Як мама хлопця з ДЦП організувала раннє втручання й послугу тимчасового відпочинку для батьків у всій області

Коли в 1985 році на світ з’явився Антоша, за вікном ще майорів червоний прапор із зображенням серпа й молота. Для людей, які впродовж десятків років так наполегливо будували комунізм, важливим було відповідати радянському устрою життя, який включав у себе колективізм, згуртованість, дружбу всіх націй і народів, але не включав Антошу. Бо від самого народження Антоша був не таким, як усі.

“У СРСР інвалідів немає”, – за таким принципом тоді й жила країна. Майже всі інтернатні заклади для дітей та дорослих людей з інвалідністю були розташовані в сільській місцевості, аби ховати “не відповідних” і “які не піддаються навчанню” від зайвих очей. Часто, якщо в пологовому будинку бачили, що в дитини “відхилення”, батькам пропонували здати її в інтернат. Мовляв, нічого страшного в цьому немає, через рік народите собі “нормальну”.

Антоша отримав травму в пологовому. У цьому переконана його мама Світлана Демко. Але цей факт від неї приховали лікарі. Народивши і пробувши, скільки треба, у стаціонарі, молода мама отримала папірець про виписку й поїхала додому. Недобре запідозрила бабуся Світлани: “Дитинко, твоє життя закінчилося. Антоша в тебе дуже важкий”.

Світлана почала “оббивати” всі доступні їй пороги, казала, що із сином щось не так, але відповідь лікарів була незмінною: “Ваша дитина нормотипова. Вона гарно розвивається”. Ще гірше стало, коли зневірена мама написала скаргу в Комітет народного контролю в Москву. Замість роз’яснень та допомоги з архіву пологового раптом зникли всі відомості про неї, Антошу і, ба більше, про відхилення в його здоров’ї.

“Це вже зараз я розумію, що в сина класичний дитячий церебральний параліч, а тоді ми навіть уявлення про це не мали. У такому ранньому віці складно визначити, що з дитиною щось не те. Адже немає проявів візуальної інвалідності, як, наприклад, у разі синдрому Дауна, – каже Світлана. – Після ситуації з Москвою ми почали шукати лікарів, які сказали би нам правду. Лише за рік нам вдалося дізнатися, що в Антоші важка форма ДЦП”.

Інтернету тоді не було, фахівців, які могли би щось підказати, – також. Але Світлана й далі шукала інформацію про діагноз, способи боротьби з ним і, звісно, однодумців. Часто джерелами інформації ставали бабусі, які, здається, цілодобово сидять на лавочках біля під’їздів і знають про все, що відбувається навколо.

“Зустріти таких, як Антоша, тоді було майже неможливо. Ніхто їх не бачив, адже більшість із них жили в інтернатах або виходили на вулицю, коли там нікого не було, – говорить Світлана Демко. – Ми були тими, хто гуляють уночі. Вийти вдень означало наражати себе і свою дитину на тицяння пальцями з боку перехожих і шушукання за спиною про те, що ти наркоманка й алкоголічка, яка отримала за заслугами.

Деякі могли ставити питання на кшталт: “А він у вас не заразний?”. Стигма в тогочасних людей зашкалювала. Часто навіть тати не розуміли, навіщо дружина залишила таку дитину, і просто йшли з дому. Таке неможливо пережити наодинці”.

ПЕРША ЛАСТІВКА ІНКЛЮЗІЇ

Сьогодні працюють психологи, батьківські групи, громадські організації, а наприкінці існування радянської України й у перші роки незалежності нічого з цього не було. Це не влаштовувало Світлану. Вона хотіла, аби її син пішов у садочок, а потім – і до школи. Тому почала шукати мам, які мали таких самих дітей, щоб об’єднатися з ними. Разом, думала Світлана, їм буде легше чинити опір суспільству, яке відмовлялося приймати їхніх дітей.

“Якось, коли Антоша був ще маленьким, я попросила людей на зупинці допомогти мені занести візок у трамвай. Мені відмовили. Сказали, що немає чого їздити з такими дітьми, – ходіть пішки, – пригадує Світлана. – Пізніше ми з Антошею, звісно, їздили в трамваях, але з нами завжди був хтось із близьких або друзів. Це допомагало абстрагуватися від ворожих поглядів”.

Після розпаду Радянського Союзу, як каже Світлана, з’явилися перші ластівки інклюзії. Однією з них стала вчителька Вінницької загальноосвітньої школи №26, яка погодилася взяти у свій клас її Антошу. Ні, Антоша не міг ходити до школи, він вчився на дому, але його вчителька робила все від себе залежне, аби він відчував себе школярем. Його ім’я було вписане в класний журнал, а разом із мамою хлопця запрошували на всі шкільні заходи. І вони завжди приходили.

Світлана говорить, що навіть зараз, зустрічаючи колишніх однокласників свого сина та їхніх батьків, вони часто повторюють, що їм пощастило вчитися з Антошею. Завдяки йому вони почали дивитися на навколишній світ іншими очима і зростали більш толерантними до людей з інвалідністю.

“Стигму в здорових дітей формують їхні батьки. Насправді дітям однаково, якого кольору в когось шкіра, на візку людина чи ні, бачить однокласник або не бачить. Тому чим раніше здорові діти будуть розуміти, що таке інклюзія, тим краще з них виростатиме покоління”.

“МИ ДОПОМАГАЄМО МАМАМ ПОБОРОТИ СТРАХ”

На початку 1990-х Світлана оточила себе однодумцями, спільно з якими змогла відкрити перший у Вінниці центр реабілітації для дітей з інвалідністю. Пізніше в місті з’явився центр комплексної реабілітації “Промінь”. А у 2003 році, після поїздки до США, Світлана заснувала громадську організацію – Асоціацію захисту прав та допомоги людям з інвалідністю “Відкриті серця”. Саме завдяки цій організації вона змогла впровадити низку важливих для людей з інвалідністю та їхніх родин програм і реалізовувати проєкти для їх підтримки.

Наприклад, саме “Відкриті серця” за підтримки Департаменту соціальної і молодіжної політики підготували першу у Вінницькій області команду фахівців із програми раннього втручання. Це команда фахівців, яка допомагає родинам, що в них зростають діти з інвалідністю або діти групи ризику, з моменту народження до 3-х років. Вони в партнерстві з батьками вирішують чимало проблем, зокрема соціальних, освітніх, комунікаційних та реабілітаційних.

“Ми не лише допомагаємо мамам побороти страх, з яким колись самі виходили на вулицю. Ми також допомагаємо мінімізовувати інвалідність або взагалі не допустити її, а також соціалізувати та включити сім’ю в життя громади. Програма раннього втручання і є тією “золотою пілюлею”, яку я колись шукала для свого Антоші. Ми не хочемо, щоб у пошуках примарного спасіння мами їздили до знахарів і цілителів. Нам потрібні навчені, компетентні батьки, які знають, як зробити життя своїх дітей кращим”, – продовжує Світлана Демко.

Під час раннього втручання з дітьми можуть відбуватися справжні дива. Здебільшого, діти, які проходять через цю програму, йдуть потім навчатися до загальноосвітніх шкіл в інклюзивні класи. Врешті, самі мами мають можливість повернутися на роботу.

Також Світлана Демко очолює центр соціально-психологічної реабілітації дітей та молоді з функціональними обмеженнями “Обрій”. У ньому вперше в Україні випробували на практиці пілотну послугу тимчасового відпочинку для батьків.

У селі під Вінницею побудований тренінговий центр самостійного проживання для дітей і молоді з інвалідністю, який став для них своєрідним “оздоровчим табором”. І поки діти в ньому спілкуються з однолітками, вчаться самостійності й насолоджуються дозвіллям, яке їм організовують, їхні батьки відпочивають вдома, лікуються, роблять ремонт і відновлюють свої емоційні сили. Програма фінансується з обласного бюджету й доступна для сімей із Вінницького регіону.

Упродовж 2019 року 119 сімей скористалися такою послугою. Цілком можливо, говорить Світлана, що вже цьогоріч такий відпочинок стане Державним стандартом для всієї країни.

Є ще один важливий напрям роботи, який розвивають у “Відкритих серцях”, – соціальні майстерні трудової зайнятості, які стають для молоді з важкими формами інвалідності першим “місцем роботи”. Сюди входять тепличне господарство, деревообробна й сувенірна майстерні. Виготовляють свічки й варять мило. Незабаром планують відкрити ще гончарну майстерню.

“Коли в березні розпочався карантин, ми були змушені перейти в онлайн, і якраз Соціальні майстерні стали порятунком для багатьох наших сімей. Діти та молодь уже мали певні навички з догляду й вирощування рослин, тому наші інструктори з праці почали проводити “Город на підвіконні”, – каже Світлана. – Усе це відбувалося з онлайн-консультацією наших фахівців. Діти висаджували в горщиках розсаду, цибулю й петрушку, поливали і спостерігали, як це зростає. Потім вони почали варити дезінфекційне мило. Це відволікало мам, а дітей захоплювало й заспокоювало”.

“МАМИ ЧАСТО ЗАХОПЛЮЮТЬСЯ РЕАБІЛІТАЦІЄЮ СВОЇХ ДІТЕЙ”

“Мені здається, що наша країна пішла трішки не тим шляхом”, – говорить Світлана, а потім пояснює, що має на увазі інклюзивну освіту. На її думку, починати потрібно було не з асистентів вчителя, а з асистентів дитини.

“Мама має залишатися у своєї дитини мамою, а не бути для неї одночасно реабілітологом, масажисткою, вчителькою, логопедом і супроводом. Асистент вчителя допомагає проводити урок, але він ніколи не допоможе дитині прийти до школи, роздягнутися, піти до вбиральні, не погодує її, якщо потрібно. Адже це робота асистента дитини”.

Саме такі фахівці, на думку Світлани, змогли би захищати дітей з особливими освітніми потребами від “косих” поглядів і образ “звичайних” дітей. Завдяки ним діти могли би швидше вчитися самостійності.

“Якщо порівнювати з тим, коли ми починали, то рівень інклюзії в Україні сьогодні на тверду п’ятірку з десяти. Думаю, що за кілька років у нас взагалі не буде груп інвалідності, а буде індивідуальний підхід до кожної дитини. Усі вони будуть отримувати допомогу, якої реально потребують, а не ту, яка прописана десь для галочки”, – розповідає Світлана Демко.

Світлана вкотре повторює, що мета діяльності організацій, у яких вона працює, – у соціалізації та інтеграції людей з інвалідністю в суспільство. Говорить, що дуже важливо досліджувати найменші можливості та приховані здібності кожної дитини, щоби потім спробувати їх посилити й покращити.

Якщо дитина, наприклад, не може самостійно їсти, потрібно шукати ложки й виделки з тримачами, а не постійно її годувати. Якщо не може говорити – знаходити для неї альтернативні методи комунікації: картки pecs, мова жестів, міміка.

“Мами дуже часто захоплюються реабілітацією своїх дітей. Вони хочуть, щоби дитина була охайною, мала ідеально рівну спину і правильно все вимовляла. А ми говоримо: нехай краще дитина все розливає навколо себе, але їсть самостійно, – каже Світлана. – Нехай вона щось не так вимовляє, проте без допомоги може звернутися до інших і пояснити, чого вона хоче.

Ми навчаємо того, що знадобиться їм у реальному житті. І варто розуміти, що люди з інвалідністю потребують навчання впродовж усього життя, а не лише кількох років за шкільною партою. Навіть, якщо ця парта в інклюзивному класі”.

Читайте також “Якщо ви батьки, то будьте ними до кінця. Як мама дитини з аутизмом об’єднала інших” та “Розправити крила й допомагати. Історія Юлії Аронової, мами дитини з ООП”

Михайло Курдюков, спеціально для “Нової української школи”

Усі фото автора