“Важка” інклюзія: коли важлива якість життя дитини та її соціалізація, а не академічна освіта

Олеся Яскевич – мама дитини зі складною формою інвалідності, засновниця і керівниця ГО “Бачити серцем”.

Народження дитини з інвалідністю – складне випробування для батьків. Хтось не може змиритися, хтось усе життя шукає винних або шляхи виправлення ситуації. А дехто – не лише вчиться жити з діагнозом, створює прийнятні умови для гармонійного розвитку своєї дитини та забезпечує належний рівень якості її життя, але й знаходить своє покликання.

Так сталося з героїнею цієї статті: вона знайшла в собі сили прийняти діагноз сина, змиритися й почала розбудовувати освітній простір для дітей із різними порушеннями.

“Коли я нарешті збагнула незворотність процесів, пообіцяла собі не добиватися неможливого, а просто бути поруч і підтримувати”

Коли народився син Олесі, життя, безумовно, стало іншим. Але знадобився час, щоби це зрозуміти і прийняти. Як будь-яка мама, вона не очікувала, що саме в неї народиться дитина з порушеннями розвитку. Діагноз також дізналася не одразу.

“Перше, що мене повинно було наполохати: на наступний ранок після пологів до мене зайшла медсестра, навіть не лікар, і попросила мене підписати папери на відмову від дитини, нічого не пояснюючи. Трохи згодом я зрозуміла, що медперсонал перестраховувася – пологи були важкими, лікарі не були впевнені, що дитина виживе. Але коли я побачила сина під апаратами штучного дихання в спеціальному кювезі, я, ще зовсім молода й недосвідчена, була переконана, що це загальна практика для новонароджених”.  

Криза минула, але пару місяців довелося провести в лікарні. Уже вдома, коли синові мало виповнитися три місяці, молода мама раптом помітила, що він не реагує на різке вмикання світла в кімнаті. З того почалися безкінечні кола аду лікарськими кабінетами: терапевт, невролог, офтальмолог, хірург і далі по колу. Вердикт був одностайним – дитина не бачить і бачити, найімовірніше, не буде. Адже корінь проблеми сліпоти криється не у відхиленнях зорового апарату, а в пошкодженні мозку, тому надії на відновлення немає.

“Оскільки традиційна медицина фактично розписалася в безпорадності, а я не могла здатися так просто, то почала шукати інші шляхи відновлення зору сина. Знайшла в Петербурзі Центр мозку, де бралися проводити процедури зі стимуляції зорової активності. Гарантій ніхто не давав, але принаймні надію хоч на часткове відновлення. Згодом я почала радіти першим результатам, аж поки в один із наших приїздів із сином стався перший епілептичний напад. З’ясувалося, що ми елементарно перестимулювали мозок (дитині на той час не було ще й року)”.

Олеся намагалася лікувати епілепсію, але результатів  майже не було, з кожним днем напади посилювалися, аж поки не стався епілептичний статус (епілептичний статус – епілептичний напад, який триває більше 30 хвилин або повторні епілептичні напади, між якими у хворого свідомість не відновлюється. Коли йдеться про дітей молодшого віку, лікарі можуть ухвалити рішення про введення в штучну кому – ред.).

Та ніч стала для Олесі переломною – дівчина дала собі обіцянку: якщо дитина житиме, вона відмовиться від гонитви за нездійсненим, але зробить усе, щоби син був щасливим.

“Не хочу, щоби до мого сина ставилися як до зайвої перешкоди в сталому процесі академічного навчання”

Більше двох років їй знадобилося на те, щоби вирішити це й навчитися жити по-новому.

“Я почала усвідомлювати, що моїй дитині потрібен простір, інші люди, спілкування з дітьми – і такими ж, як він, і здоровими також. Тоді вперше почала задумуватися над створенням простору, де би діти, подібні до мого сина, відчували себе захищеними й соціально залученими. Для мене ситуація погіршувалася ще тим, що, окрім порушення зору, у Матвія були розумова відсталість, аутизм, емоційна неврівноваженість. Я шукала організації чи установи, де би працювали з такими дітьми, але здебільшого вони – вузькоспеціалізовані: або те, або те, тому я скрізь отримувала відмови, – розповідає Олеся.

Поки він був маленьким, ці питання ще якось вирішувалися: ми користувалися послугами приватних розвивальних центрів, я завжди була поруч. Але потім син почав дорослішати, а його поведінка в громадський місцях лишалася неприйнятною для інших, і нас вже не хотіли бачити в дитячих колективах. До того ж ми зіткнулися із спотвореним сприйняттям дітей з важкою інвалідністю в суспільстві: як виявилося, багато хто вважають, що такі діти народжуються в неблагонадійних родинах, де батьки також мають асоціальну поведінку. Нас почали сторонитися”.

Трохи раніше, усе ще шукаючи медичне рішення проблеми, Олеся з сином часто бували за кордоном. Вона спостерігала, як відбувається розвиток та навчання дітей із інвалідністю там. Адже вже тоді починала розуміти, що марафон за академічними знаннями – не їхній формат.

“Таким дітям важливіша соціальна комунікація і адаптація. Якраз те, чого, фактично, позбавлені діти з інвалідністю в нашому суспільстві. Я знайшла на весь Київ лише одну групу для незрячих діток в єдиному дитячому садочку. Нас туди не взяли – через епілепсію, аутизм та інші супутні проблеми. Я піднімала документи, дозволи й розпорядження – і не знайшла юридичного підґрунтя до відмови. Тож, врешті-решт, завідувачці довелося прийняти мого сина, і він проходив у цей заклад більше двох років. За списком у групі були шість незрячих діток, фактично ходили двоє – мій син і дівчинка, котра часто хворіла”. 

Коли настав час іти в школу, Олеся обрала спеціалізований інтернат для дітей із порушеннями зору. Навіть намагалася влаштуватися туди на роботу, бо має педагогічну освіту, але отримала відмову без пояснень за три дні до початку навчального року.

“У спеціалізованій школі для незрячих Матвій провчився три дні. Діти в класі виявилися з різним ступенем підготовки, частина з них могли більш-менш непогано бачити, дехто вмів читати й писати Брайлем. А мій син на той час навіть не дуже добре говорив, принаймні діалог із ним вести було неможливо, і займатися таким “складним випадком” ніхто в школі не схотів.

Ба більше, що на третій день навчання вчителька не помітила, що дитина заснула посеред уроку, а це означало: якщо трапиться щось серйозніше, на кшталт епілептичного нападу, це також можуть пропустити. Я зрозуміла, що не хочу, щоби до мого сина ставилися як до зайвої, нав’язаної перешкоди в процесі навчання дитячого колективу. Тож нам довелося перейти на індивідуальну форму навчання”.

Напевно, син не матиме стандартної академічної освіти, каже Олеся. Проте почувається впевнено, має свої інтереси та коло спілкування, окрім батьків.

ГО “Бачити серцем”: покращувати якість життя сімей, де є діти з інвалідністю

“Проводячи багато часу на батьківських форумах, я зрозуміла, що між родинами із здоровими дітьми та тими, де виховуються діти з інвалідністю, – справжня прірва. І точок перетину в них, фактично, немає. А мені завжди хотілося показати, що діти є дітьми, незалежно від стану їхнього здоров’я.

Першим моїм кроком стала організація пікніка для дітей з інвалідністю та їхніх батьків, куди я запросила і своїх подружок із здоровими дітьми. Це стало своєрідною традицією. Я знайшла однодумців на форумах для батьків дітей з інвалідністю. Ми почали організовувати сімейні вечори в кафе, виїжджати на природу. Обов’язковою умовою було залучення до заходів здорових дітей. І в певний момент, під час підготовки до проведення досить масштабного заходу, ми прийшли до необхідності мати юридичний статус. Так, власне, і народилася ГО “Бачити серцем””.

Завдання організації, за словами її засновниці, – показати інший бік життя родин із дітьми з інвалідністю: окрім безкінечних реабілітацій, лікарень та медичних препаратів, це такі ж сім’ї, яким хочеться уваги, спілкування і відпочинку. Так викристалізувався й основний лейтмотив діяльності – покращення якості життя та супровід сімей, де є діти з комплексними порушеннями розвитку.

“Спочатку ми орієнтувалися на проведення свят вихідного дня, розважальних програм і зустрічей. Але з часом я прийшла до розуміння, що таким дітям потрібний більш глибокий підхід – для них украй важливо мати свій сталий простір, куди вони можуть приходити, де матимуть розуміння, спілкування і відчуття дотичності до спільних інтересів“, – пояснює Олеся.

Першим серйозним проєктом став літній табір п’ять років тому, який відтепер проводять щорічно. І так само, як і раніше, основна вимога до організації цієї події – обов’язкова присутність сімей зі здоровими дітьми.

Саме тут Олеся з однодумцями побачили, наскільки важливе для дітей спілкування, як змінюються ці діти в неформальному оточенні табору, коли кожен день наповнений подіями, друзями, забавами й навчанням, з яким нетерпінням вони чекають наступного року. Адже багато хто з них, вертаючись додому, знову втрачають змогу навіть виходити на вулицю на довгі місяці, не кажучи вже про спілкування з однолітками чи якісь активності.

“Тому ми вирішили йти далі й розробили проєкт студії, який вже цьогоріч виріс у повноцінну Школу соціалізації для підлітків з комплексними порушеннями розвитку. На сьогодні в нас навчаються 35 підлітків віком від 10 до 16 років. Це діти, які через свої захворювання практично позбавлені спілкування із зовнішнім світом”

У цій Школі повністю відійшли від програми академічних знань – це не найперше завдання для таких дітей, вважає Олеся. Адже порушення їхнього інтелекту не дає особливої надії на повноцінне навчання.

Але в ГО “Бачити серцем” переконані, що життя кожного з них може і повинно бути максимально якісним та повноцінним і для них, і для їхніх близьких.

“Починаємо навчання з елементарних правил поведінки: що й коли можна робити, а що категорично неприйнятне, який має бути порядок у приміщенні, як комунікувати з іншими, якщо вони тебе не розуміють. Нюансів безліч, але ми бачимо надзвичайний прогрес у кожного з наших учнів. Нехай в одного це навичка їсти самостійно, а в іншого – здатність пів години просидіти тихо, поки триває заняття, – це однаково важливе і для дитини, і для її батьків.

Діти в нас абсолютно різні. Ми розробили для них спеціальну програму отримання різноманітних навичок і знань, використовуємо різні техніки й методики. Вони вчаться і готувати, і ставити п’єси, і спостерігати.

До карантину в нас був “виїзний день”, коли ми подорожували, відвідували виставки, екскурсії чи місця, де можна було би застосувати навички, отримані протягом попереднього тижня. Так наші діти починають розуміти, що світ не обмежений стінами домівки чи навіть школи, що тут є різні люди, локації, запахи, звуки”.

Паралельно відбувається робота Школи й в онлайн-форматі для дітей з усієї України, які не мають змоги приїжджати на очні заняття, через сторінку у Facebook. Є навіть учень із близького закордону.

У школі працюють і з батьками, запроваджено обов’язковий курс психологічної підтримки. Адже тут вчать їхніх дітей нових навичок і практик, тому важливо, аби, приходячи додому, вони отримували таку саму підтримку й розуміння.

Самим батькам допомога також не завадить, каже Олеся: вони віч-на-віч із захворюваннями своїх дітей упродовж багатьох років, втомлені і зневірені. До того ж разом із кураторами дитини обов’язково проговорюють і ставлять три глобальні цілі перебування дитини в школі на рік, щоби працювати на їхнє досягнення і відслідковувати результати.

“Для дорослих  маємо творчу майстерню “Так”. Це програма для молодих людей з інвалідністю віком 18+, але цього року ми ще започаткували напям “Старт” – з 16 років.

Зараз у майстерні три напрями: програма “Старт”, платформа підготовки до працевлаштування, мануфактура та домашній декор.

Наприклад, у напрямі “Мануфактура і домашній декор” студенти (так ми називаємо нашу молодь) займаються виготовленням м’якої іграшки. Процес іде повільно, кожен виконує частину спільної роботи – хтось може вирізати заготовки, хтось – прасувати тканину, хтось – робить стежки, комусь вдається набивати виріб наповнювачем. Але головне – вони працюють разом, відчувають підтримку, можуть комунікувати, починають розуміти, що від їхнього маленького внеску залежить спільний результат. Так вони стають частиною соціуму, а для майже вже дорослих особистостей це вкрай важливо”.

У Майстерні є кілька студентів, які теоретично з часом зможуть працювати й забезпечувати свої потреби, впевнена Олеся. Ці студенти відвідують напрям “Платформа підготовки працевлаштування”, який сприяє формуванню навичок для майбутньої роботи. Майстерня супроводжує їх на маршруті від виявлення навичок, умінь і сильних сторін до офіційного працевлаштування за такими етапами, як навчання, стажування, взаємна адаптація студентів у колективі й навпаки. У нас є домовленості щодо майбутнього працевлаштування. Наразі вони на паузі у зв’язку із епідеміологічною ситуацією, проте Олеся з колегами сподіваються на відновлення роботи в цьому напрямі.

У студентів майстерні є навчальні курси, спрямовані на розвиток фізичної і психологічної активності, емоційного та знаннєвого інтелекту. Все це – авторські програми, розроблені з урахуванням особливостей дітей із “важкою” інвалідністю, а також їхнього віку.

“З наступного року плануємо запуск програми самостійного проживання для наших підопічних від 18 років. Звісно, під наглядом і за допомогою кураторів, але окремо від батьків. Ми розуміємо, що люди з такими комплексними порушеннями не зможуть жити повністю самостійно, навіть у старшому віці. Але ця програма дасть змогу і батькам трохи перепочити, а головне – упевненість у своїх можливостях молодим людям.

Наша система освіти спрямована на отримання академічних знань, і такі діти, як мій син, лишаються поза цією системою. Хоча ми в нашій школі бачимо, що й вони здатні опановувати інформацію й навички, лише до них має бути зовсім інший підхід. Можна ж вчити, наприклад, не математики чи фізики, а тому, що вода буває холодною, гарячою, а іноді навіть замерзає – через явища, які вони можуть самостійно спостерігати й розуміти. Тому зараз ми закінчуємо розроблення програми навчання для дітей із серйозними психофізичними порушеннями. Хочемо наступного року презентувати її в Міносвіти.

І віримо, що кожна дитина має перспективу, має бажання і прагнення. Варто тільки побачити її серцем”.

Анна Степанова-Камиш, “Нова українська школа”

Усі фото: Анастасія Некипіла