Резолюція щодо мультидисциплінарного підходу в роботі з дітьми з особливими потребами (ПОВНИЙ ТЕКСТ)

16 листопада у Харкові відбувся форум “Вчимося жити разом”, присвячений мультидисциплінарному підходу в роботі з дітьми з особливими потребами. На ньому було схвалено резолюцію-звернення до Президента України, Верховної Ради, Кабінету Міністрів та отрганів місцевого самоврядування.

“Нова українська школа” публікує текст резллюції.

Резолюція

Ми, учасниці й учасники форуму “ВЧИМОСЯ ЖИТИ РАЗОМ”, присвяченго мультидисциплінарному підходу в роботі з дітьми з особливими потребами 16 листопада 2017 року звертаємося до Президента, Уряду та Верховної Ради України, а також відповідних органів місцевого самоврядування із закликом:

1. Сприяти створенню та розвитку системи послуг для дітей із особливими потребами, які були б у найближчій доступності до місця перебування дитини. Такі послуги мають стати невід’ємною частиною системи громадського здоров’я, системи доступності простору, інформації, соціальних послуг тощо для кожного, незалежно від особливості їхніх потреб.

2. Виробити національну та регіональну стратегію мультидисциплінарної системної допомоги дітям, які зазнають різних видів дискримінації.

3. Розробити систему первинної та вторинної юридичної допомоги дітям, які зазнають різних видів дискрімінації, зокрема в закладах освіти.

4. Сприяти створенню у регіонах мультидисциплінарних команд — координаційного органу, який повинен включити експертів/-ок з різних галузей, представниць/-ків державної влади, місцевого самоврядування, недержавних організацій та батьків.

Першими кроками діяльності цих команд можуть бути: 

(а) охоплення увагою всіх дітей з особливими потребами* за місцем проживання,
(б) виявлення та оцінка потреб кожної дитини і потенціалу змін, які може запропонувати суспільство для того, щоб задовольнити ці потреби,
(в) розміщення у відповідних соціальних програмах,
(г) продовження зусиль щодо запобігання постійній госпіталізації,
(ґ) оцінка впливу життя у суспільстві на колишніх резидентів державних установ,
(д) розроблення процедури, яка може слугувати як модель для інших сільських громад.

*Виходячи з широкого розуміння інклюзії і відповідно до міжнародних норм, дітьми з особливими потребами вважаємо дітей з порушеннями психофізичного розвитку, дітей з інвалідністю, дітей-біженців та мігрантів, дітей, вимушених працювати, представників/-иць різних національних та релігійних меншин, безпритульних дітей та дітей із сімей з низьким прожитковим мінімумом, дітей-сиріт, дітей із ВІЛ/СНІД та дітей з інших дискримінованих груп.

5. Створити національну систему обліку дітей із особливими потребами з урахуванням та інтеграцією фокусів уваги міністерств охорони здоров’я, освіти і науки, соціального захисту.

6. Удосконалити нормативно-правову базу щодо організації та надання виважених та сучасних сервісів та послуг для дітей з особливими потребами та їхніх родин, які повинні включати:

(а) у медичних закладах — служби психологічної/кризової підтримки для дітей та їхніх родин, які опинилися в скруті (встановлення невиліковного діагнозу, втрата дитини тощо);

(б) катамнестичне спостереження дітей високого ризику в перинатальних центрах, співпраця з центрами раннього втручання, а потім і з закладами дошкільної і шкільної освіти для максимального забезпечення потреб дитини;

(в) центри раннього втручання для дітей раннього віку — для тих, хто мають затримку розвитку або навіть лише підозру на неї;

(г) кризові центри для матерів і батьків, які опинилися в скруті і потенційно схильні відмовитися від дитини;

(ґ) первинні медичні послуги з лікування та догляду важкохворих дітей вдома (педіатри, сімейні лікарі, мобільні паліативні бригади тощо);

(д) спеціалізовану освіту, яка має бути організована на принципах децентралізації,  доступності, індивідуальності та спадкоємності;

(е) послуги з консультування батьків та батьківські групи підтримки;

(є) стаціонарний спеціалізований догляд для дітей, які не можуть жити в родинах і потребують спеціалізованого інституційного догляду, включаючи хоспіси та паліативні відділення (але стаціонарний догляд має бути крайньою альтернативою послугам вдома і надаватися у невеликих закладах сімейного типу);

(ж) послуги денного перебування дітей у терапевтичних групах (дитячі садки та школи, навчальні та реабілітаційні центри), які будуть мати можливість долучити фахівців, потрібних для реабілітації кожної окремої дитини (невролог, фізичний терапевт, ерготерапевт, корекційний педагог, логопед, ортопед та інші);

(з) систему послуг, які надаються вдома для дітей понад 4-річного віку, які вже не можуть брати участь у програмах раннього втручання;

(и) систему транспортної підтримки дітей з особливими потребами;

(і) систему переходу та супроводу дітей після 18 років до сервісів та послуг для дорослих, зокрема систему підтриманого проживання, гуртожитків;

(ї) стандартизацію з урахуванням найкращих світових практик та фокусом на індивідуалізації, дебюрократизації, гнучкості та затвердження на державному рівні методології роботи з дітьми з особливими потребами, з дітьми в інклюзивних класах

7. Затвердити та забезпечити соціальні гарантії, такі як збереження робочого стажу та пенсійного забезпечення для батьків, опікунів, які здійснюють довготривалий догляд за тяжкохворими дітьми.

8. Розвивати мережу, функції та, зокрема, співвіднесенестість з політикою інклюзивної освіти спеціалізованих закладів різної форми власності, які відповідають принципам універсального дизайну, для надання послуг дітям з особливими потребами та їхнім родинам — відповідно до географічних та демографічних потреб областей, надаючи пріоритет підтримці мобільних служб допомоги дітям та родинам.

9. Сприяти розвитку програм з подолання соціальної ізоляції дітей з особливими потребами та їхніх родин, а саме: дотриманню принципів універсального дизайну при створенні нових проектів, здійсненню експертизи наявних з метою випрацювання рекомендацій для підвищення їх доступності,зокрема з увагою до розробки способів розумного пристосування.

10. Створити умови підготовки та підвищення кваліфікації фахівчинь/фахівців, залучених до надання допомоги дітям з особливими потребами та їхнім родинам.

11. Забезпечити діяльність та належне фінансування державних тренінгових центрів, які б упроваджували прогресивні курси навчання, що відповідають міжнародним стандартам та принципам доказовості, для педагогів, лікарів, медичних сестер, фармацевтів, волонтерів, реабілітологів/фізичних терапевтів, ерготерапевтів, психологів, опікунів (батьків) тощо.

12. Сприяти розвитку системи обміну досвідом у створенні умов для дітей з особливими потребами, зокрема у сфері інклюзії, між фахівцями/фахівчинями країн-лідерів в цьому напряму, а також обміну найкращих практик та успішних кейсів вітчизняних закладів та організацій.

Фото: автор – Lisitsa_, Depositphotos

“Нова українська школа”