснює вона.

З нею погоджується й ще одна мама дитини з РАС, Марина Кучерява, яка є головою Благодійного фонду “С.А.М.”.

“Батьки часто не можуть працювати саме через відсутність якісних соціальних послуг: садок, школа, асистенти, супровід для їхніх дітей. Якщо “шкутильгає” впровадження інклюзії у навчальному закладі, зазвичай батькам дуже важко знаходити спосіб повноцінно працювати”, - каже вона.

Частіше за все вдається знайти роботу у віддаленому чи змішаному форматі або опановувати нові професії, які пов’язані саме з роботою з дітьми з аутизмом: виконувати функції помічника вчителя або помічника дитини.

“Я знаю багато прикладів, коли мами здобували другу чи третю освіту і “обмінювалися” дітьми: ставали помічниками чи тьюторами у навчальних закладах для дітей одна одної – щоб збільшити якість соціалізації та розширити коло спілкування для дитини з РАС, - каже пані Марина. – Також гарний варіант, коли мами, напрацював певний досвід під час піклування та розвитку свого малюка у спектрі й отримавши фахові дипломи, відкривають спеціалізований бізнес: центри реабілітації, допомоги, садочки, гуртки. Або йдуть в громадський сектор у цьому напрямку: пишуть посібники, організовують табори, групи підтримки, об’єднуються навколо розв’язання проблем цієї категорії, стають амбасадорами та найвмотивованішими рушіями змін”.

Але ситуація не така райдужна, на думку Марини Кучерявої, якщо у населеному пункті взагалі не надають послуг, необхідних для підтримки такої родини. Частіше за все, мама оформлює піклування на професійній основі, і про кар’єрний розвиток вже не йдеться.

“Є гарні проєкти перекваліфікації у різних містах, як от “Перезавантаження” від Українського Червоного Хреста, де пропонують отримати безплатні знання та навички, шукають вакансії зі зручним графіком, але їхня ефективність обмежується відсутністю соціальної інфраструктури для дітей з РАС. Без цього, на жаль, курси чи вакансії проходять повз”.

Пільги для батьків дітей з інвалідністю

Для батьків дітей з інвалідністю є певні пільги. Наприклад, є додаткова 10-денна оплачувана відпустка, право на неповний робочий день, обмеження щодо звільнення за ініціативою роботодавця (крім випадків повної ліквідації), заборона залучення до нічних/надурочних робіт чи відряджень без згоди. Також існує підвищена податкова соціальна пільга у розмірі 150% (у 2026 році — 2271 грн кратно кількості дітей).

Також надається відпустка без збереження зарплати за бажанням працівника тривалістю до 14 календарних днів або до досягнення дитиною 18 років (за медичним висновком). Такі батьки можуть йти у щорічну відпустку у зручний час, одинокі матері/батьки приймаються без випробувального терміну. Ці гарантії поширюються як на матерів, так і на батьків, які виховують дитину самі.

Для отримання пільг необхідно надати роботодавцю копію свідоцтва про народження, медичний висновок або посвідчення дитини з інвалідністю.

(за інформацією сайту Безкоштовної правової допомоги та сайту  Управління ДПС)

Висока мотивація щодо економічної активності

Цікаве дослідження провели активісти БФ “Епіосвіта”, яким керує Нія Нікель. Під час опитування батьків дітей з інвалідністю вони вивчили зокрема соціально-економічне становище респонденток та їхні реальні можливості на ринку праці і з’ясували: більшість матерів виявляють високу мотивацію до економічної активності, проте стикаються з множинними перешкодами.

Частина опитаних працює повний або неповний робочий день офіційно; інші задіяні у фрілансі чи неформальному секторі; значна частина перебуває в активному пошуку роботи.

“Водночас суттєва частка респонденток, які наразі позиціонують себе як домогосподарки або перебувають у відпустці по догляду за дитиною, висловлюють готовність до працевлаштування за умови створення відповідних умов, - вказують у дослідженні. - Прийнятні формати зайнятості для матерів чітко орієнтовані на гнучкість та дистанційність. Переважна більшість учасниць дослідження вказує на пріоритетність повністю віддаленої роботи, роботи за гнучким індивідуальним графіком чи неповної зайнятості”.

При тому, традиційна повна зайнятість із фіксованим графіком “9:00–18:00” у офісі визнається нереалістичною для більшості, оскільки її неможливо узгодити з доглядовими обов’язками та графіком реабілітації дитини.

Дослідники зафіксували основні перешкоди, які заважають таким батькам реалізовувати своє прагнення працювати. По-перше, це стигматизація з боку роботодавців: ці працівники часто дискримінуються, бо їх сприймають як “ненадійних” та “залежних” від обов’язків з догляду за дітьми.

По-друге, батьки говорять про дефіцит послуг підтримки. Бо без вирішення питання зв’язки “догляд - час” будь-які подальші дії щодо навчання чи працевлаштування матерів матимуть обмежений ефект.

Негативний вплив має також інфраструктурна недоступність й нестабільне електропостачання та зв’язок у регіонах, що суттєво обмежують можливості навіть для дистанційного фрілансу.

“Аналіз освітнього та професійного капіталу матерів дітей з інвалідністю вказує на значний, але наразі заблокований системними бар’єрами потенціал, - пишуть автори дослідження. - Більшість респонденток мають високу базову кваліфікацію, проте не можуть реалізувати її через перерви в кар’єрі та брак специфічних навичок для сучасного ринку праці”.

Понад 50% матерів, які виховують дітей з інвалідністю, мають вищу освіту, мають педагогічний, медичний, економічний, юридичний, технічний фах тощо. І це різноманіття, вказують автори дослідження, свідчить про готовність матерів до роботи у різних секторах економіки за умови адаптації робочих місць.

“Один із найбільш критичних системних дефіцитів, виявлених дослідженням, — це відсутність координованої, персоналізованої підтримки матерів у навігації складною архітектурою послуг, прав та можливостей, - вказують активісти. - Матері змушені самостійно шукати інформацію про медичні, освітні, соціальні сервіси, юридичні права, а також можливості працевлаштування та навчання, покладаючись на випадкові джерела та діючі методом “проб і помилок”.

Поради, пошук вакансій, перекваліфікація

Чи може з координацією та підтримкою, дефіцит якої відчувають батьки дітей з інвалідністю, допомогти Державна служба зайнятості, яка має потужний інструментарій та кадрові можливості?

На запит медіа “НУШ” Державна служба зайнятості відповіла, що за сприянням у працевлаштуванні до служби можуть звертатись усі громадяни України. Зокрема й ті, хто має дітей з інвалідністю. Попри відсутність окремої політики щодо допомоги категорії громадян, які потребують особливих умов роботи через наявність дітей з РАС, служба пропонує повний супровід, якій є доступним й батькам з дітьми з особливими освітніми потребами.

З огляду на проблеми та запити, про які ми говорили у попередніх розділах, державна підтримка через Службу зайнятості особливо корисна може бути в моментах кар’єрних порад, допомоги у пошуках вакансій з потрібним графіком роботи, надання можливості для навчання або перекваліфікації та фінансової підтримки для відкриття власної справи.

Тож, надаємо інформацію, яка, сподіваємося, допоможе батькам дітей з інвалідністю подивитися на це питання під різними кутами.

Пошук підходящої роботи та реєстрація в службі зайнятості

Зареєструватися в службі зайнятості та отримати статус зареєстрованого безробітного можна в будь-якому центрі зайнятості незалежно від місця проживання, в один із способів:

• особисто, під час відвідування центру зайнятості;
• в електронній формі через Портал Дія або електронний кабінет шукача роботи вебсайту Державної служби зайнятості;
• за допомогою мобільного додатку Державної служби зайнятості, а для осіб, які після введення воєнного стану перебувають на територіях, на яких ведуться бойові дії або тимчасово окупованих російською федерацією – за допомогою мобільного додатка Порталу Дія.

Під час пошуку роботи, пояснюють фахівці служби, обов’язково враховується набутий професійний досвід людини, її знання, вміння, навички тощо. У центрах зайнятості обслуговування шукачів роботи здійснюють кар’єрні радники, які, за потреби, можуть надати психологічну підтримку. Фахівці надають рекомендації щодо можливості повернення до активної зайнятості, кар’єрного розвитку людини, поради щодо складання резюме, допомагають підготуватися до співбесіди з роботодавцем тощо.

Пропозиції роботи також можна самостійно переглядати на “Єдиному порталі вакансій”, який об’єднує вакансії з бази даних служби зайнятості та шести провідних українських сайтів з пошуку роботи. На порталі щодня розміщується понад 220 тисяч пропозицій роботи в усіх регіонах України. Зокрема, в рубриці “Оберіть вид зайнятості” є можливість відфільтрувати пропозиції з неповною або ж дистанційною формою зайнятості.

Також до послуг бажаючих – мобільний застосунок служби зайнятості, який дозволяє отримати основну інформацію і отримати послуги, не відвідуючи центр зайнятості. Тут можна переглянути вакансії, записатися до електронної черги на відвідування центру зайнятості, створити електронний кабінет шукача роботи тощо.

Професійна орієнтація та професійне навчання

Професійна орієнтація у службі зайнятості – це комплекс послуг для допомоги у виборі або зміні професії, що базується на інтересах людини та потребах ринку праці. Вона включає профорієнтаційне тестування та консультування. На сайті служби зайнятості можна замовити індивідуальну консультацію фахівця-профорієнтатора.

Професійне навчання зареєстрованих безробітних організовується службою зайнятості на замовлення роботодавця або для самозайнятості, якщо людина вирішила розпочати власну справу.

Люди, які мають статус зареєстрованого безробітного, можуть отримати у службі зайнятості сертифікат, який дає право на проходження професійного навчання в закладах освіти за рахунок коштів Фонду загальнообов’язкового державного соціального страхування України на випадок безробіття. Також можливе індивідуальне навчання безробітного на робочому місці (на виробництві) чи стажування у роботодавця.

У системі Державної служби зайнятості повноцінно працює 8 центрів професійно-технічної освіти: Дніпропетровський, Одеський, Рівненський, Івано-Франківський, Львівський, Полтавський, Сумський та Харківський. Ці навчальні заклади здійснюють підготовку та перепідготовку кадрів за 101 ліцензованою робітничою професією та реалізують освітніх 530 програм, які відповідають вимогам ринку праці.

Після успішного завершення навчання слухачам видається документ державного зразка про присвоєння відповідної кваліфікації.

З лютого 2025 року діє експериментальний проєкт, за яким українки можуть опанувати професію у сферах, які традиційно вважались чоловічими. Згідно з умовами програми навчання здійснюється за 31 професією.

Найбільш популярні професії, які опановують жінки – верстатник деревообробних верстатів, тракторист, водій тролейбуса, водій навантажувача, електрогазозварник, оператор верстатів з ПК, оператор котельні, слюсар-ремонтник тощо.

Тимчасова зайнятість: залучення до громадських та суспільно-корисних робіт за проєктом “Армія відновлення”

Громадські та суспільно корисні роботи – це тимчасові оплачувані роботи, що виконуються безробітними або незайнятими особами, зокрема в умовах воєнного стану. Це роботи, які надають тимчасову фінансову підтримку громадянам, які перебувають у пошуку постійного місця роботи.

На людей, зайнятих на зазначених роботах, поширюються всі державні соціальні гарантії, передбачені чинним трудовим законодавством: офіційне оформлення, зарахування періоду робіт до страхового стажу та забезпечення відповідної оплати праці.

Це можуть бути роботи, пов’язані з наданням допомоги ветеранам війни, членам їхніх родин та сім’ям загиблих захисників; пакування та доставки гуманітарної допомоги; плетіння сіток; облаштування укриттів, прибирання та озеленення територій тощо.

Підтримка у започаткуванні або розвитку власної справи

З липня 2022 року служба зайнятості здійснює реалізацію урядової програми з надання мікрогрантів на створення чи розвиток власної справи, яка стала досить популярною в українців.

На реалізацію бізнес-ідей в межах проєкту можна отримати до 1 млн. гривень.

Умови отримання та розміри мікрогранту за програмою:

• суму до 100 тис. гривень (можна отримати у разі зобов’язання зареєструватися як ФОП (без умови створення робочих місць);
•  до 200 тис. гривень (за умови створення 1 робочого місця та працевлаштування на нього працівника);
•  до 350 тис. гривень (за умови створення 2 робочих місць та їх укомплектування працівниками);
• до 200 тис. гривень для молоді у віці до 25 років (у разі зобов’язання зареєструватися як ФОП (без створення робочих місць).

Для отримувачів, які зареєстровані та провадять/планують провадити підприємницьку діяльність у Дніпропетровській, Донецькій, Запорізькій, Миколаївській, Сумській, Харківській, Херсонській та Чернігівській областях максимальний розмір мікрогранту становить до 300 тис. грн (за умови створення 1 робочого місця) та до 500 тис. грн (за умови створення 2 робочих місць).

Максимальний розмір мікрогранту для отримувачів, які провадять/планують провадити підприємницьку діяльність у сфері дошкільної освіти, що передбачає організацію освітньої діяльності за типами: ясла, дитячий садок, сімейний садок, міні-садок, спеціальний дитячий садок, центр розвитку дитини та забезпечують надання послуги дошкільної освіти та догляду від восьми годин на день, становить:

• до 500 тис. гривень (за умови створення 2 робочих місць та прийняття на них працівників);
• до 1 млн гривень (за умови створення 4 робочих місць та прийняття на них працівників).

Максимальний розмір мікрогранту для отримувачів, які провадять/планують провадити діяльність у креативній індустрії (згідно з переліком видів економічної діяльності, які належать до креативних індустрій, затвердженим розпорядженням Кабміну від 24 квітня 2019 р. № 265) становить:

• до 100 тис. гривень (у разі зобов’язання зареєструватися як ФОП (без створення робочих місць);
•  до 200 тис. гривень (за умови створення 1 робочого місця та його укомплектування);
•  до 500 тис. гривень (за умови створення 2 робочих місць та їх укомплектування працівниками);
• до 1 млн гривень (за умови створення 4 робочих місць та їх укомплектування працівниками).

Мікрогранти від 500 тис. гривень і до 1 млн гривень включно надаються за умови співфінансування у такому співвідношенні: до 70% вартості проекту – за рахунок мікрогранту, не менше 30% – за рахунок коштів отримувача.

Для отримання мікрогранту в сумі понад 500 тис. гривень і до 1 млн гривень включно, заявники подають заяву не раніше, ніж через 12 місяців з дати реєстрації як ФОП.

Подати заяву на отримання мікрогранту можна через Портал Дія. До заяви обов’язково додається бізнес-план щодо започаткування нового або розвитку вже діючого бізнесу.

Рішення щодо надання мікрогрантів приймає Державний центр зайнятості. Після перевірки на відповідність вимогам та погодження бізнес-проєкту грантові кошти перераховуються на окремий рахунок заявника в уповноваженому банку.

Дуже важливо, що це безповоротна державна допомога. Кошти отриманого гранту повертаються підприємцем за рахунок сплачених податків і зборів, передусім – за працевлаштованих ним працівників.

Якщо не вистачає знань щодо планування бізнесу, служба зайнятості допоможе пройти навчальний курс з написання бізнес-плану в центрах професійно-технічної освіти Державної служби зайнятості.

Нагадаємо, що раніше медіа  “НУШ” писало про те, які дефіцити відчувають освітяни, що працюють в інклюзії, та про ГО “Видимі”, яка запустила проєкт “Видиме коло” – групи підтримки для родин дітей з аутизмом

Фото: istockphoto та надані родинами героїв.