“Мамо, мій День народження буде, коли закінчиться війна?”. Як діти з ООП переживають війну

Діані зі Львова – 12 років і цьогоріч її найулюбленіше свято, День народження, не відбулося через війну. Її мама Юлія Аронова каже, що це – наче червона нитка для дівчинки, яка нагадує їй про те, коли почалася війна. А ще дівчинка сумує, що її друзі поїхали за кордон, а школа працює дистанційно. У Діани – синдром Дауна.

Леву з Києва – 13. Він був змушений кілька разів пережити дорогу в авто понад 20 годин, хоча це те, що він ненавидить чи не найбільше. Лев не бачить, має аутизм, комплексні й поведінкові порушення розвитку. Тому нові звуки, голоси, відчуття та запахи сприймає дуже чутливо. Буває так, що його мама Маріанна Онуфрик просто не має сил стримувати сина, коли він б’є авто чи її.

Журналістка “Нової української школи” поговорила з Юлією та Маріанною про те, як їм вдається (або не вдається) переживати війну з дітьми з особливими освітніми потребами, що змінилося, з чого вдалося знайти вихід і які поради вони можуть дати батькам дітей з ООП у цей складний час.

“КОЛИ БУДЕ МОЄ СВЯТО? АГА, КОЛИ ЗАКІНЧИТЬСЯ ВІЙНА”

У перші дні війни Юлії Ароновій було складно правильно та доступно пояснити те, що відбувається, обом дітям: і нормотиповому сину Луці, і Діані зі синдромом Дауна. Адже вони з чоловіком, як і всі, були в шоковому стані.

“Аби пояснити все дитині, треба насамперед самому розуміти, що коїться, і перекласти це дитячою мовою. Тому в перші дні не йшлося про те, що це війна чи напад Росії. Єдине, що ми постійно повторювали, – “Все буде добре! Ми разом”, – пригадує Юлія.

Згодом на кілька днів сім’я поїхала зі Львова в село неподалік. Юлія з чоловіком трохи видихнули, і коли повернутися в місто на другий тиждень війни, були готові все пояснювати.

“Діані, звісно, важко зрозуміти, що таке війна. Насамперед війна в неї асоціюється з тим, що не було святкування Дня народження. Щороку 9 березня ми влаштовуємо два окремі великі дитячі свята для футболістів Луки, друзів нашої сім’ї та Діани (у дітей День народження в один день). Цьогоріч так не було. Ми пояснюємо дочці: “Свята немає, тому що зараз війна. Близька подруга Аня поїхала в Італію, близький друг Даня – у Польщу”. Їй, звісно, боляче, вона плаче. І мені також дуже боляче”.

Тепер Діана періодично запитує в батьків: “Коли буде моє свято?”. А потім сама відповідає: “Ага, коли закінчиться війна”. Коли Діана плаче – у цих сльозах усе, що вона втратила через війну, каже Юлія. Школу, друзів, які за кордоном, мобільність…

“Звісно, Діана не розуміє глобально тонкощів війни, сприймає все, наче в змазаних фарбах. Утім, коли лунає сирена, вона знає, що летять ракети. Путіна називає різними поганими словами, росію – також.

Для нас із чоловіком це було нетипово, бо ми не дозволяємо дітям лаятися. Але розуміємо, що вони проживають і приймають війну по-своєму. Нині таких висловів поменшало. Діана розуміє, що щось відбувається неправильно, на Україну напали, що це страшно. Коли донька тривожно реагує на щось, її треба обійняти, сказати, що все буде гаразд”, – говорить Юлія.

До того ж під час війни особливо важливо, щоби дитина довіряла батькам. Від цього, пояснює Юлія, залежить її спокій. Під час війни для Діани незмінною залишилася основа – її сім’я. Зараз усі разом, а тому все нормально.

ПРО ТРУДНОЩІ ТА УСПІХИ

За словами мами Діани, перший виклик полягав у тому, щоби навчитися жити з війною, пояснити все дітям, надати їм відчуття безпеки, привчити до певного алгоритму дій в умовах війни.

У Діани немає проблем із тим, аби дотримуватися правил, тому вона спокійно йде в укриття, коли лунає сирена. Навпаки – дівчинка добре сприймає правила й рамки, бо це зони безпеки. Так, дитина чітко розуміє, що можна та що не можна робити. Вседозволеність породжує тривожність. Тож у випадку сирен ішлося про те, аби навчити Діану менше боятися й реагувати не так емоційно.

“Коли ми вдома, навіть серед ночі, і в мене на телефоні спрацьовує повітряна тривога, ми спокійно переходимо спати на матраци в коридорі. Уже зараз я не впевнена, чи діти взагалі прокидаються. Так само вона знає: якщо ми надворі, то мусимо йти додому в коридор. Якщо ми в басейні, то йдемо в сховище.

Звісно, треба було спокійно чи не 350 разів повторити та пояснити, що це – безпечно. Щоби Діана не капризувала, вона має розуміти, що відбувається та чому вона має вчинити так, а не інакше”.

Другий виклик – навчання. У школі Діани триває дистанційне навчання, педагоги працюють. Утім, це не очне навчання, а тому дівчинка дуже сумує за школою. Діана періодично каже: “От закінчиться війна – і я відразу піду до школи!”.

Попри все, у дочки Юлії є індивідуальні заняття та уроки з профільними вчителями, адже Діана вже в 5 класі. Окрім того, відбуваються очні заняття з асистенткою вчителя. Сім’ї пощастило, що вона живе по сусідству, проводить багато часу з дівчинкою й загалом дуже вмотивована. Також школа забезпечує корекційний складник дистанційно – з психологом і логопедом.

“Тривалість уроків різна, але зазвичай орієнтовно 20–30 хвилин. Я дуже ціную, що всі наші педагоги добре реагують навіть на настрій Діани. Вони завжди намагаються витягнути максимум, але ніколи не перетискають. Це цінно, бо бували дні, коли Діана взагалі не хотіла навчатися, капризувала. Учителі намагаються її змотивувати, але ніколи не наполягають, якщо бачать, що сенсу продовжувати урок немає”.

Загалом Юлія більше хвилюється про навички соціалізації. Адже школа – це, окрім усього, спілкування. Також через війну довелося скасувати частину позашкільних занять. Бо складно організувати позашкільні активності, не знаючи, чи буде повітряна тривога й чи є хороше укриття.

“Ми ходимо в басейн – і нас там періодично застає тривога. Тоді всі батьки швидко висушують дітей і ми біжимо в укриття. Це дуже некомфортно, але Діані це потрібно.

До того ж Діані важко змиритися з тим, що наприкінці травня ми не полетимо на море, як давно планували. Ми чітко це проговорювали, показували фото готелю, у якому зупинимося. Вона цього дуже чекала, бо обожнює плавати та море. Ми пояснюємо дітям, що, найімовірніше поїздку перенесемо на пізніше. Але Діані важко це прийняти”.

“МИ НЕ ХОТІЛИ ЇХАТИ З КИЄВА, БО НЕ УЯВЛЯЛИ, ЯК ЛЕВ ПЕРЕЖИВЕ ДОРОГУ”

“Ми планували залишатися з Левом у Києві стільки, скільки треба. Я не уявляла, що в Києві буде так небезпечно”, – починає Маріанна Онуфрик.

24 лютого сім’я прокинулася від вибухів. Увесь день робили все, щоби перебути вдома – купували продукти, запасалися водою. Виїжджати не планували, бо Лев погано переносить дорогу, а траси – забиті. Водночас не збиралися ходити в бомбосховище – Леву там було б дуже складно. А ще, каже Маріанна, складно було б усім людям – усі нервові та напружені, невідомо, як реагуватимуть на хлопця, який буває неспокійним, може битися, капризувати, кричати.

“До того ж, куди їхати? У мене та в чоловіка є родичі, але ми розуміли, що й Леву, і людям буде дуже складно адаптуватися одне до одного. Однак наші діти наполягали, щоби ми терміново виїжджали. 25 лютого ми вирішили спробувати, проте хотіли перебути 3–4 дні й були впевнені, що все вирішиться”.

Дорога до Житомира тривала 22 години, враховуючи, що частину їхали [пустою] зустрічною смугою, бо Лев не витримував. У Калуші, куди зрештою вдалося дістатися, сім’ї розповіли, що у Швейцарії є сім’я, яка готова приймати сім’ї з дітьми з інвалідністю. 28 лютого Маріанна з чоловіком, Левом і двома доньками поїхали за кордон.

“Нам пощастило, бо сім’я, яка нас прихистила, – така, що приймає, у всіх сенсах. Чоловік і дружина мають 5 дітей. Тобто вони та їхній будинок готові до дітей. Жінка все життя пропрацювала соціальною працівницею, а чоловік і далі працює соціальним педагогом у будинку підтриманого проживання для людей з інвалідністю. Старший син, який також із ними живе, працює в соціальній сфері. Вони дуже з розумінням і подекуди нейтрально ставляться, що в нашому випадку дуже добре, приймають нас”, – ділиться Маріанна.

Швейцарській сім’ї навіть довелося трішки змінити свій затишний дім, що вони залюбки зробили. Річ у тім, що всюди стояли рамки з фотографіями, різноманітні симпатичні дрібнички, вазони.

“Оскільки Лев може щось перекинути чи кидатися, з часом вони все прибрали. Звісно, нам було не дуже зручно. До того ж сім’я звикла до свого розпорядку, а ми – до свого. Проте я не можу сказати, що адаптація була дуже важкою. Я не уявляю, як би можна було краще до нас поставитися”.

РЕАЛІЇ ШВЕЙЦАРІЇ

У Швейцарії українська сім’я змушена пройти безліч бюрократичних процедур, аби легалізувати свій приїзд. Наприклад, після надання спеціального статусу на рік сім’я що два тижні мусить приходити в повному складі у відповідний орган. Якось чоловік Маріанни залишився з Левом, а жінка пішла отримувати соціальну виплату – їй наголосили, що всі мусять приходити разом. З Левом це зробити буває важко, однак інакше не можна.

До того ж, якщо не з’явитися раз, допомогу на наступні два тижні не дають, якщо вдруге – статус скасовують. Також є правило: якщо сім’я перебуває у Швейцарії, дитина мусить ходити в школу.

“Тут немає ІРЦ і супер-пупер методик. Натомість є відповідальний за організацію послуг для дітей з ООП психолог від кантону. Фахівець зобов’язаний підібрати школу для дитини з ООП. Ми поспілкувалися з нею 10–15 хвилин, вона подивилася на Лева, ми їй розказали всю нашу історію, порушення, потреби. Тут щодо цього дуже велика довіра до батьків”.

Заклад, що відповідає потребам Лева, знайшовся в сусідньому кантоні. Це – спеціальна школа для дітей, які мають порушення зору (чи зовсім не бачать) та поведінкові потреби. Тобто для дітей із комплексними порушеннями розвитку. До слова, Лева супроводжуватимуть фахівці, які також приїхали з України.

Утім, за словами Маріанни, є значно складніші ситуації. Усе залежить від громади: наскільки добре там усе організовано та наскільки батьки готові включитися, щоби розібратися в системі та зрозуміти, куди звертатися.

У кантоні, де зараз проживає Маріанна, є потужне об’єднання жінок з України, які об’єдналися дуже давно. Вони допомогли сім’ї організувати побут і розібратися з бюрократією.

“Але я знаю випадки, коли наприкінці лютого активісти привезли автобусом за кордон 70 мам із дітьми. І до цього часу в них немає відповіді на запитання щодо житла, послуг, вони не знають, до кого звертатися, – усе дуже складно”.

ЯК ЗМІНИЛАСЯ ПОВЕДІНКА ЛЕВА

“У нього й раніше була складна поведінка, але зараз з’явилося дуже багато агресії та аутоагресії через те, що його життя повністю змінилося: змінилася звична рутина, він не отримував жодних [корекційних] послуг із 24 лютого до 2 травня, з’явилося багато обмежень, адже ми в чужому домі та чужій країні, йому довелося пережити дуже складну дорогу”, – розповідає Маріанна.

У дорозі її син, як правило, б’є авто руками, ногами й головою. Він хоче, але не може спати в авто, його може захитувати. Від дискомфорту хлопець може кричати.

Батьки вмикають музику, що ненадовго заспокоює Лева, або годують хлопця. Тобто його треба постійно чимось відволікати. Оскільки він не бачить, це робити складно. Його напружує перебування в авто, бо це – постійний шум, а отже, додаткове сенсорне навантаження.

“Машина побита, я побита. Бо коли він намагається розбити скло, удар на себе приймаю я, щоби він не поранився. А він сильний”.

Тепер хлопець сідає в машині поруч із чоловіком, бо Маріанні вже важко стримувати Лева.

Хоч сім’я пробула в Києві лише добу з постійним шумом і сиренами, Лев неспокійний, коли пролітає літак. До того ж відіграє роль пубертатний період, а отже, гормональні зміни, весна – період загострення. Попри все, Маріанна помітила, що інтелектуально в Лева не відбувся відкат.

До слова, він – учень спеціальної школи “Надія” в Києві, і його вчителька регулярно від початку війни надсилає завдання для психологічного розвантаження, підтримки.

“Він сумує за рутиною й намагається донести до нас інформацію, що хоче в школу. Він згадує і проговорює те, що він робив, згадує вірші, пісні, імена дітей. Ми цього ніколи не чули від нього. Це радує”.

Маріанна розповідає, що з погляду розвитку інтелекту таким дітям важливо змінювати умови. Адже дитина розвивається, коли пізнає щось нове. Натомість дитина в постійній рутині має менше змоги розвиватися.

“Звісно, ми їздили на море, ходили в нові місця з новими запахами і звуками, але кардинальних змін не було. Не знаю, чи це може свідчити про прогрес, але ми з чоловіком жартуємо, що Лев – поліглот, бо ми намагаємося трохи говорити з ним по-німецьки. Це – також елемент соціалізації”.

До того ж тепер Маріанна перебуває з Левом 24/7. Вдома, наприклад, не було часу давати змогу Левові їсти самотужки – йому це важко вдається. Тепер така можливість є – почекати, дати йому змогу самому з цим впоратися.

“Тобто, хай там як, у цих умовах з’явилося більше часу для тренування навичок самообслуговування. Наприклад, ми пробуємо пилососити, гуляти на дальші відстані, довго ходити сходами, частіше співати пісні й розповідати вірші, що він любить повторювати чи підспівувати. Цей час цінний і корисний, хоча ми не відвідували жодни занять. Сподіваюся, це позитивно вплине на подальший розвиток Лева”.

ПОРАДИ БАТЬКАМ ДІТЕЙ З ООП

Юлія Аронова окреслює кілька правил, чого робити не треба:

• Брехати. Діана постійно запитує, коли закінчиться війна, і батьки чесно відповідають, що не знають. Водночас завжди повертаються до розмови: “Зараз уся сім’я – у безпеці, усі твої друзі повернуться з-за кордону й ми влаштуємо найкраще свято, треба лише почекати”.
• Замовчувати чи відмахуватися, адже страх приходить із невідомості.

“Якщо дитина запитує, отже, вона не знає, їй страшно. Навіть якщо вона робить це 75 раз, однаково треба пояснити. Ваша відповідь – спокій для дитини”, – підкреслює Юлія Аронова.

• Боятися просити про допомогу. Наприклад, психологічне консультування.

“Буває, я спілкуюся з іншими мамами дітей з особливими освітніми потребами – вони розуміють, що їм потрібна допомога, але просто не можуть пересилити себе і звернутися по неї. Так робити не варто”.

Натомість варто:

• Мати чіткі правила поведінки та алгоритми дій. Звісно, каже Юлія, це правило працює й у звичайному житті, і під час війни. Бо якщо дитина знає, як їй діяти, що можна, а що не можна, то для неї це – безпечно.
• Усі вимоги та пояснення – демонструвати на своєму прикладі.

“Адже, якщо ми посадимо дітей у коридорі, а самі з чоловіком підемо пити чай на кухню, це буде неправильно. Ми сидимо з ними в коридорі – і це для Діани опора та орієнтир”.

• За можливості не змінювати життя, зберігати рутини. Зміни породжуватимуть тривожність у дитини, особливо в дитини з ООП. Рутини повертають нас у довоєнне життя: варто гуляти, відволікатися, робити те, що робили.

Маріанна Онуфрик радить:

• Пам’ятати, що діти сканують психологічні та емоційні стани батьків.

“Діти з інвалідністю, як і будь-які діти, надзвичайно чутливі до батьків – і стан батьків дуже передається. Не хвилюватися, звісно, неможливо. Просто врахуйте, що дитина, яка цілий день переймає ваш настрій і хвилювання, навряд чи має ресурс на те, щоби навчатися, розвиватися чи бути таким, як завжди”, – додає Маріанна Онуфрик.

• Найголовніша порада батькам дітей з ООП від Маріанни – не намагатися втримати той темп життя й навантажень, які дитина мала в Україні, боячись відкату. Адже ресурс – один. До того ж треба дати собі можливість узяти вимушену паузу й починати поступово та з улюбленого.

“У батьків дітей з інвалідністю завжди є бажання дотягнути дитину до норми. І ця норма здебільшого асоціюється з освітньою нормою, розвинутими навичками. Але найголовніша мета – соціалізація та інклюзія. А для цього не обов’язково вміти рахувати чи читати – достатньо вміти спілкуватися, гратися з іншими дітьми тощо”, – говорить Маріанна Онуфрик.

Маріанна каже, що це – не крок назад. Це – наче “прийти до основ”. Тобто не вчити шрифт Брайля, як це робили з Левом до війни, а робити речі, які повернуть до тями, у соціум.

“Я не можу похвалитися успіхами під час війни. Але ми з чоловіком намагалися заземлитися й не зʼїхати з глузду. І це наше найбільше досягнення. Це – запорука подальших дій і ресурсу”, – завершує Маріанна Онуфрик.

Марія Марковська, “Нова українська школа”

Титульне фото надала Маріанна Онуфрик

Інші фото надали Юлія Аронова і Маріанна Онуфрик

Публікація підготовлено за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.