Важливіше знайти людей, а не гроші. Як мама хлопця з порушенням слуху й аутизмом розвиває раннє втручання в Україні

Никифор, син Олени Скрипко, після народження важив менше 800 грамів.

“Я добре пам’ятаю, як медсестра в реанімації Охмадита, така молода і вродлива, брала на долоню мого сина і він поміщався на ній”, – розповідає Олена. Коли Никифору було півроку, з’ясувалося що він не чує. А в 4 роки лікарі сказали: “Вам настав час усвідомити, що у вашого сина не лише втрата слуху. У нього аутизм”.

Після були пошуки можливостей для розвитку сина, які привели Олену до створення однієї громадської організації, а згодом – до об’єднання десятків інших.

Олена Скрипко, координаторка програми “Батьки за раннє втручання в Україні” каже: “Батьки дітей, які і чують і не чують, як вогню бояться спеціалізованих шкіл. Ми, напевно, перші, хто намагалися подружити ці два світи між собою”.

Про історію Олени, Никифора і “Батьків за раннє втручання”, читайте в статті “Нової української школи”.

ІСТОРІЯ НИКИФОРА

“У Никифора не працює центр слуху і мовлення. Ми тільки можемо припустити, що він чує так, як, наприклад, звичайна людина чує шум водоспаду, чи дороги, чи китайське мовлення (коли зрозуміти, де початок чи кінець речення або окреме слово, – неможливо). Прагнення зрозуміти, у чому в нього формується понятійний апарат – невербальне мовлення, картинки, візуальні образи, – як це в його мозку працює і привело мене до того, що за четвертою вищою освітою я психолог і логопед”, – розповідає Олена.

За першою освітою вона – інженер-електрик. У декрет ішла з посади заступника начальника відділу в Міністерстві екології та природних ресурсів.

Коли Никифору було п’ять, Олена почула від педагога, яка займалася з Никифором, що та більше нічого зробити не може й дитині потрібен спеціалізований заклад.

“Мені потрібно було зустрітися з людьми, які би допомогли зрозуміти, що робити далі. Для мене це була ще одна незнайома історія”.

Тож Олена познайомилася з главою української асоціації перекладачів жестової мови Мариною Ліферовою.

“На прохання Марина Ліферової на знайомство з нами приїхали 10 людей із порушенням слуху. Просто поговорити з людиною, тому що в неї є питання. Ми три години спілкувалися, пані Марина перекладала. Хтось розповідав про те, що сам ходив у спецсадок і спецшколу, хтось займався в “Суваг” (Міський медичний центр проблем слуху та мовлення, – ред.), хтось ходив у звичайні садочки і школи. Перша сім’я, яка запропонувала свою допомогу і змінила наше життя, – Олексій і Олена Нашивочнікови”.

Олексій – відомий архітектор із порушенням слуху. Після цієї зустрічі домовилися, що Никифора щоранку будуть привозити додому Нашивочнікових, а ввечері забирати. Так його занурювали в слухово-речове середовище. Саме там Никифора вдалося привчити методично займатися.

“Син досі (йому 17, – ред.) не користується жестовою мовою, як міг би. Але після того, як у нього з’явилося відчуття, що є доступний йому засіб комунікації, він змінився в поведінці. У нього пішли багато протестних реакцій. Це вже був інший Никифор”.

Олена Нашивочнікова стала першою тьюторкою Никифора. Потім був спеціалізований садочок, який хлопець відвідував нерегулярно. У школі-інтернаті для дітей з ослабленим слухом пішли назустріч: спочатку Никифор, перебуваючи на індивідуальному навчанні, ходив до школи один день на тиждень на один урок, потім – два дні на тиждень на один урок, три дні на один урок і так далі.

“Ми почали пробувати, оскільки для нас школа – це насамперед соціалізація. Нам важливо, щоби син навчився поводитися в суспільстві, щоб у нього з’явилися соціальні навички, які в майбутньому дадуть йому змогу реалізуватись”, – каже Олена.

У школі було по-різному.

“Ті хлопці, які зараз виводять його на вулицю й чекають, коли він помахає їм з вікна машини, у той час відключали свої слухові апарати – казали, що Никифор кричить, у них болить голова, вони сміялись над моїм взуттям. Але зараз це люди, які сприймають його по-своєму: зустрічають, ведуть за руку, проводять”.

ЯК ПОЗШКІЛЬНІ ЗАНЯТТЯ ДОПОМАГАЮТЬ ЖИТИ

З шести років Никифор займається з художником: малює і ліпить. Олена розповідає, що заняття починалися не з розвитку художнього таланту, а навичок виконувати вказівки дорослої людини, поводитися з іншими людьми.

“Ми познайомилися з цим викладачем у школі для дітей із порушенням слуху. Він був тією людиною, яка зустрічала Никифора біля машини. Вони разом йшли в майстерню до вчителя, потім в їдальню, а з їдальні – до класу. Зараз Андрій Анатолійович працює в Польщі, а Никифор займається малюванням із ним онлайн”.

Никифор найбільше любить малювати потяги та паровози. Минулоріч завдяки благодійному проєкту “Здійсни мрію” від 1+1 Никифор разом із мамою відвідали Гамбург. Там є музей мініатюр “Країна чудес”, де зібраний найбільший у світі робочий залізничний макет.

“Я побачила, що це історія про те, як можна працевлаштувати наших дітей. У таких центрах чи музеях могли би працювати люди з інвалідністю –майструвати вагончики, ремонтувати їх, створювати декорації, проводити екскурсії”, – зазначає Олена.

Нині, за її словами, Національна асамблея людей з інвалідністю разом із Міністерством культури запустила програму інклюзивної освіти в мистецьких школах та закладах освіти.

“Сподіваюся, таких, як Никифор, в художніх і музичних школах буде побільше”.

Крім школи, Никифор відвідує заняття в майстерні ГО “Бачити серцем”.

“Думаю, що його там зможуть навчити. Головне – що він може дотримуватись інструкції іншої людини”.

Читайте також “”Важка” інклюзія: коли важлива якість життя дитини та її соціалізація, а не академічна освіта”

СТВОРЕННЯ ГО

“У моїй біографії було два старти, якщо говорити про створення громадської організації”, – розповідає Олена. Перший – коли дізналася про діагноз і почала шукати можливості для розвитку сина. Другий – коли зрозуміла, що може допомагати сама.

Почалося з ідеї, щоб у сина було більше можливостей відвідувати розвивальні заняття. Тоді знайшлося безплатне приміщення – клуб Дельфін в об’єднанні з позашкільними закладами дозвілля Шевченківського району Києва.

Педагог теж був – “мама Таня”, як називали в сім’ї викладачку. Вона й раніше займалася з Никифором.

“У себе вдома вона збирала від 3 до 5 дітей і з ними займалася – ліпила вареники, клеїла вироби, запускала човники. Це було розвивальне гармонійне середовище”, – каже Олена. Тепер заняття перемістилися в клуб.

“Молоді батьки, які тільки починають громадську роботу часто думають: нам треба йти у владу і вимагати багато грошей, – резюмує Олега. – Історії бувають різні, і не завжди треба починати з пошуку грошей. Часто важливіше знайти людей“.

Згодом з’ясувалося, що при клубі діє ГО, яка втілювала кілька проєктів за підтримки управління сім’ї, молоді і спорту.

“Потім це переросло в комунікаційну кампанію національного масштабу “Діти як діти”, яку розробляли більше десяти ГО, які займалися не лише дітьми з інвалідністю, а й онкохворими дітьми, жінками з раком грудей. Було проведено фотовиставки в 10-ти містах із зображеннями дітей із певними обмеженнями й без. Причому відрізнити дітей з обмеженнями від дітей без них – було неможливо. Це, з одного боку, стало символом рівності всіх дітей і, з іншого – виключення з суспільства “не таких”, “обмежених”. Пізніше відбувалися інші проєкти. Кампанія триває, і будь-хто може до неї долучитися.

Мені було зрозуміло, що вирішувати питання на національному рівні ми зможемо, якщо батьківські організації об’єднаються”.

ГО Дельфін вступив до лав Національної асамблеї людей з інвалідністю.

“Це й стало моїм другим стартом, коли ми разом проводили перший з’їзд-форум батьків дітей із порушенням слуху”.

ЯК ОБ’ЄДНАЛИСЯ БАТЬКІВСЬКІ ОРГАНІЗАЦІЇ

“Старші люди об’єдналися раніше і швидше. З батьками завжди було складно. Батьківських організацій, готових до співпраці, партнерства і об’єднання довго були одиниці попри те, що була асоціація захисту прав та допомоги людям з інтелектуальними і психічними порушеннями”.

За словами Олени, прикладом об’єднавчого руху для неї стала діяльність ГО “Відкриті серця” з Вінниці, яку очолює Світлана Демко.

“Її сину виповнилося 35 років. Якби не Антон, то не було би відпілотованого стандарту послуги тимчасового перепочинку для батьків дітей з інвалідністю”.

Завдяки проривним ініціативам Світлани Демко та за підтримки Національної асамблеї людей з інвалідністю з’явилися табори для батьків та опікунів дітей з інвалідністю.

“На 5 днів приїздить уся сім’я чи хтось із батьків із дитиною у Вінницю і там організовують дві паралельні активності – одна для дітей, одна – для дорослих. Під час таких таборів виникали розмови про те, що якщо ми не об’єднаємось, то нічого не вдасться” .

Читайте також “Як мама хлопця з ДЦП організувала раннє втручання й послугу тимчасового відпочинку для батьків у всій області”

Підзаг

ГО Всеукраїнський форум “Батьки за раннє втручання” не має юридичного статусу.

“Це історія, яка сталася тому, що ми, мами дорослих дітей, не змогли лишитись осторонь від проблем батьків, які лише стикаються зі своїм діагнозом. Я, Світлана Демко, Олена Кравченко – усі ми, коли дізнавалися про діагнози, проходили різні етапи й часто не отримували підтримку на ранніх стадіях”.

До батьківського руху Всеукраїнського форуму “Батьки за раннє втручання” ще на початку створення долучилися більше трьох сотень активістів і близько 40 громадських організацій з 10 регіонів України.

“Тоді нам вдалося стягувати разом під лозунгом раннього втручання як бувалі, так і нові батьківські організації, ініціативні групи батьків. Стало зрозуміло, що немає сенсу гратися кожному в окремій пісочниці”.

Раннє втручання – це робота мультидисциплінарної команди – психолога, логопеда, фізичного реабілітолога, невролога і соціального працівника. Цю послугу мають надавати всій сім’ї від народження дитини й до її переходу в дошкільний навчальний заклад.

“Ця послуга спрямована на озброєння знаннями сім’ї, створення постійного розвивального простору. Ми говоримо, що це не про діагнози, не про особливості розвитку, а про збереження цілісності родини. Сім’ї не повинні розпадатися, батьки мають бути ефективними, дієвими і водночас мають бути можливості для максимального розвитку дитини”.

На сьогодні Всеукраїнський форум Батьки за раннє втручання має 12 офіційних обласних платформ, 13-та провела внутрішні збори. Понад 100 батьківських ГО виявили бажання стати частиною Всеукраїнського форуму.

“У нас сформувалася потужна батьківська сила, яка об’єдналася під прапорами раннього втручання, але не обмежується цим питанням. Тут є люди, які ініціюють питання щодо інклюзивної освіти, майбутньої зайнятості, підтримуваного проживання”.

Усі контакти ГО є на сайті Національної асамблеї людей з інвалідністю. Також є онлайн-скринінг, пройшовши який, можна отримати інформацію про так звані червоні прапорці, точки тривоги.

Якщо це регіони, де є послуги раннього втручання, то туди можна звертатися напряму, якщо немає, то звертатися до батьківських організацій.

“Мені телефонують і пишуть з усієї України. Я можу сконтактувати з батьками, які є в їхніх регіонах, або з активними батьками в їхній нозології”.

Також є група у Фейсбуці, яка об’єднує 3 тисячі учасників. Там є інформація про консультації, підтримку, можливі грантові проєкти.

РЕКОМЕНДАЦІЇ БАТЬКАМ

Якось пані Олена побачила картинку з написом “Мене питають: чому ви завжди робите іншим добро. – Тому що кожен з нас роздарює те, що є в нього всередині”.

“Так і має бути. Якщо в тебе всередині каміння, ти будеш розкидувати каміння. Якщо добро – ти будеш сіяти добро”.

Поради для батьків:

• Не бійтеся звертатися до мене або інших.
• Проживайте кожне почуття на повну. Якщо траур – це траур. Не треба робити вигляд, що вам у цей момент легко й добре. Якщо це біль, то його треба пережити. Мають бути сльози.
• Дозволяйте собі. Те, з чим ми довго живемо, – це не дозволяти собі. Не дозволяти собі здаватися, піддаватися відчаю, радіти, любити тощо.
• Насолоджуйтесь моментом. Я точно можу сказати, що пам’ятається тільки хороше. Я не пам’ятаю того, як Никифор протестував, як вистрибував із вікна, безсонних ночей в Охматдиті. Я не пам’ятаю відчуттів трагедії, болю і розчарування. Я згадую, як дівчата в середній школі цілують його в щічку під час зустрічей, як хлопці вітаються, що він нещодавно попросив мене купити йому краватку.

“Для мене приклад успішної інклюзії – це не законодавча база в інклюзивній освіті, а те – що відбувається з Никифором і дітьми з порушенням слуху, які розуміють, що він не такий, як вони. Це те, коли 10 людей із порушенням слуху приїхали на зустріч до незнайомої їм людини, щоб обговорити, які можливі способи вирішення моєї ситуації. Це історія про перший з’їзд батьків дітей з порушенням слуху, де в одній залі сиділи батьки дітей із порушенням слуху й без”.

Ольга Головіна, “Нова українська школа”

Усі фото: Дмитро Ларін