Розправити крила й допомагати. Історія Юлії Аронової, мами дитини з ООП

Діані, дівчинці із синдромом Дауна, – 10 років. Увесь цей час сім’ї щастить на людей, каже мама Діани, Юлія Аронова. Тепер вона консультує інших батьків дітей з ООП. А колись була на їхньому місці.

“Ми з чоловіком не знали, що в нас народиться дитина із синдромом Дауна. Ми ж молоді, усе гаразд зі здоров’ям. Думали, що такі діти народжуються в якихось недобрих сім’ях. Коли Діанка народилась, ми були розгубленими”, – починає Юлія.

Знайомі підказали парі звернутися до навчально-реабілітаційного центру “Джерело”. Там займаються з дітьми з інвалідністю. На першій консультації педіатр розпитував Юлію про пологи й поведінку дитини. А фізичний реабілітолог обстежував тонус м’язів, бо в дітей із синдромом Дауна, як правило, він знижений. Тим часом Юлія з чоловіком ставили лікарям купу, на перший погляд, дивних запитань. А ті спокійно відповідали. Також подружжя проконсультувалося із сімейним психологом.

“А далі – нас ніби взяли під своє крило. В “Джерелі” поважають гідність та психоемоційний стан батьків, і фахівці спілкуються з батьками як із партнерами”, – каже Юлія.

Через 5 років після народження доньки Юлія стала головою організації “Розправлені крила”, яка допомагає батькам дітей з особливими освітніми потребами: адвокатує, консультує, просуває раннє втручання, інклюзію та підтримане проживання.

Журналістка “Нової української школи” поговорила з Юлією Ароновою про особистий досвід, інклюзію Діани, як жінка потрапила в організацію і чому інклюзія важлива.

НЕ ВІДОКРЕМИТИСЯ ВІД СВІТУ

У “Джерелі” Юлія познайомилася з батьками інших дітей з ООП: у басейні, на групових заняттях, у коридорі Центру. Окрім того, що в них були спільні інтереси та запити, батьки були і є ресурсом одне для одного.

“Ми розуміємо емоційний стан кожного. Спочатку найважливіше – не відокремитися від світу. Як правило, психологи раннього втручання мають працювати з сім’ями і пояснювати, що ізоляція – це не вихід”, – говорить Юлія.

Тож подружжя Аронових спілкувалося з усіма: і з батьками дітей із типовим розвитком, і з батьками дітей з ООП. Юлія каже, що це – різне спілкування. З першими спілкування переважно легке. З другими – навпаки.

“З батьками дітей з інвалідністю ми могли говорити про складнощі, особливості та страхи. Поки діти не зробили перший крок, ми страшенно боялися: а раптом вони не підуть? Поки дитина не заговорить, є величезний страх, що цього так і не станеться. Бо прогнозувати не може ніхто.

Водночас, тішилися перемогам. І це – інакша втіха, ніж коли в тебе дитина з типовим розвитком. Бо коли дитина з ООП пішла – це фанфари та феєрверки!”, – ділиться мама Діани.

Батьки Діани об’єднували всіх батьків та дітей зі свого кола спілкування. Наприклад, на свята. Жодних проблем, каже Юлія, не виникало.

УСПІШНИЙ ДОСВІД – ЦЕ ПРО ЛЮДЕЙ

Діана ходила у звичайний, неінклюзивний, дитсадок. І це був успішний досвід.

“Але кожен успішний досвід – це завжди про людей. Це – про класних вихователів, круту завідувачку. Вони розуміли, що люди – різні, і приймали це. Ми все вирішували розмовами”, – говорить Юлія.

Коли Діані було п’ять, Юлія разом із мамами інших дітей-однолітків із “Джерела” почали думати, в яку школу віддати дітей. Тоді жінка якраз почала займатися громадською діяльністю й більше дізналася, що таке інклюзивна освіта.

“П’ять років тому про це було мало інформації. Ми з чоловіком і з мамами говорили, зважували всі “за” і “проти”. Бо насправді спеціальна освіти має свої плюси для батьків. Їм спокійніше, бо дитина в закладі цілий день, за нею пильнують, годують її і вона в середовищі “своїх” дітей”.

Зрештою, Діана пішла до інклюзивного класу звичайної львівської школи №50 у 7,5 років. За пів року до навчання батьків збирали, аби оголосити, що треба підготувати. Тоді заступниця директора запропонувала Юлії розповісти батькам на паралелі про інклюзію.

На збори Юля прийшла з Діаною. Синдром Дауна – впізнаваний. Тому погляди, пригадує, були різні: і привітні, і насторожені.

“Звісно, я зчитувала міміку. Розуміла, що деякі люди могли вперше бачити дитину із синдромом Дауна. І звідки вони знають, чи вона не кусається і чи воно не передається? Від незнання бувають різні думки. Моє завдання – пояснити людям усе.

Тоді я розповіла батькам про Діану і про те, що вона навчалася у звичайному садочку. Також розказала, що таке інклюзія й попросила звертатися до мене з будь-якими питаннями, навіть якщо вони здаються їм некоректними.

А ще наголосила, що дитина з ООП, як і дитина з типовим розвитком, не має заважати класу працювати. І ми не претендуємо на преміальні умови. Звісно, я хвилювалася. Але у залі був мій чоловік, і я була впевнена, що ми прорвемося”, – ділиться Юлія Аронова.

Вчитель та його асистент не мали попереднього досвіду в інклюзії. Але, за словами Юлії, вони сприйняли Діану так: є дитина і її треба навчити. У перший рік навчання вчителі спеціально залучали дітей до співпраці в іграх, аби діти з типовим розвитком не подумали, що “та дівчинка завжди має сидіти окремо, у неї є асистент”. Якщо Юля знаходить якісь методики та ігри, завжди ділиться ними з учителями. Нині діти граються та спілкуються самі.

“У березні, напередодні карантину, ми святкували в класі День народження Діани. У той день Діана не пішла на уроки, бо ми готувалися, робили зачіску й так далі. Приїхали опісля й замовили піцу, різні пригощання. Уявіть, Діана заходить у клас – і всі діти біжать до неї з подарунками і квітами. Потім вони взяли її в коло і співали пісні. Це було так щиро, що я просльозилася! І це – результат спільної роботи”.

Щодо дистанційного навчання Юлія хвилювалася, як Діана сприйме заняття з комп’ютером. Для неї це – про розваги. Однак дівчинці вдалося! Так, індивідуальні уроки в Zoom проводила асистентка вчителя, а тричі на тиждень були корекційні заняття з логопедом і психологом. Також кілька разів вчителька робила загальні онлайн-конференції і долучала Діану.

“Діана сумувала за школою. Наприклад, мій син, Лука, не дуже хотів повертатися. Він мав тренування з футболу – і більше нічого не треба. А коли ми 1 вересня прийшли до школи, Діана “летіла” до вчителя й асистента. Вони мало не плакали, що зустрілися. Отже, їй там добре”.

ПРО ГО “РОЗПРАВЛЕНІ КРИЛА”

У лютому 2021 року організація “Розправлені крила” відзначатиме 10 років. Однак Юлія прийшла туди 2015-го. Тоді організація називалася “Батьки Джерела” й об’єднувала батьків, діти яких були на різних програмах у реабілітаційному центрі. Жінку запросили стати головою з метою залучити більше батьків.

“Коли я спробувала, то зрозуміла, що не хочу залишати це. Бо побачила, як батьки впливають на зміни. По-перше, наша організація впевнена, що без батьків не можна робити будь-що для їхніх дітей. По-друге, держслужбовці справді не знають про батьківські потреби. А через ГО ми можемо донести це до них”.

Юлія пояснює, що є два типи організацій: ті, що надають послуги, і ті, що займаються адвокацією і просвітництвом. “Розправлені крила” – другий варіант. Громадська організація має кілька напрямів:

• Консультування батьків;
• Адвокація раннього втручання;
• Адвокація інклюзії;
• Адвокація підтриманого проживання.

Нині “Розправлені крила” налічує більше 40 членів: правління організації та сім’ї, що долучилися. Усі мають дітей із різними порушеннями.

ПРО КОНСУЛЬТУВАННЯ БАТЬКІВ І РАННЄ ВТРУЧАННЯ

Аби проконсультуватися, Юлії телефонують або зв’язуються з нею у Facebook (там зазначений і номер). Також контакти організації є в генетичному центрі, де діагностують нозології ще в утробі матері, та серед переліку соціальних служб Львова.

Система така: якщо Юлії телефонує мама дитини з аутизмом, вона не буде її консультувати. Натомість, запропонує номер мами дорослішої дитини з аутизмом. Адже кожне порушення має свої нюанси. Наприклад, синдром Дауна видно одразу, а от аутизм або ДЦП діагностують щонайменше з 1 року, а найчастіше – з 2-3. Зрештою, маму, яка телефонує, підтримають, скерують або проконсультують.

“Спочатку маму треба вислухати, вона хоче виплакатися. Тоді вона може попросити, аби я розказала про свою дитину. Я розповідаю про те, що всі діти – різні і з синдромом Дауна – також. Мама хоче почути, що дитина із синдромом Дауна ходить, навчалася в дитсадку та в школі, сім’я не розпалася, інклюзія працює.

Також батькам важливо почути, що згодом народилася друга дитина й вони здорова. Потім мама може телефонувати з конкретними запитами, які починаються на “Що робити, якщо…”. Тих, хто у Львові я скеровую в інші організації, залежно від потреби. З областю і з регіонами – складніше”.

Юлія пояснює, що батьки з області найчастіше телефонують із розпачем. Вони бояться, що всі будуть дивитися на їхню дитину, якщо це село чи містечко. Але найбільша проблема, що там кажуть, що в них все є для раннього втручання (а насправді немає), або про те, що немає грошей.

“Мені телефонує мама з Червонограда, якій немає, куди йти. У них є відділення раннього розвитку при інтернаті, де запропонували просто зробити дитині масаж. Але їй треба психологічна підтримка, аби спеціалісти оцінили стан дитини, пояснили, що робити, як займатися вдома.

Загалом, у районах немає належних послуг для батьків дітей із порушеннями розвитку від 0-2 років. І я не знаю, як до них достукатися. А “Джерело” – комунальний заклад і може приймати тільки дітей зі Львова”, – розповідає Юлія.

У такому випадку вона скеровує батьків на онлайн-ресурси та до батьківських спільнот у соціальних мережах, залежно від виявлених у дитини порушень.

Батьків з інших областей Юлія скеровує до місцевих організації, контакти яких має завдяки Всеукраїнському форуму “Батьки за раннє втручання”.

УРОКИ ТОЛЕРАНТНОСТІ Й ПІДГОТОВКА ДІТЕЙ ДО ШКОЛИ

Разом із Львівським кластером розвитку освіти й креативності “Розправлені крила” провели семінар для психологів та соціальних педагогів шкіл про інструменти для проведення уроків толерантності.

Уроки толерантності – це бесіди з дітьми про інакшість. Усе починається з пояснення, що люди – різні. Далі – можна проводити ігри на взаємодію, передивлятися й обговорювати мультфільми та інші матеріали:

• серія “Кайю” про хлопчика з синдромом Дауна в садочку;
• універсальний мультик про дружбу;
• анімація про незрячу дівчинку;
• історія про учня на візку;
• електронна книжка “Який такий”.

Також можна показати класу картинки, на яких зображена людина зі слуховим апаратом і пояснити, що це – цінна річ, її не можна чіпати. Діти, каже Юлія, фантастично реагують на книжки шрифтом Брайля.

“Спочатку ми запитуємо: “Як ви думаєте, людина, яка не бачить, може читати?”. Усі кажуть: “Ні”. А потім показуємо звичайний текст і поруч шрифт Брайля. Для них це – еврика.

А якось ми показували відео, на якому люди на візках грають у баскетбол. Так діти формують своє бачення інвалідності. Що це – норма. І коли вони бачитимуть людину на візку, не ховатимуть очі й не сумуватимуть, а розумітимуть, що ця людина може, наприклад, круто грати в баскетбол”.

Кількість уроків залежить від запиту й потреб класу. За словами Юлії, ідеально – проводити щонайменше три уроки на рік, якщо в класі немає дітей з ООП. Якщо є – більше. Якщо є конфліктна ситуація – ще більше.

Також нещодавно ГО виграла грант від “Open Society Foundation”, партнером якого стало управління освіти Львова. Проєкт – про важливість та аспекти підготовки дитини з ООП до школи. Ідеться про те, що здебільшого конфлікти в інклюзії виникають на початку її впровадження.

Організація опитала вчителів й асистентів, які мають досвід в інклюзії, про найбільші проблеми: поведінкові, комунікаційні, соціальні, психологічні. Так, більше 60% вказали на проблему з поведінкою.

У результаті, мають напрацювати рекомендації для підготовки дитини з ООП до школи. Наступний крок: оберуть три пілотні садки, де практикуватимуть напрацьоване. Десь за рік відбудеться публічний захід, де презентуватимуть параметри, рекомендації та результати пілотування.

ПРО ПІДТРИМАНЕ ПРОЖИВАННЯ

Організація планує поширювати інформацію про це так, як свого часу заговорили про інклюзію. Підтримане проживання – це коли дорослі люди з інвалідністю, особливо з ментальними порушеннями, живуть окремо від батьків із необхідною підтримкою асистентів.

Формати можуть бути різні: гуртожитки, квартири у звичайних будинках, окремі будинки. Але не можуть бути великі комплекси, аби це не перетворювалося на інтернат. Важливо, щоби люди, які живуть у будинку підтриманого проживання, комунікували і співпрацювали з громадою.

“Діти ростуть, і я не хочу, щоби Діана опинилася в психоневрологічному диспансері або інтернаті. Я хочу, аби ми у Львові забезпечили належну кількість місць для дорослих людей з інвалідністю – аби вони могли жити гідно. У Львові вже діють подібні формати при організаціях “Емаус”та “Лярш”, а також при окремих церквах”.

В ЧОМУ КОРИСТЬ ІНКЛЮЗІЇ

Юлія починає з того, що всі діти мають рівне право на якісну освіту. А батьки мають право обрати форму освіти.

Дітям з ООП інклюзія дає розуміння себе як частинки соціуму. А спецшкола закриває дітей у середовищі “своїх”, але колись вони мусять з нього вийти.

“Вони не дурні й бачать свою інакшість. Діана розуміє, що вона не встигає. Мабуть, неприємно усвідомлювати, що ти чогось не можеш. Але про це треба говорити з дитиною. А ще треба говорити, що дитина робить круто. Інклюзія – не завжди лагідний досвід, але це життя. Я можу оберігати доньку, але колись я помру. І що буде далі? Я хочу, щоби вона працювала. Вона зможе! Наприклад, вона любить готувати”, – каже Юлія.

Інклюзія для педагогів, за словами Юлії, – це спосіб самовдосконалення, самоосвіти, саморозвитку й розвитку креативності. А для адміністрації це можливість залучити додаткові кошти й фахівців. Перевагою інклюзії для дітей з типовим розвитком вважає те, що їм відкривається ще один маленький всесвіт, вони дізнаються більше про те, як він влаштований. А значить, стають багатшими на знання.

Юлія – противник того, щоб усі ставали милосердними й допомагали дитині з ООП на кожному кроці. Каже, Діану це дратує, якщо вона може зробити щось сама. Але є ненав’язлива допомога й підтримка. Це – різне.

“Днями вчителька написала приклади й Діана вийшла до дошки, діти працювали з зошитом. До 10-ти Діана рахує з Нуміконом (спеціальний математичний набір, – ред.), а до 100 – з калькулятором.

Вона щось неправильно натиснула й написала неправильний результат. І тут однокласниця помітила це й почала вовтузитись за партою. Вона не знала, як допомогти. Вчителі зрозуміли, що треба зробити вигляд, що вони чимось зайняті. Тоді Антоніна встала, підбігла до дошки, витерла неправильну відповідь, написала правильну – і швидко повернулась до робочого місця. Розумієте, наскільки це цінно!”.

Марія Марковська, “Нова українська школа”

Усі фото: M&M Photography

Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.