Шлях до інклюзії. Мама дитини з РАС про навчання в садку і школі

Про перешкоди на шляху до інклюзії

Я – мама дитини з розладами аутичного спектру. Скоро дочці виповниться 8 років. Вона вчиться за інклюзивною формою навчання у звичайній школі. Досвідчена вчителька і команда фахівців адаптували її до навчання в рекордно короткі терміни. І зараз вона мало відрізняється від своїх однокласників, а до її особливостей пристосувалися і діти, і педагоги, що свідчить про явний ефект інклюзивної освіти.

Але такий результат – важкий шлях матері з подолання безлічі бюрократичних перешкод, засвоєння нових знань і обробки величезної кількості інформації, генерування моральних сил у відповідь на дії недобросовісних педагогів і адміністрацій.

На щастя, ми вийшли на сталий і правильний шлях, а саме – інклюзивне навчання в загальноосвітній школі. І своїм досвідом я хочу поділитися тут.

ДОСВІД ДИТСАДКА

Зі звичайним перебуванням у садку в моєї доньки не складалось. Ми почали відвідувати садок с 2,3 років. Уже тоді я підозрювала аутичні риси в моєї дитини, але до 3-х років лікарі не збиралися допомагати з визначенням діагнозу. Адміністрація та вихователі скоро почали жалітися на проблемну поведінку дитини. І самій доньці було морально і фізично важко – вона нічого не їла, не могла заснути, не розуміла, коли до неї звертаються, робила, що хотіла, втікала далеко та безповоротно.

Тож я стала шукати інший садок: і завідувачка нового садку, куди я звернулась з проханням прийняти дитину, порадила піти до ПМПК (психолого-медико-педагогічна-консультація).

Тоді я не розуміла, що це таке (ніхто не роз’яснював, яку вона має функцію), але довірилась і пішла на зустріч.

Районна комісія швидко вирішила, що доньці потрібно відвідувати логопедичну групу. Мені дали телефон мовного центру, також не пояснюючи, що це за установа і які послуги вона надає. Отже, я одразу відкинула цю пропозицію, підозрюючи спробу вибити з мене гроші.

У новому садку справи пішли непогано, з 3,5 років донька нарешті почала промовляти окремі слова. Але вже у квітні того року завідувачка почала морально тиснути, щоб ми пішли з саду. Її аргументи не витримували жодної критики – “дитина почала говорити”, що було брехнею. Потім я здогадалась, що вона використовує такий маневр, щоб набирати нових дітей для наступного збору внесків з батьків на нібито ремонт – я на той час уже стала більш досвідченою і перестала здавати такі внески.

Слова завідувачки “вам треба вже повертатися у звичайний садок” майже довели мене до сказу. Тоді я не знала законів – що мала право залишатися в садку стільки часу, скільки потрібно для усунення мовних проблем дитини, або ще раз звернутися до ПМПК та отримати новий висновок для подальшої корекції. Я вирішила зібрати довідки від сторонніх фахівців, тож взяла направлення на обстеження в ОХМАТДИТ.

Обстеження в ОХМАТДИТі виявило в моєї дитини затримку розвитку мови 2 ступеня (коли дитина говорить окремі слова, але не речення) і відставання в розвитку від віку. Я зібрала довідки, що підтверджують недорозвинення мови, і врешті ми змогли залишилися в логопедичній групі ще на рік. Результати були вже не такими помітними, тому що РАС (тоді вже офіційно визначили) заважав працювати в групі, вихователі не мали досвіду роботи с проблемною поведінкою.

Наступного року я стала готуватися до ПМПК. Але завдяки авантюрній спробі завідувачки випровадити нас з садку, в ОХМАТДИТі окуліст виявив порушення зору. Я задумалася про садок для дітей з порушенням зору недалеко від нашого будинку.

Тоді наважилася поїхати в міську ПМПК, бо не довіряла районній. Там щиро запитали, куди я хочу направити дитину – в очний садок чи логопедичний. Я попросила вказати у висновку обидва напрями.

Із очного садку мене виставили ні з чим (потім я зрозуміла, що це було порушенням усіх норм та законів) – мовляв, місць немає і не передбачаються (завідувачка знала про РАС та, я вважаю, це і було причиною не приймати дитину). В іншому ж логопедичному садку затягнувся ремонт. Тоді подруга, яка теж виховує сина з РАС, порекомендувала інклюзивну форму навчання.

Начальниця міської ПМПК запропонувала вписати у висновок можливість інклюзивного навчання. Я з полегшенням сказала про це начальниці районної консультації (тоді висновок був у неї), щоб вона внесла цю фразу. Неочікувано я натрапила на нерозуміння – вона спонукала відмовитися від інклюзії та йти в логопедичну групу.

Я наполягла на своєму і лише через 1,5 місяці мені віддали висновок із зазначеною фразою про інклюзію. З ним я пішла в РУО і залишила там написану заздалегідь заяву з проханням забезпечити дитині інклюзивну форму освіти (також завдяки підтримці мам дітей з РАС, які вже були відомими громадськими діячками).

Я дуже здивувалась, що в садку, де донька 2 роки провчилася в логопедичній групі, вже була інклюзивна група – адже завідувачка мені про це не розповідала. Коли вона дізналася, що я збираюся переводити Яну на інклюзію, почала вигадувати причини, чому цього робити не можна. Наприклад, що не можна залишати дітей з різними нозологіями в одній групі – наприклад, дитину з РАС та дитину з синдромом Дауна. Потім з’ясувалося, що просто мама дитини с СД була проти інших дітей з ООП у групі.

Та ж подруга показала мені статтю 2 закону “Про основи соціальної захищеності осіб з інвалідністю в Україні” – про неприпустимість дискримінації за нозологією. Довелося цей закон нести в РУО. Тільки після цього вони перед початком навчального року повідомили, що ми переходимо в інклюзивну групу того ж садку (до цього говорили, що не знають, чи вдасться організувати інклюзію).

На той час я вже навчилася читати нормативні документи щодо інклюзії і порівнювала з тим, що нам дає садок. Фахівці були: дефектолог проводив індивідуальні заняття, психолог – спостереження у групі. Логопеда не дали, хоча у штаті було два. Мотивували тим, що в інклюзивній групі логопед не передбачений(??). Я намагалася сперечатися: якщо прописано у висновку, то заняття мають бути, але натрапляла на саботаж районної ПМПК та адміністрації садку.

Вихователі були звичайними, асистента не було. Коли ж я почала читати індивідуальну програму розвитку – засмутилася: не знайшла ані розкладу роботи фахівців, ані терміну дії у 3 місяці (ІПР в інклюзивній групі складають на 3 місяці, переглядають і складають нову на наступний період, якщо були досягнуті цілі, або коригують).

А найжахливіше – за місяцями були розписані теми занять (посуд, зима, одяг тощо), а не проблемні моменти дитини, які треба коригувати. Я відмовилася підписувати цю програму, розсердивши команду супроводу. У міській ПМПК теж мені не допомогли роз’яснити, як правильно заповнювати ІПР. Я здалася після фрази дефектолога ПМПК, який працював у садку: “Ви затримуєте час, ми не можемо почати займатися з вашою дитиною”.

У кінці року я хотіла дізнатися у психолога, які успіхи вона може видмітити за навчальний рік, але побачила страх в очах (я так зрозуміла, що вона Яну не спостерігала і тому висновки зробити не змогла). Тобто фахівці, кожен по-своєму, щось робили, не враховуючи особливостей дитини і правил інклюзії. Але й це дало позитивний результат – дочка почала показувати прогрес у поведінці і прояви усвідомлення.

Прогрес був таким явним, що я почала думати перевести доньку в сад для дітей із порушенням зору. Але нас знову туди не взяли, тож ми лишилися в інклюзивній групі. Та другий рік був марною тратою часу – змінили вихователів, почався ще більший саботаж роботи. ІПР взагалі не склали, стверджуючи, що “нам уже не треба”. Дефектолог пішла на лікарняний, який затягнувся до березня. Але мені нічого не говорили, обманюючи, що вона ось-ось вийде. Занять не було, півставки асистента записали на вихователя, нібито щоб вона працювала після обіду з дітьми. Але це була маніпуляція з бюджетними коштами, бо ніхто не працював. На мої зауваження не реагували.

У листопаді я віднесла лист в РУО, що не ведеться робота з інклюзії, дитину цькує вихователь, просила перевести її в очний садок. Але моєю помилкою були надія на розуміння і бажання не спричиняти проблеми чиновникам. Тому лист я залишила в завідувачки з дошкільної роботи, не зареєструвавши, – у надії, що все вирішиться мирно. Чиновники просто проігнорували мої скарги. Тепер я точно знаю, що всі розмови – це марна трата часу, особливо щодо інклюзії. Тільки письмовий запит з вимогою письмової відповіді.

ШКІЛЬНИЙ ДОСВІД

Я почала цікавитися школами за 1,5 року до початку навчання. Ідею подала мама хлопця з ООП, який ходив в нашу інклюзивну дитячу групу.

Чому так рано?

Тому що не було жодних законів, порядку зарахування, тільки чекали ухвалення нового закону “Про освіту”. Тож ми, три мами з одного садку, вирішили знайти школу і зробити там інклюзивний класс для наших дітей.

Ми склали список шкіл і почали зустрічатися з директорами. Більшість ледве стримували досаду і невдоволення, що з цими питаннями потрапили до них. Був мільйон виправдань, чому в їхніх школах не можна створити інклюзивний клас: класи переповнені (тоді було обмеження – не більше 20 дітей в інклюзивному класі), немає де робити ресурсну кімнату, батьки інших дітей будуть проти, немає нового закону “Про освіту”, немає фахівців…

У підсумку, ми підготували лист в управління освіти одного з міських районів і отримали відповідь, що на базі однієї школи буде відкритий інклюзивний клас за нашим запитом.

Я записалася на підготовку до трьох шкіл, щоб побачити, як донька буде поводитися в максимально близьких до шкільних умовах, та отримати поради від вчителів.

Коли ухвалили нові закон “Про освіту” і порядок зарахування, у деяких школах мені блокували вхід: в одну прийняли заяву на вступ, але за наявності вільних місць не внесли до списку зарахованих, в іншій – записували на співбесіду (які були вже заборонені), а у вказаний час просто не пустили писати заяву. Сказали, що бояться зіпсувати дитину (нібито через перевантаженість класів).

Але в третій школі без проблем прийняли документи, навіть уточнювали, що треба донести, щоб відкрити інклюзію. У четверту нас зарахували після кількох спроб і жеребкування.

Тобто, до початку навчання Яну зарахували в одну школу на вільне місце, де були лояльні до інклюзії, і в одну дуже хорошу школу на загальних підставах, бо про інклюзію я боялася заїкнутися.

Лише за тиждень до 1 вересня я вирішила залишитися у загальноосвітній школі, де були лояльні до інклюзії (спілкування з мамами з позитивним і негативним досвідами показало мені, наскільки важлива готовність адміністрації школи до дітей з ООП).

Скоро навчальний рік закінчується. Я маю лише позитивний досвід шкільної інклюзії – починаючи з величезної роботи вчителя з донькою, асистентом вчителя та, що важливо, з батьками однокласників, та закінчуючи командною роботою фахівців – логопеда, психолога, завідувачки початковими класами.

Донька навчається в класі без тьютора (асистента дитини), але кожен день я спілкуюсь з вчителькою, щоб отримувати інформацію про позитивні та проблемні моменти, які трапилися за день. Потім ми знаходимо спосіб підкріпляти перші та працювати над другими. Нещодавно я висловила бажання зібрати команду супроводу для обговорення результатів навчання доньки за перше півріччя. Була приємно вражена, як професійно швидко була зібрана команда і кожен фахівець ефективно виклав свої підсумки та визначив напрям роботи на друге півріччя (підстава – Положення про команду супроводу)

Зараз я переконалася, що інклюзія – це дуже важливо і потрібно дітям з ООП. Особливо першокласникам. Саме на початку шляху важливо знайти нюанси в процесі навчання і соціалізації, з якими треба працювати, командою супроводу вести дитину до цілей. Важливо уважне ставлення вчительки і фахівців, тісний контакт з батьками.

Директорка нашої школи – дружня до інклюзії та професійна адміністраторка. Це дуже важливо для збереження ресурсу батьків і фахівців. Вони економляться для продуктивної роботи з дитиною.

Якщо адміністрація школи негативно ставиться до дітей з ООП і не хоче включатися в процес інклюзії (шукати фахівців, обладнати ресурсну кімнату, вести звітність, вчасно подавати запит на отримання субвенції для купівлі матеріалів), то всі сили батьків підуть на боротьбу з вітряними млинами.

Можна і потрібно домагатися особливих умов для своїх дітей, але для цього краще об’єднуватися. Усі закони – на боці дітей з ООП, а батьки разом зможуть домогтися створення нормальних умов набагато швидше.

Що треба робити для створення інклюзивної форми навчання:

Потрібно звернутися в ІРЦ, отримати висновок, звернутися в будь-яку школу із заявою щодо прийняття дитини та створення умов для інклюзивного навчання. Зауваження: за місцем реєстрації у школі, яка обслуговує цей мікрорайон, такі умови мають створити обов’язково.

1) Порядок організації інклюзивного навчання у загальноосвітніх навчальних закладах

2) Закон “Про загальну середню освіту”

Діти з ООП мають бути зараховані в початкову школу першочергово (розділ 2, стаття 18 пункт 8 закону): “Діти з особливими освітніми потребами мають право на першочергове зарахування до початкової школи закладу загальної середньої освіти”.

3) Типовой перелік спеціальних засобів корекції

4) Про команду психолого-педагогічного супроводу

Дивіться також наші інфографіки про права батьків в інклюзивних класах.

Ольга Ткаченко, мама дитини з РАС

Фото надані авторкою