Як Яна зі синдромом Дауна навчається в інклюзивному класі

“Ясе, що нам ще треба взяти? Ага, правильно, зелень”, – каже тато Яни.

Дівчинка мовчки несе зелень і кладе в корзину. Яна не розмовляє.

Із сім’єю Кадикових ми зустрічаємось у харківському гіпермаркеті. Тут – одне з найулюбленіших занять для Яни із синдромом Дауна. Вона любить допомагати батькам із покупками. А особливо – купувати овочі та фрукти, бо їх треба зважувати на цифрових вагах. А ще – самостійно розкладати продукти на касі. Яні – 10. І вона навчається в інклюзивному класі Харківської загальноосвітньої школи І-ІІІ ступенів №100 ім. Макаренка.

Мама дівчинки впевнена, що після запитання в пологовому про те, чи хоче та відмовитись від дитини, є інше, не менш важливе – вибір школи.

Чимало цікавого із розмови з Іриною Кадиковою та сонячною Яною не увійшло до тексту “В інтернат не можна – в школу. Історії двох дітей та інклюзивне навчання”. Тому журналістка “Нової української школи” написала ще один текст, аби розкрити історію сповна.

Інклюзія – за місцем проживання

Ірина каже, що для дітей з інвалідністю важливо обирати школу за місцем проживання. І справа не у 20 дітях у класі і не 11 роках навчання.

“Колись Яна стане самостійною і сама піде до районного мінімаркету. Мабуть, вона довго розраховуватиметься на касі. Знайдуться люди, які кудись спішать, і утвориться черга. Всюди, де є черга, хтось починає нервувати. Швидше за все, негатив виллється на того, хто став причиною затримки, на мою дочку. Так-от, якщо дитина виросла у системі інклюзії в цьому ж районі, то є ймовірність, що хтось із цієї черги добре знає її. Тому зможе допомогти та заспокоїти тих, хто нервує”, – впевнена мама Яни.

Ірина підрахувала, що в мікрорайоні буде близько 400 мешканців, які знають дитину. До прикладу, у класі – 25 дітей. У кожної є мама, тато, братики, сестрички, бабусі, дідусі, друзі сім’ї. Ці люди так чи інакше знають, чого чекати від Яни.

Натомість, Ірина розповідає, що в сусідньому під’їзді теж є дитина з інвалідністю. Хлопчик навчається у спеціалізованій школі, але в іншому районі.

“Якось ми говорили з його мамою, яка стверджувала, що її сина, попри це, теж всі знають. Але знають в якому сенсі? “Он іде той дивний хлопчик”? Та чи розуміють вони, що з ним можна поговорити і про що?”, – каже Ірина.

Якби в кожному другому класі була дитина з особливими освітніми потребами…

Нині Ірина консультує батьків, які розмірковують, чи віддати своїх дітей в інклюзивні класи. Нещодавно давала поради батькам, які хотіли перевести сина з інтернату. Так – важче. Значно легше – починати з нуля. Тобто віддавати дитину до звичайної школи одразу в перший клас.

“Якби принаймні у кожному другому класі була “інклюзивна дитина” – це було б правильно. Насамперед – для вчителів. Я ж бачу реакції деяких з них, як-от “на щастя, не у мене інклюзивний клас”, – розповідає мама Яни.

Ірина впевнена, що віддати дитину до спеціалізованого інтернату легше і батькам, і вчителям, у школу до яких вона не прийшла.

“Але ми маємо думати про дітей. Хоча не можна засуджувати батьків, які відчувають, що просто не зможуть. Потрібна підтримка всієї сім’ї. Мені цей рік дався дуже важко. Це – новий формат занять, і досвіду школа не має. Яна – одна з перших дітей  з ООП для цієї школи. Я згодна, аби вчителі навчались на моїй дитині, а я допомагатиму”, – говорить Ірина.

Хоча школа не має досвіду, головне – це ставлення до дітей і бажання навчати. Ірина пригадує, як шкільний психолог організувала Міжнародний день людини із синдромом Дауна (21 березня) та Всесвітній день поширення інформації про аутизм у школі (2 квітня). Близько 90% учнів, усі вчителі та директор 21 березня прийшли до школи у різнокольорових шкарпетках, а 2 квітня школярі зав’язали блакитні стрічки (символ підтримки людей з аутизмом). Тоді, каже Ірина, відчула віддачу сповна.

На Міжнародний день людини із синдромом Дауна діти та вчителі одягли різнокольорові шкарпетки

Жінка говорить, що суперечливі питання щодо навчання трапляються, і їх вирішують на зборах команди психолого-педагогічного супроводу.

“Наприклад, у січні минулого року виникло запитання: що робити, якщо з математики діти переходять до нової теми – рахунок до сотні. А за рекомендованою Яні програмою цієї теми у 1-му класі не вчать. До цього Яна рахувала до десяти на рівні з усіма. Тоді вчителі запропонували не давати другий десяток. Довелося наполягти на тому, щоб ми спробували. І Яні вдалося”, – пригадує Ірина.

У 2-му класі була інша ситуація – тема рахування різними способами. Цю тему Ірина пропонувала вилучити. Мовляв, добре, що Яна рахує одним способом. Але вчителька наполягла. Яна усе засвоїла. Вчителям непросто в такій ситуації, бо індивідуальну програму треба постійно оновлювати, підлаштовувати до динаміки дитини.

Нещодавно мама Яни записалась на онлайн-курс ГО “Смарт освіта” і EdEra “Робота вчителя початкових класів із дітьми з особливими освітніми потребами”. Каже, в анкеті було запитання, навіщо вона записується.

“Мого варіанту не було із запропонованих відповідей. Бо я хочу знати, що розповідають вчителям про інклюзію, хочу розуміти, як і чого навчатимуть мою дитину. Зокрема, там йшлося про те, що у роботі із дітьми зі зниженим інтелектом слід уникати зайвої примітизації завдань“, – говорить Ірина.

Також Ірина каже, що вчителям важко працювати з Яною без зворотного зв’язку. Мовляв, усе зрозуміло, коли учень вивчив і відповів. Коли ж дитина не говорить, – значно складніше. Відтак, Ірина оформила всі санітарні документи, аби мати можливість часом бути на уроках. Це – для того, щоб обмінюватися інформацією з учасниками команди супроводу.

“На початку мені треба було показати, як я тримаю руку на руці Яни, коли вона пише, як ставлю їй запитання, як Яна пише цифру 8. Пізніше вчитель та асистент розповідали мені, як виконувати те чи інше завдання вдома. Тут важливо, щоб ми використовували однакові підходи, інакше дитина заплутається. У нас є група у Viber, де ми контактуємо, коли питання можна вирішити дистанційно”, – говорить Ірина.

“Діти звикли, що Яна не привітається у відповідь”

Ірина розповідає: коли в однокласників доньки брали інтерв’ю, то запитували, яка Яна. Ніхто з дітей не сказав про її особливість. Серед відповідей були звичайні речі: “у неї гарні зачіски”, “вона любить обійматись”, “вона добра”.

Ірина організовувала активну позакласну роботу із першокласниками минулоріч. Так, діти разом з батьками ходили на скеледром, у басейн, на майстер-клас миловаріння. Каже, це допомогло їм порозумітись.

Між іншим, з досвіду позакласної роботи жінка ініціювала проект із соціальної адаптації суспільства до запровадження шкільної інклюзії. Мета – привчити людей бачити дітей із особливостями розвитку серед типових однолітків. Для цього інклюзивні класи або групи мають регулярно відвідувати громадські місця, щоб показати дієву модель спілкування. Проект отримав фінансову підтримку програми “Єдина соціальна мережа міста Харкова” для пілотного колективу. Тобто для класу Яни.

Ірина розповідає, що Яна не відвідує групу подовженого дня, бо в дівчинки щільний графік. Втім, коли тато виходить з Яною кататись на роликах, діти якраз повертаються зі школи з батьками.

“Мабуть, ні разу не було такого, щоб вони не зупинились біля Яни і не привіталися або не підбігли обійняти. Заради цього ефекту варто працювати. Куди б ми не вийшли, я почую радісне “Яна, привіт!”, – говорить Ірина.

Діти звикли, що дівчинка не привітається у відповідь. Мовляв, вони вже навчились зчитувати невербальну інформацію. Дорослим це пояснити важче.

“Як у дорослих? Якщо привітався кілька разів, і тобі не відповіли, ставиш собі запитання, чи варто тоді вітатись. Доводиться пояснювати, що в будь-якому разі варто, навіть якщо це дитина, яка зовнішньо не реагує і навіть не фіксує погляд. Бо якщо вона справді розуміє, а ми не привітаємось, то це травма для дитини. Якщо розуміє і ми привітались, – все добре. Якщо не розуміє і ми привітались, – нічого страшного не сталось”, – пояснює Ірина.

Мама Яни впевнена, що такі, на перший погляд, елементарні речі треба пояснювати і проговорювати. Адже бар’єри створюються тоді, коли ви ніколи не контактували з дітьми з інвалідністю і просто не знаєте, як себе поводити.

“Мені не складно уявити стан звичайних людей, бо ще 10 років тому я була серед них”, – говорить мама Яни.

Ситуація, до якої немає інструкції

“У школі свого часу все було зрозуміло: роби оце – і ти молодець. В університеті і на роботі – так само. А коли у тебе народжується дитина з інвалідністю, – ти опиняєшся в ситуації, до якої немає інструкції. Більше того, немає навіть непрямого досвіду і знань про те, як живуть такі сім’ї. Мій досвід на момент народження Яни обмежувався тим, що я бачила працівника з порушеннями зору в київському McDonalds та незрячого масажиста у дитсадку”, – пригадує Ірина.

Ще з маленького віку Яна буває у громадських місцях. Тепер у супермаркеті більшу частину роботи з покупками дівчинка виконує сама. За словами мами, зазвичай люди добре реагують на те, що Яна, наприклад, розкладає продукти на касі.

“Коли у тебе народжується дитина з інвалідністю, – ти опиняєшся в ситуації, до якої немає інструкції”.

“Ми не зробимо цього вдома. Не можна навчитись плавати без води”, – говорить Ірина.

З тієї ж причини сім’я разом з Яною ходить до театру. Дівчина любить мюзикли. Втім, коли їй щось подобається, вона не може приховати емоцій, бо зовсім не вміє хитрувати. Саме тому може стрибати, плескати в долоні та підспівувати.

“В театрі це не завжди доцільно, але люди розуміють. Радше співробітники непокояться, щоб клієнти не обурювались”, – розповідає Ірина.

“Яна може всього навчитись, але не може зробити це сама”

“Недавно чула, як один хлопчик сказав: “Даун – це людина, яка нічого не розуміє і не вміє думати”. Мій депресивний стан зник тоді, коли я зрозуміла, що моя дитина зможе всього навчитися. Запитання тільки до дорослих, які її оточують. Чи ми всі зможемо підібрати правильну методику навчання та бути достатньо терплячими?”.

Нині Яна має 6 додаткових індивідуальних занять на тиждень: з логопедом, дефектологом та психологом. Раніше, каже Ірина, двом дітям (разом з Яною у класі навчається хлопчик з аутизмом) було непросто скласти розклад індивідуальних занять. Бо проводити їх треба було в маленькому кабінеті психолога. Тепер є ресурсна кімната з усіма сучасними методичними матеріалами та оснащенням.

У кімнаті дефектолог проводить заняття із соціально-побутового орієнтування. Там є робоча зона з імітованою кухнею, зона для відпрацювання матеріалу, який діти проходять на уроках, та зона відпочинку.

Крім цього, Яна займається у басейні. Така ідея з’явилась з першого курсу дельфінотерапії. Тоді Яні було 2 і вона ще не ходила. Втім, мама помітила, що дівчинка добре реагує не так на дельфінів, як на воду.

А ще Яна відвідує заняття, де конструює LEGO. Харківська студія “Винахідник” запровадила таку соціальну ініціативу для дітей із синдромом Дауна. До того ж, в Яни є заняття із сенсорно-моторної інтеграції, коли треба щодня повзати. За словами Ірини, дослідження підтверджують, що під час повзання різними стилями утворюються нові нейронні зв’язки. Так дівчина мусить тренуватись аж до підліткового віку.

“У квартирі важко повзти 700 метрів на день. Врятувала школа – нам дозволили займатись у спортзалі. Там м’яка підлога. І це дає свої результати”, – ділиться Ірина Кадикова.

Запитання до дорослих: “Чи ми зможемо підібрати правильну методику навчання та бути достатньо терплячими?”

Мама Яни говорить, що особливість дітей зі синдромом Дауна в тому, що вони можуть всього навчитись. Втім, не можуть зробити це самі.

Навчити читати дитину, яка не говорить

Нині Яна читає, рахує і трохи пише. Методики того, як навчити цього дитину, яка не говорить, Ірині порадили інші мами.

Яна читає за методикою Домана, а рахує на Нумиконі. Ірина каже, що в магазинах продаються карточки Домана. Втім, вони відрізняються від оригінальної методики.

“Я вважаю, що методика є дієвою тільки тоді, коли вона дотримана повністю. Тому я сама зробила картки. Картки мають бути без картинок – тільки слова. Це картки 15 см до 5 см для нашого віку. Бувають і більшого, і меншого розміру”.

Є 5 наборів таких карток, на картках різні слова. Спочатку дитині показують слова, що вона знає. Щоразу треба показати кожний набір із 5 слів по 3 рази. Тобто щодня – 15 показів. Показ однієї картки відбувається тільки 1 секунду. Коли сумарна кількість слів складає 2000, дитина читає одразу цілими словами.

“У нас процес тривав півтора року. Щодня з набору із 5 слів одне слово треба забрати і нове додати. Це не дуже складно, але потрібен чіткий розклад. Є час між показами. Спочатку – півгодини, потім – 15 хвилин. У нас картки вміє показувати уся сім’я: і старша сестричка Яни, якій нині 15, і тато, і я”.

Методику розробили у США. Вона розрахована на властивість мозку самостійно робити висновки. Навчання має тривати рік-півтора. За словами Ірини, після цих карток Яні почали подобатись заняття, де можна використовувати будь-які картки.

“Ми всі розуміємо, що чим більше навчимо молодшу дитину самостійності, тим легше буде потім старшій дочці. Це важка розмова, але одного разу нам довелося це пояснити”, – говорить Ірина.

* * *

Яна розкладає продукти на касі.

“Молодець, Ясе! Ти все зробила сама”, – хвалить дочку тато.

“Чим більше навчимо молодшу дитину самостійності, тим легше буде потім старшій дочці”

Мала посміхається. Повертає голову і бачить дівчинку приблизно свого віку та біжить її обіймати. Тато іде за нею. А мама тим часом каже:

“Вона відчуває, кого можна обіймати, кого ні. Якщо ми будемо сидіти в черзі у медичній лабораторії і якась дитина буде нервувати, бо боїться уколів, Яна обов’язково підійде її обійняти. До речі, вона на вас дуже добре зреагувала. Нам навіть педіатра довелось змінити свого часу, Яна не хотіла з ним комунікувати. Вона – мій фільтр людей”.

Марія Марковська, “Нова українська школа”

Фото авторки