Рятівне коло взаємодопомоги: як мами дітей з інвалідністю щодня йдуть проти стереотипів

Один дідусь часто повторював, що колись новонароджених “з особливостями” скидали зі скелі, і це, на його думку, було правильним. А потім така дитина з’явилась у його сім’ї, і світ чоловіка перевернувся з голови на ноги. Шкода, що такою ціною…

Таку історію розповіла психотерапевтка Ірина Єфімцова. Вона – одна з психологів, які проводять групи взаємодопомоги для батьків, що виховують дітей з інвалідністю в Луганській області. Проєкт “Як в умовах пандемії захистити сім’ї з дітьми з інвалідністю, які проживають у вразливих громадах Луганської області: від терапевтичних груп самодопомоги до саморозвитку” реалізовує ГО “ПРОМИР” у партнерстві з БФ “Голоси дітей” за фінансової підтримки гуманітарної організації “Людина в біді” в межах “Програми солідарності COVID-19”.

“Поява в сім’ї дитини з інвалідністю дуже сильно змінює життя, – говорить Ірина. – Часто мамі нема кому розповісти про свої проблеми: вона боїться засудження. Адже в нашому суспільстві дуже сильні стереотипи: якщо в тебе дитина з інвалідністю – ти маєш шкідливі звички, ведеш аморальний спосіб життя тощо”.

Найперше, з чим стикаються мами – це токсичне почуття сорому і провини: зі мною щось не так, у чому я винна, що в мене з’явилася така дитина? За що?

“Мене дуже вразила історія, яку почула від однієї мами: малюк, побачивши, що вона вчергове заплакала, опустивши руки від безвиході й нарікаючи на тяжку долю, підійшов до неї і сказав: “Мамочко, не за що, а для чого нам даються такі випробування”…

Мета наших груп взаємодопомоги – зібрати вузьку цільову аудиторію зі схожими життєвими викликами. Аби за принципом “рівний рівному” ці люди могли ділитися досвідом, навчитися підтримувати самих себе й одне одного. Адже ніхто не підтримає краще, ніж людина, яка пройшла або проходить такий самий шлях”, – розповідає Ірина Єфімцова.

Вона та її колеги проводять п’ять занять у групах, як правило, до 12 людей.

“Так склалося, що це тільки мами. Їм нелегко зібратися на зустріч, залишивши дітей удома. Якщо дитина дуже “складна”, то знайти няню або того, на кого її можна залишити, – інколи непрохідний квест.

Передбачалися й зустрічі онлайн. Однак у домашніх умовах мама відчуває незручності й не може переключитися в режим турботи про себе, а не всіх домашніх. Між тим, підтримка матерів – це найкраща підтримка для їхніх дітей, які мають інвалідність. Чим більше сил у мами, тим більше опіки й турботи вона здатна віддати своїй дитині”.

Прийняти те, що в тебе “не звичайна” дитина, і жити далі – тривалий і болючий процес, який у всіх минає по-різному, ділиться психотерапевтка.

“Я бачила маму, 11-річний син якої не говорить, не ходить, інтелект не збережено. Але вона все ще відмовляється це прийняти і сподівається. І я бачила маму дворічної дитини, яка прийняла її особливості розвитку і йде далі.

Те, як стійко ці мами борються із системою, викликає в мене величезну повагу й по-хорошому подив. Усе-таки ситуація з медициною, з освітою в нас непроста. Дитину потрібно лікувати, розвивати, реабілітувати, не гаючи часу. Якщо починати в ранньому віці, то шансів на те, що дитина банально зможе сидіти, ходити, що запустяться когнітивні процеси і вона зможе говорити, матиме можливість максимально соціалізуватися, включитись у суспільство як дітей, так і в освітню програму, школу, – набагато більше. Але в наших реаліях це виявляється дуже непростим завданням”.

Кілька мам на групах розповідали, що їм навіть не повідомили про особливості розвитку дітей. Наприклад, в однієї мами народився малюк із синдромом Дауна, цього не виявили на УЗД. У пологовому будинку медперсонал переглядався, шепотівся за спиною, маму запитували, на кого схожа дитина, але ніхто їй так нічого й не сказав. Про діагноз жінка дізналася вже після виписки, коли додому прийшов педіатр.

“Сьогодні часто трапляються розлади аутистичного спектра. Часто нема можливості отримати послуги кваліфікованих фахівців, правильно поставити діагноз, розробити програму, за якою з дитиною працюватимуть. На прифронтовій території – особливо. Якщо сім’я не має коштів, аби поїхати до Києва, оплатити дорогу консультацію вузьких фахівців, то багато чого стає неможливим”.

Або можливим. Завдяки надзусиллям мами.

Вікторія – з міста Рубіжного. Вона – юристка за фахом та мама двох дітей, молодший із яких, Гриша, має розлад аутистичного спектра.

Це виявилося не одразу. І потім Вікторія довго сподівалась, що знайде фахівців, які працюватимуть із сином, а вона тим часом вийде на роботу і зможе заробляти на терапію.

Одним із провідних методів для корекції дефіциту розвитку, пов’язаного з аутизмом, є ABA-терапія або прикладний аналіз поведінки. Така терапія здатна поліпшити якість життя дитини й допомогти їй розкрити свій потенціал.

Вікторія була дуже розчарована, коли виявилось, що ABA-терапевтів дуже мало, і вони перевантажені. Подруга порадила їй навчатися самій, і вже за кілька місяців Вікторія побачила перші результати – Гриша заговорив. Це була перша перемога.

“Мама “звичайної” дитини просто не зрозуміє, як це радіти кожному слову, кожному звуку”, – говорить Вікторія.

Після цього жінка вирішила, що, можливо, і для дитини, і для неї буде краще, якщо вона змінить професію і стане АВА-терапевткою. Зможе допомагати іншим і інтенсивніше займатися зі сином. Разом зі своєю колегою й подругою Оленою Шалашною створили центр “Сходинки АВА”. Він існує лише кілька місяців, але вже має чимало клієнтів – і малюків, і старших дітей.

Мами дітей з особливими освітніми потребами часто змушені або залишити роботу, або перекваліфікуватися. Зробити крок уперед і змінити життя Вікторії допомогли зустрічі груп взаємодопомоги з психологом та іншими матерями.

“Наше суспільство не готове до таких дітей, – говорить жінка. – Не готове толерантно до них ставитись. Найбільший рівень стресу, який відчувають батьки, – з боку суспільства. Недоречні запитання, косі погляди або навіть коментарі деяких фахівців чи медиків просто збивають із пантелику. Якось я попросила в офтальмолога перевірити сину очне дно, на що лікарка відповіла, що може обстежувати тільки “адекватних” дітей. І додала: “Не засмучуйтесь. У вас же друга дитина “нормальна”.

Навіть сходити в кафе з дитиною – це наче вилазка в гори. Треба бути готовою до будь-яких ситуацій – що дитина налякається людей, що галасно поводитиметься. Не знаєш, як відреагує персонал. І щоразу думаєш: “Можливо краще посидіти з подружкою вдома, на кухні?”.

А викроїти час для відпочинку – це взагалі щось із розряду фантастики”.

“Я постійно придумую, що ще зробити для доньки, і від цього виснажуюсь. Мені здається, роблю недостатньо”, – говорить Тетяна, трирічна донька якої, Ліза, має ДЦП та когнітивні порушення. Щодня мама докладає зусиль, аби поставити дитину на ноги, розбирається в тонкощах лікування, сама розробляє стратегію – фізичні вправи, арттерапія, іпотерапія.

Вона одна з перших долучилася до групи взаємодопомоги для матусь. Вважає, що залишатися наодинці зі своїми труднощами – це втрачати ресурси й шанси на допомогу.

Про те, що в доньки ДЦП, Вікторії із Сєвєродонецька невролог повідомив аж тоді, коли її Даринці виповнилося сім місяців. Діагноз поставили запізно – до того часу вже можна було робити низку лікувальних процедур, які покращили б стан дівчинки. Але замість слів підтримки лікар сказав, що дитина однаково буде “кімнатною рослиною”…

Дівчинці скоро сім. Вона розумна й обізнана, хоч має вигляд чотирічної й ручки та ніжки постійно її підводять. Дарина відвідує інклюзивний садочок, де товаришує з іншими дітьми. Наступного року має йти до школи.

“Складно бути в суспільстві, яке не готове сприймати наших дітей”, – говорить Любов.

На початку війни вона разом із дітьми переїхала з окупованої території. У 2014 році вночі поряд із будинком, де ночували Любов та її молодший син Богдан, впали снаряди. Мама закрила сина своїм тілом, але дитина отримала психологічну травму. Наступного дня Богдан перестав ходити, говорити, виражати емоції.

Далі були роки реабілітації. За сім років удалося досягти чималих результатів. Любов присвячує себе сину цілодобово. Проживаючи в невеликій орендованій квартирі, з купою побутових проблем, вона не падає духом. Тримається, бо є всесвітом для свого сина. На зустріч групи взаємодопомоги для матерів Любов запросила знайома. Під час однієї зустрічі жінки писали на листочку одна одній побажання та компліменти. Ці слова Люба перечитує щоразу, як стає сумно.

“Школа для нас – дуже важка річ, – говорить жінка. – Діти ображають без докорів сумління. Були випадки булінгу. Коли вчителя не було поруч, діти йшли сходами й ногою вдарили Богдана по голові. Мені хочеться кричати. Навіть не знаю, що й кому. Мені хочеться, щоби його не чіпали, бо він ні в чому не винен. Усе це – наслідки війни”.

Такі ж проблеми має і Світлана, яка живе з трьома дітьми в селищі Нижнє Луганської області. Її хлопчикам-близнюкам по 11 років. Заговорили вони дуже пізно: у чотири роки почали вимовляти окремі слова, а в п’ять – складати повні речення. Чому так сталося, місцеві лікарі не змогли пояснити.

З 2 класу хлопці ходять до загальної школи, чим дуже обурилися батьки інших учнів.

“На жаль, це розповсюджена проблема, – розповідає Ірина Єфімцова. – Мами по-різному вирішують питання освіти дітей. Є діти на домашньому навчанні. Наприклад, у хлопчика з муковісцидозом збережені когнітивні функції й інтелект, але є великі складнощі зі здоров’ям. До нього вчителі приходять додому.

З інклюзивною освітою, на жаль, у мам пов’язано багато запитань, тривоги, страху й нерозуміння. Є багато підозр, що освітні заклади намагаються дітей з інвалідністю виштовхнути. Нема системності, мало підготовлених фахівців. Суспільство взагалі не дуже готове до прийняття дітей з інвалідністю. Часом батьки нормотипових дітей починають відкриту ворожнечу, вимагаючи забрати дитину з інвалідністю з дитячого закладу. З конфліктами дорослих напряму пов’язані конфлікти дитячі, булінг.

Мами борються, захищаються. Вони змушені постійно доводити право своєї дитини на те, щоби навчатись, бути, отримувати всі права і привілеї, які взагалі-то всім дітям належні безумовно. На жаль, з історій, які я чую на зустрічах груп, інколи трапляється так, що дитину простіше забрати зі школи, ніж постійно доводити свої права…”.

Зі згортанням реформи деінституалізації зупинився й розвиток інклюзивної освіти. На жаль, усе більше дітей з інвалідністю, які могли б і мають право навчатися у звичайних школах і краще соціалізуватися, сьогодні потрапляють до спеціальних шкіл.

Поки соціальна сфера не налагоджена так, щоб ураховувати інтереси дітей з інвалідністю й не виключати їх із соціуму, самі батьки беруться змінювати систему. Бо тільки вони знають своїх дітей та їхні індивідуальні потреби.

Групи взаємопідтримки тут також допомагають. Батьки діляться своїм досвідом про те, де і як консультують, де і якої якості можна отримати реабілітацію, послугу.

“У дівчат розплющуються очі, – говорить одна з учасниць. – Вони починають думати про дитсадок, у який можна віддати малюка, щоби піти на роботу. Це класно”.

А хтось із мам потім сам створює можливості як для своєї дитини, так і для інших. Або громадську організацію, щоби разом боротися за права своїх дітей.

Алла Котляр, спеціально для “Нової української школи”

Усі фото: БФ “Голоси дітей”