Мій син – не тренажер для толерантності. Мама хлопця з аутизмом про інклюзію в Ізраїлі й несприйняття в Україні

Поки синові Анни Косарєвої не виповнилося півтора року, у них із чоловіком було звичайне батьківство.

“У нас є старша донька, і ми знаємо, як має розвиватися дитина, – розповідає Анна. – Тому одразу зрозуміли, що син почав втрачати навички. Макс перестав демонструвати бажання соціально взаємодіяти з будь-ким, у нього з’явилася повторювана поведінка, він припинив говорити.

Він не прокинувся одного ранку іншим, ні. Це відбувалося поступово. Спочатку син не обернувся, коли я його покликала, потім перестав бавитися іграшками. Уже потім ми дізнались, що часто в дітей із розладами аутичного спектра відбувається так званий регрес”.

Коли синові було приблизно рік і 8 місяців, подружжя спробувало знайти спеціалістів у Львові. Але, зрештою, звернулося з проблемою до ізраїльських фахівців. Сина Анни оглянули психіатр, невропатолог, поведінковий аналітик, логопед та трудотерапевт – і консиліумом діагностували розлад аутичного спектру.

Поведінковий аналітик і супервізор освітньої інституції Maasdot Hinukh EIAd Шонталь Азулай розробила для хлопчика програму корекції, показала Анні, як працювати із сином, видала навчальний матеріал. Далі – щоденна важка й копітка робота, щотижневі консультації із фахівцями та щомісячні візити в Ізраїль.

“Нова українська школа” поговорила із засновницею ГО “MakerSpace Lviv”, однією з авторок книжки про толерантність “Який Такий“ Анною Косарєвою про те, чим ізраїльські підходи до роботи з аутизмом відрізняються від українських, чому інклюзивне навчання важливе й що таке “три “Т” для держави”.

ПРО ІЗРАЇЛЬСЬКІ ПІДХОДИ ДО РОБОТИ З АУТИЗМОМ

1. Найголовніша відмінність від України в тому, що Ізраїль готовий діагностувати розлад аутичного спектра в дітей з 1 року – й одразу працювати з ними.

“В Україні, на жаль, я не знаю жодної сім’ї, у якій би дитині діагностували аутизм у такому віці. Переважно мої знайомі стикаються з так званим діагнозом “можливо, аутичні риси””, – говорить Анна.

2. В Ізраїлі робота з батьками так само важлива, як із дитиною. З Анною працювали ізраїльські спеціалісти й діагностували їй хронічну депресію. В Україні батьки переважно залишаються сам на сам із проблемою.

“У літаку нам говорять, що спочатку треба одягнути маску на себе, а потім – на дитину. Вони мають рацію. Звісно, діагноз сина став для нас шоком. Але психіатр пояснив мені: коли батьки стикаються з діагнозом дитини, який не можна змінити, то мусять пережити втрату своїх мрій та сподівань про майбутнє дитини. Адже коли я народжувала дітей, одразу будувала в голові мрії про їхній життєвий шлях. Тут – перший виступ у садочку, тут – 1 клас, тут – перші змагання, тут він вступає у ВНЗ, тут – одружується…”, – говорить Анна.

3. В Ізраїлі без потреби не лікують медикаментозно. Максу жодного разу не призначили таблетки.

4. Лікарі можуть працювати з дитиною та батьками віддалено. Аби заняття з Максом можна було контролювати, вдома встановили камери. Кімната хлопчика і вітальня постійно записуються. Поведінковий аналітик може спостерігати за поведінкою хлопця й життям сім’ї.

“Зазвичай їй досить переглянути одну годину відео на тиждень. Також раз на тиждень ми зідзвонюємося для обговорення, корекції програми, зауважень до роботи батьків. Так, ми почали займатися телемедициною, коли це ще не було трендом”, – каже Анна.

5. Головний напрям роботи – поведінкова терапія. В Ізраїлі це золотий стандарт роботи з дітьми з розладом аутичного спектра. Тому фахівець, з яким сім’я співпрацює найбільше, – це поведінковий аналітик. Але коли вони потребують додаткової консультації, підключається логопед і трудотерапевт.

ПРО FACEBOOK-СТОРІНКУ МАКСА

Ідея створити Facebook-сторінку сина в Анни виникла тоді, коли їй почали писати батьки дітей з аутизмом, запитуючи про вправи, програму, реабілітацію. Так, наприклад, Анна писала на сторінці і про взаємини з родичами, і про вправи, після яких Максим почав гратися з іграшками, у яких є колеса або вервечки, перестав боятися різких звуків. Як-от:

1. П’ять разів на день і / або мірою необхідності під час структурованої діяльності має бути активність тіла в такому порядку: руки, спина, ходьба, плечі. Це – включно з масажем, розтиранням, натисканням;
2. Повзати в обмеженому просторі, як-от під стільцями, у тунелі, загортаючись у ковдру;
3. Підніматися вгору і вниз сходами, гойдатися на гойдалках;
4. Малювати на дошці або стіні, грати в баскетбол.

Усе це – аби дати Максиму позитивний вестибулярний досвід і відчуття захисту та безпеки. Також на Facebook-сторінці мама окреслила, за яких умов треба “тікати” від спеціаліста, який займається з дитиною з ООП:

• якщо невербальній дитині не показали альтернативну систему комунікації;
• якщо 2–3-річну дитину, яка не знає кольорів та назв тварин, вчать літер, цифр, читання;
• якщо забувають про поведінкові проблеми;
• якщо якість життя вашої сім’ї не поліпшилася. Ви не можете ходити з дитиною в кафе, їздити у відпустку, зустрічатися з друзями й родичами;
• якщо вам обіцяють “вилікувати аутизм”;
• якщо вам обіцяють, що “стіми” (рухи, які дитина постійно повторює) зникнуть;
• якщо не звертають уваги на навички самообслуговування.

“Навіть якщо ваша дитина вміє за секунду порахувати, скільки крупинок цукру на столі, але в 5 років не може взяти ложку, налити води й дістати з холодильника яблуко, у 6 – прийняти душ, у 7 – розігріти їжу, навіщо їй це вміння?”, – пише Анна на сторінці.

А ще вона розвінчує міфи про аутизм. Наприклад, про те, що діти з аутизмом обов’язково не мають дивитися в очі (це не єдина ознака аутизму); що люди з аутизмом – генії (геніальність у цих дітей виявляється з такою ж частотою, як і у решти); що щеплення – причина аутизму; що в дітей з аутизмом немає емоцій та почуттів (вони є, як і в усіх людей); що діти з аутизмом плачуть або кричать, бо невиховані (насправді в них усе нове може спричинити паніку, вони можуть гостро реагувати на звуки, світло, дотики, бо мають проблеми із сенсорикою).

Також Анна радить, як підготувати дитину, наприклад, до походу в кіно. Зокрема, треба не спішити, якщо дитина не хоче йти, готувати її (показувати вдома фільми із вимкненим світлом та попкорном), обирати сеанси без 3D, у кіно взяти щось, що дитина любить їсти.

Зрештою, Анна пише:

“Часто кажуть, щось на кшталт: “А син сусідки вилікувався від аутизму”. На жаль, аутизм не лікується. Усі випадки “чудесного зцілення” – це некоректна діагностика. Але за наполегливої багатогодинної щоденної праці аутизм можна компенсувати до стану “уявної” норми. Це не означає, що Макс буде нещасний, або не отримає освіти, або не знайде роботи, або не заведе сім’ю. Це все буде, тому що ми працюємо над його світлим майбутнім. Але його особливості завжди будуть із ним”.

ПРО НЕСПРИЙНЯТТЯ

Якось, ще до народження сина, Анна з чоловіком поїхали кататися на сноубордах до австрійського курорту Фюген. Жінка згадує, як її вразило, що на схилах, у саунах і ресторанах багато людей з ООП.

“Лижники без однієї ноги професійно спускалися схилами. У саунах та басейнах були спеціально облаштовані пандуси, у лижних школах навчалися діти з особливими освітніми потребами. Я була молода й зелена, тому єдине, що подумала: “Яка ж хвора нація! Скільки в них людей з інвалідністю!” – пригадує Анна.

Тільки тепер я розумію, що різниця не в кількості, а в якості життя цих людей там і тут. І якість залежить від готовності суспільства прийняти таких людей, не дискримінувати їх, впустити у світ “нормальних””.

Також вона розповідає, як кілька років тому натрапила на анкету львівського дитячого садка “Веселі та розумні”, у якій батькам пропонували висловити своє ставлення до “введення у дитячий колектив однієї дитини з вадами фізичного розвитку під індивідуальним наглядом задля виховання милосердя і гуманності”.

“Власники садочка пояснювали свої наміри не правом кожної дитини на освіту, а бажанням виховати в “нормальних” людей гуманізм. Але моя дитина – не тренажер для гуманізму й милосердя”.

Форма для відгуку в дитячому садку “Веселі та розумні”

А ще мама Максима розповідає, як приватна львівська школа відмовилася зараховувати хлопця на навчання, ні разу не бачивши його й не поговоривши з ним. Колектив школи лише спостерігав за Facebook-сторінкою Анни про життя сина.

“У цій школі старшу доньку цькували через аутизм Макса. Діти кричали, що в неї брат – “даун”. Ми з чоловіком змушені були поговорити з донькою про те, що в брата – аутизм, до того ми ніколи не порушували цю тему. Це випадок, який би не мав статися в здоровому суспільстві”.

А якось у супермаркеті, куди Макс дуже любить ходити, але боїться величезного пилососа, Анні зробили зауваження, що вона “недовиховала дитину”, бо в хлопця сталася істерика, коли той побачив пилосос. А Максу сказали: “Хлопці так не плачуть. Ми тебе заберемо, якщо будеш так кричати”. Відповідно, у дитини почалася ще більша істерика.

Натомість, Анна розповідає про Річарда Флоріду й одну з його книжок про міста з креативною економікою, як-от Амстердам і Сан-Франциско. Так-от, автор дослідив, що аби міста мали креативну економіку, треба три “Т” – технології, таланти й толерантність.

“Толерантність – це про те, що будь-які діти ходять у будь-яку школу, незалежно від кольору шкіри, гендеру, релігійних вподобань, стилю одягу, запису в медичній книжці. Бо толерувати – це не з жалем дивитися на людину з інвалідністю. Толерувати – це про толерантність до помилок, до іншої думки. Якщо в нас різні діти навчатимуться в різних школах разом, це сприятиме тому, що теларнтність в Україні з’явиться”.

ВПРАВИ ПРО ТЕ, ЩО ВСІ – РІЗНІ

Коли Анна шукала у Львові садочок для Макса, виявилося, що в більшості багато дітей у групі й один вихователь. Це – не надто сприятливі умови для дитини з аутизмом. Тоді Анна ще з двома мамами та одним татом створили інклюзивний приватний садочок “Яскрава доШкола”.

Правило було таке: у групі, де навчаються 20 дітей, може бути 10% дітей з ООП. Це, каже Анна, зменшена картина світу, у якому також приблизно 10% людей з ООП.

Відтоді, коли Максим пішов до школи, Анна не займається цією справою. Однак, пригадує, як поведінковий аналітик Шонталь Азулай погодилася допомогти з програмою й навчанням вихователів. Наприклад, є кілька вправ та інструментів, які допоможуть пояснити дітям, що всі – різні:

1. У садочку чи класі молодшої школи на підлозі треба розкласти пластикові обручі й увімкнути музику. Діти можуть рухатися між обручами. Коли музика зупиниться, мають по двоє стати в один обруч. Далі – кожна пара має знайти щось спільне одне в одному. Наприклад, “У мене й у тебе довге волосся, я й ти любимо морозиво та дивитися мультики”. Далі – знайти те, чим вони відрізняються. Наприклад, “У мене блакитні очі, а в тебе – карі. Я швидко бігаю, а ти добре читаєш”.

“Так Шонталь пояснювала дітям, що незважаючи, що зовнішньо ми можемо відрізнятися, мати різні здібності та схильності, вподобання, ми однаково маємо багато спільного. І для того, щоби побудувати будь-які взаємини, нам усім треба шукати те, що нас об’єднує. Наприклад, разом поїсти морозива або погойдатися на гойдалці, разом стрибнути у велику калюжу”.

2. Вправа ТоМ (theory of mind). Це – здатність приписувати переконання, наміри, бажання, знання собі та іншим, розуміючи, що в інших вони можуть відрізнятися

Треба намалювати двох людей (себе й ще когось) на папері, малюючи кожну деталь за порядком у кожної людини. Наприклад, це – Макс, це – Іра. У Макса – коротке волосся, в Іри – довге. У Макса – блакитні очі, в Іри – карі. Макс любить морозиво, Іра – шоколад.

Вправа ТоМ

3.  Інклюзивна книжка “Який такий“. Її можна обговорювати на уроках про толерантність.

ПРО ІНКЛЮЗІЮ

Нині Максу 8 років. Він навчається в 3 класі приватної львівської школи, і його до неї добре підготували.

“Коли будь-яка дитина йде до школи, незалежно, чи є якийсь діагноз, вона має бути готова перебувати в колективі. Усі діти різні. У когось одні особливості, у когось – інші. Ми всі особливі”, – вважає мама Макса.

На думку поведінкового аналітика, який працює з Максом, щоби дитина пішла до школи, їй потрібні такі навички:

1. Сидіти протягом якогось часу;
2. Слухати не тільки ту людину, до якої вона звикла;
3. У жодному разі не виявляти агресію до себе та інших.

“Чому є підготовка до школи для всіх дітей, не тільки з ООП? Саме тому, що дитина має зрозуміти, що є правила, які не можна порушувати. Відповідно, ми вчили Макса, що він матиме інші правила, відмінні від домашніх, і їх треба буде дотримуватися. Йому все вдавалося добре”.

Так, спочатку Макс ходив у так звану “нулівку”. Йому, каже Анна, надзвичайно пощастило з першою вчителькою. Вона багато знає про інклюзію і вміє працювати з дітьми з ООП. Хлопець також має супровід.

“Але супровід стосується не академічної успішності, а того, що Макс – мізантроп. Він не проявляє ініціативи, аби взаємодіяти з іншими дітьми. Відповідно, його тьюторка шукає методи взаємодії. Наприклад, через іграшки, настільні ігри. Усе – аби Макс грався з дітьми на перервах”.

За словами Анни, у Макса бувають проблеми в школі, як і в будь-якої дитини. Наприклад, якось у хлопця виникла проблема з англійською мовою. Він її добре знає, читає й говорить англійською. Але коли вчителька давала дітям слухати пісеньки, Максим починав кричати під час уроку.

“Ми не могли зрозуміти, у чому проблема. Аж якось мій чоловік увімкнув цю пісню в автівці. Еквалайзер машини якось справився. Макс нормально слухав пісеньку й підспівував. А коли ми вдома увімкнули її на мікшері, то зрозуміли, що запис мав частоту понад 20 Гц. Звичайне людське вухо може сприймати звук до 12 Гц. А в Макса абсолютний слух, йому було фізично боляче.

Загалом, у нього все нормально в школі. Зранку він кричить, що не хоче йти й що буде гратися вдома. Коли приїжджає до школи, женеться туди. Торгується: “Я зроблю 1 приклад, а не 5″. Звичайна дитина”.

Марія Марковська, “Нова українська школа”

Публікація підготовлено за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.

Усі фото: Анна Косарєва