Якщо ви батьки, то будьте ними до кінця. Як мама дитини з аутизмом об’єднала інших

У 13-річного Тимура, сина пані Євгенії, у три роки виявили аутизм. До цього жінка майже нічого не знала про це.

“Для мене самої зустріч з аутизмом попри те, що в мене троє дітей, багато племінників і дітей у друзів, була різкою і неочікуваною. Спостерігаючи за дитиною з аномальною реакцією і поведінкою, які взагалі не очікуєш, зібрати до купи свою життєву ситуацію було найважче”, – розповідає Євгенія Панічевська.

Ця життєва ситуація підштовхнула Євгенію Панічевську до створення громадської організації “Асоціація батьків дітей з аутизмом”. Тепер вона сама консультує і підтримує батьків дітей з аутизмом. 

Журналістка “Нової української школи” поговорила з Євгенією про труднощі, маленькі кроки, які приводять до великих змін, і те, як важливо, коли батьки підтримують одне одного.

Читайте також “Розправити крила й допомагати. Історія Юлії Аронової, мами дитини з ООП“

“ПЕРШІ КРОКИ” ДИТИНИ Й ОРГАНІЗАЦІЇ

“У мене чудова велика родина. Дуже переймалися дідусі й бабусі, – розповідає Євгенія. – У нас не виникло образ, але й внутрішнього ресурсу пояснити їм, що відбувається з дитиною, у мене не було. Тому ми трішки замкнулися. Ми розбудували все всередині своєї родини. Я знайшла людей, які хоча би приблизно могли мені допомагати”.

Спершу пані Євгенія продивилася в інтернеті, які є організації чи установи, що допомагають дітям з аутизмом.

“Часу розкисати не було, – каже жінка. – Я стараюсь ні на кого не ображатися, видихаю все. Я в принципі не ставила собі запитання – чому все так, хто винен. Ситуація така – значить будемо вирішувати. Дитина бачить, чує, руки–ноги на місці”.

За словами пані Євгенії, перше ознайомлення з тим, що може запропонувати місто дитині з розладом аутистичного спектру, мали наївний і дивний вигляд. Вона в прямому сенсі заходила в різноманітні організації та заклади, щоби дізнатися, чи та що може там робити її син.

Їй хотілося не просто знайти для сина можливості для занять, а збагнути й розібратися в ситуації загалом – як діяти крок за кроком; чому в нас у країні, у місті, у районі – нічого не пропонують, не радять; хто може рекомендувати, як діяти; що буде далі. Для себе вона зрозуміла: хто б як не сприйняв аутизм – варто обійти людей, щоби знайти своїх.

“Те, що я містом пройшлась, – непогано, тому що ми тепер всі одне одного знаємо. Так починаються взаємини. Отримуючи чіткі уявлення про те, що є в нашій країні й місті, а чого немає, ти заспокоюєшся. Ти можеш спланувати майбутнє”.

Під час одного з таких походів Євгенія потрапила до районної адміністрації Солом’янського району Києва, де їй порадили приватний дитячий садок “Дитина з майбутнім”, де займаються діти з порушеннями. Кілька разів на тиждень Тимур ходив на індивідуальні заняття. Так відбулося знайомство з людьми, які так само бачили ситуацію глобальніше, ніж виключно проблему своєї дитини.

“Тоді я знайшла спонсора, і рік дитина ходила до приватного садочку. Я в цей час намагалася повернутися на роботу, паралельно займалася організаційними питаннями ГО, брала участь у робочих групах”.

Однодумці й натхненники допомагали та підтримували одне одного. Діяльність ГО “Асоціація батьків дітей з аутизмом” почалася зі спільних справ:

“Я їздила по таборам для дітей з аутизмом. 2011 року (Тимуру було 4 роки, – ред.) ми організували з Інною Сергієнко (засновницею міжнародної ГО “Дитина з майбутнім”, – ред.) круглий стіл “Аутизм в Україні є”. Туди запросили психіатрів, чиновників, керівників центрів, людей, у яких діти старші за наших. Знайшлася група батьків, яка мене підтримала, і так ми створили ГО. Різниця в тому, що ми хотіли бути не споживачами, а прогресорами і творцями”.

ЯК БАТЬКИ ДОПОМАГАЮТЬ ОДНЕ ОДНОМУ

Від самого початку створення організації не було жодних фінансових домовленостей. Лише внутрішній ресурс.

“Можливо, відсутність фінансового складника в ГО – це мінус. Нам важко залучати крупних донорів, подаватися на гранти. Однак, нас знають, телефонують, ми консультуємо під час створення інших організацій”.

Організація – створена батьками для батьків. Основні функції ГО:

• Надавати інформаційну й консультаційну підтримку (консультувати батьків щодо маршруту, яким потрібно пройти з дитиною від самого початку, спрямовувати до потрібних дитині експертів; щодо оформлення інвалідності для дитини).
• Надавати психологічну підтримку.

“До нас звертаються розгублені батьки, які щойно почули, що в дитини – аутизм. Ми розповідаємо, яких лікарів варто пройти, як у певних ситуаціях треба поводитися, що їх може на кожному етапі очікувати, які вибудувати пріоритети для дитини й сім’ї. Я можу допомогти людині налаштуватися на робочий лад”, – пояснює Євгенія Панічевська.

• Робота з нормативною базою, чиновниками, лікарями, фахівцями, які беруть участь у створенні системи допомоги.

Не буває дня, щоби до Євгенії не зверталися по консультації або із запитаннями щодо членства в групах (за цим і цим посиланнями) в соціальних мережах.

“Я щаслива, що мені завжди трапляються батьки зі здоровим глуздом. Хтось може підтримувати й допомагати іншим, консультувати (в організації немає членства, просто допомагають одне одному, як можуть, – ред.). Нам часто телефонують у пошуках занять, спеціалістів для дитини, різних сервісів. А насправді людина телефонує за психологічною допомогою. Потрібно батькам для себе все в голові вибудувати”.

У батьків, які входять до організації, немає членства і внесків.

“Це означає, що ми можемо бути в ресурсі, а можемо не мати його певний час. Ми всі поєднуємо дітей і роботу, і кожен вносить свій посильний внесок – інформаційна, юридична, допомога з документами, робота із законодавством тощо”.

На початковому етапі робота ГО була налаштована на те, щоби насамперед батьки могли бути дієвими для дітей.

“Бувають моменти, коли зараз щось зробити неможливо. Потрібно витерти сльози, видихнути і зайнятися чимось іншим, а цю ідею відкласти на потім”.

ГРУПИ ПСИХОЛОГІЧНОЇ ПІДТРИМКИ

Батькам дітей із РАС необхідна підтримка. Коли стаєш батьками дітей із РАС, то комунікувати із зовнішнім світом стає дуже важко, каже пані Євгенія. Наче перебудовуєшся і забуваєш, як спілкуватися з іншими.

Асоціація має досвід кількох варіантів груп психологічної допомоги.

Перший варіант – у закритих групах, які були платними. Це було непросто, але дуже дієво. Такі групи проіснували 3 роки.

“У такій роботі знаходиш усі свої проблеми в житті і з’ясовується, що аутизм – не найбільша з них. Ми навчилися надавати підтримку, в певних ситуаціях мовчати, а в певних – говорити. Це внутрішня перебудова. Багато чого в собі треба побачити, прийняти, або усвідомити і прийняти в інших людях”.

Другий варіант – заняття в безплатних групах. До асоціації зверталися психологи, яких цікавила ця тема, і у свій вільний час вони проводили групи підтримки. Однак, довго такий формат не втримався – щойно батьки отримували підтримку чи стійкість, вони переставали ходити. Бувало, що спеціалісти приходили на визначений час на заняття, а охочих займатися не було.

Третій варіант – групи, в яких батьки надавали підтримку одне одному. Батьки самостійно, без сприяння пані Євгенії, змогли знайти приміщення. Модератором на заняттях працював психолог, усе інше робили батьки.

“Це була група, на заняття якої приходили з дітьми. Паралельно батьки одних дітей могли займатись з іншими (поки інша група батьків спілкується між собою, – ред.). Бувало, що батьки одне одному робили зауваження – не зупиняй дитину, не кричи. Загалом же ділилися досвідом, допомагали”.

Пані Євгенія вважає, що робота психолога має бути оплачувана. Певний час така можливість у Асоціації була – коли кошти виділяв один із батьків. Проте зараз робити групи в будь-якому з форматів можливості немає.

СВЯТО З МОТИЦИКЛАМИ Й ВІДПОЧИНОК БІЛЯ МОРЯ

Підтримка для батьків дітей із РАС може бути несподіваною. Одного разу з пані Євгенією зв’язалися представники клубу байкерів. Питали, чим можуть допомогти – таблетки, цукерки дітям тощо.

“А ми ж такі, що одразу пропонуємо поговорити”, – жартує Євгенія. Після цієї зустрічі визрів план провести свято з мотоциклами.

“У нас був період, коли ми намагалися розвінчати міфи про аутизм. Якраз тоді намагалися розвінчати міф про те, що люди з аутизмом бояться галасливих місць. Це так, але це не означає, що вони не можуть там перебувати. Треба створити середовище й обстановку, де була би підтримка таким дітям”, – переконана Євгенія.

Свято байкерів у Пушкінському парку, коли дітей катали на мотоциклах, усі запам’ятали надовго. Було багато родин, аніматорів.

“Я побачила у своїй дитині неочікувані речі – з ним можна комунікувати іншим людям, він повертається до цього світу, хоче бути в ньому, хоча це непросто для нього дається”.

Усі три фото з фб Inna Sergienko

Також у Бердянську після тривалих пошуків серед прибережних санаторіїв вдалося знайти один, в якому адміністрація поставилася з розумінням. Тож 2 роки родини з дітьми з РАС їздили на відпочинок, проте зі зміною керівництва співпраця припинилася.

“Нас дуже підтримували і створювали всі умови. Усього було 14 родин із доволі “важкими” дітьми, – розповідає Євгенія. – Ми жили у звичайному корпусі. На другий рік нас уже знав весь санаторій, ми ходили на їхні заходи. Усі звикли, що наші в їдальні спочатку можуть покричати, почудити і щось не з’їсти”.

СПІВПРАЦЯ З ДЕРЖОРГАНАМИ

За роки існування Асоціації Євгенія багато років працювала в робочих групах при різних відомствах і органах влади – Верховній Раді, Кабінеті Міністрів, мала багато зустрічей із депутатами різних рівнів.

“Я була членом великої кількості робочих груп, підготувала чимало правок і рекомендацій. Мій досвід колосальний. Я рада, що навчилася розбиратися [в нормативних документах]. Потрібно знати своє поле, знаходити вдалі зарубіжні аналоги, вміти з ними працювати, все прогнозувати. Потрібно бути і тактиком, і стратегом”, – каже співзасновниця Асоціації батіків дітей з аутизмом.

Вона розповідає, що зазвичай доводиться довго й виснажливо шукати точки входу у владні структури.

“Щоби знайти таку точку входу, треба бути кимось – щоби тебе знали, до тебе зверталися, бачили, що ти в цій ситуації поводишся розумно й ефективно. Що з тобою можна говорити як з партнером, а не як з істеричкою. Адже є різні батьки. Розмовляти потрібно з тими, хто готові. Треба намагатися бути продуктивними, а не засипати інших своїми проблемами“.

Буває, що вхід до владних кабінетів стає можливим лише після гучних нагадувань, що проблеми є і їх потрібно розв’язувати. Такими нагадуваннями були акції біля міністерств охорони здоров’я та освіти і науки.

На першу акцію під міністерством охорони здоров’я вийшли всього троє. Вона називалася “Мама, я не шизофренік, я аутист”. До 2012 року аутизму в дорослих не було, після 18-ти років їм писали, наприклад, шизофренію.

“Це звучало боляче для мене. Нас непокоїло, що скільки би років не було нашим дітям, після 18-ти їм ставлять діагноз “шизофренія”. Нас ніхто не хотів підтримати. Тоді не всі батьки хотіли озвучувати свою ситуацію. Тому деякий час ця тема розкручувалася на одних і тих самих обличчях. Адже ми погодилися говорити про це вголос, пускати додому, показувати своїх дітей, розповідати свої історії”.

Тоді мітингарів запросили на розмову, назвати яку доброзичливою було важко. Проте після цього почався контакт батьків дітей із РАС із психіатрами.

Партнерство з чиновниками дуже складне й ілюзорне, каже пані Євгенія.

“Інколи нами користуються, іноді нам кажуть “мамочка” і зверхньо ставляться. Вибудувати ту систему, в якій ти не “мамочка”, а експерт – це час і робота”.

У МОН нас уже трішки знають, розповідає пані Євгенія. Хоча 2015 року була одна акція біля міністерства, коли перед батьками зачинили ворота.

“Тоді ми прямо на зупинці влаштували акцію – поставили парти, за якими сиділи батьки й діти. Переконували, що наші діти мають вчитися в школі“.

ДОСВІД НАВЧАННЯ В ШКОЛІ ТИМУРА

У 1 клас Тимур пішов до 173-ї школи. На домовленості пішло чимало часу. Довелося обійти всі школи району, і розмова часто закінчувалася на першому абзаці.

“Я бачила, що розмова закінчена. Мені було боляче. Я дитину готувала до школи й розуміла, як спланую перший, другий рік. А його не хотіли брати”.

Згодом із директором школи вдалося домовитися, що Тимура оформлять на індивідуальне навчання, але з можливістю відвідувати уроки.

“Син навчався у школі як рядовий учень, він ніколи не був оформлений на інклюзію”, – каже Євгенія.

Пощастило з першою вчителькою. Вона вибудувала правильну комунікацію з учнями й батьками, а Тимур здобув необхідні учнівські навички. Перший рік хлопець ходив на 1-2 уроки.

“Я не перевантажувала ні його, ні вчителів. Ми домовилися, що він буде на тих уроках, де він найуспішніший“.

І адміністрація школи, і вчительський колектив йшли назустріч. У пані Євгенії було ексклюзивне право бути в школі.

“У нас не було цього – розкажіть всьому класу про аутизм. Хоча всі – директор, заступники, вчителі запитували – як ми іншим скажемо, що в класі така дитина? На що я відповіла: “Давайте всі дістанемо наші медичні карти й подивимось, у кого що”.

Наприкінці 4-го року навчання Тимур склав ДПА. Навчання в початковій школі він досі згадує з приємністю.

“Це результат того, що все йшло поступово, крок за кроком, – впевнена Євгенія. – Ми не кидалися ні на кого – вчіть нам дитину. Не можна бути батьками, які приходять до вчителя і щось вимагають. Я це добре знаю, бо сама була вчителькою“.

Діна, молодша донька пані Євгенії, навчалася в інклюзивному класі, в якому були двоє дітей із РАС.

“Завдяки тому, що там працювала дуже професійна команда на чолі з Ольгою Маліковою (поведінкова аналітикиня й асистентка вчителя, – ред.), у нас був і ресурсний кабінет, і тьютори, і повний супровід. Зараз у школі вже чимало дітей на інклюзивному навчанні”.

Момент переходу з молодшої в середню школу складний і неорганізований, каже пані Євгенія. Немає зустрічного руху людей, які би хотіли розібратися – як краще організувати навчання дітям з ООП у старшій школі.

З вересня цього року Тимур і Діна тимчасово на домашньому навчанні.

ПІДТРИМУВАЛЬНЕ ПРОЖИВАННЯ

Батьківство має бути без претензії до інших, каже Євгенія.

“Ніхто не вирішить ваші питання, якщо ви самі їх не озвучите. Часу й ресурсу ніколи не вистачає. Ми просто цим живемо. Чим добре, що це батьківська організація – ти нікуди не дінешся від цього. Це – твоє життя”.

Зараз пані Євгенія працює в реабілітаційному центрі завгоспом. Цього року вступила до вишу на спеціальність андрагога (галузь педнаук щодо навчання дорослих).

“Професійно в певних ситуаціях я не можу гідно представитися: я не кандидат наук, не психолог. Я колишня вчителька географії і біології. У мене має бути статус. Я сподіваюся написати свою магістерську роботу на тему учбових (навчальних) квартир і підтримувального проживання. Тоді в мене будуть наукові роботи й виступи на конференціях”.

Питання про підтримувального проживання, коли батьки дітей з ООП готові забезпечити соціальні послуги, намагалися обговорити на міському рівні в Київській адміністрації, проте поки безрезультатно.

“Ми все зробимо. Просто час ще не настав. Квартири, в яких із підтримкою спеціалістів, соціальних працівників живуть люди після інтернату, – мають бути. Ми бачили такі моделі за кордоном. Є подібні спроби і в нас, але це спроби ГО. А має бути міська програма. Хоча би пілотна“.

ПОРАДИ БАТЬКАМ ДІТЕЙ З РАС

• Зміцнішати самим, познайомитися з іншими батьками.
• Побачити як своє, так і інше місто, дізнатися, які є можливості для дитини, а чого немає, з ким можна взаємодіяти.
• Не замикатися виключно на тому центрі, який відвідуєте з дитиною.
• Розуміти перспективу – свою і дитини.
• Усвідомлювати, що ваша дитина не завжди буде малюком і що колись піде до школи. І розуміти це треба заздалегідь – бажано за 3 роки, щоби вибудовувати взаємини з адміністрацією школи заздалегідь.
• Знати добре, що таке аутизм. Намагатися нормально розмовляти з психіатром – не з претензіями, а знаходячи корисне для дитини рішення. Є речі, які неможливо змінити, а просто треба прийняти.
• Пам’ятайте, що немає нічого постійного – діти ростуть, ми змінюємось.

Ольга Головіна, “Нова українська школа”

Фото: Анастасія Некипіла