Від садочка до підтриманого проживання: як мама з Дніпра бореться за інклюзію

18-річна Софія навчається на квітникаря та декоратора вітрин у Дніпровському центрі професійно-технічної освіти. Вона мріє працювати й бути корисною іншим, волонтерить в інклюзивному гуртку при місцевій бібліотеці. Проте кожен крок на її шляху був зроблений за підтримки мами, яка зовсім не планувала займатися лобіюванням прав дітей та підлітків з особливими освітніми потребами.

У цій статті читайте про те,

• як правильно підготувати школу до приходу дитини з ООП;
• чи стали ІРЦ чимось кращим за ПМПК;
• навіщо впроваджувати “раннє втручання” та “підтримане проживання”.

ОДИН У ПОЛІ — ТЕЖ ВОЇН

Друга вагітність Наталії Алексєєвої, як і перша, минула без ускладнень: лікарі говорили, що причин для занепокоєння в неї немає. Втім, під час пологів дитина пережила тривалу гіпоксію (кисневе голодування), а кесарів розтин через халатність медперсоналу провели із семигодинною затримкою. У результаті Софія — так назвали новонароджену дівчинку — пережила клінічну смерть, довгий час відновлювалась у реанімаційному відділенні, а за рік їй поставили діагноз - дитячий церебральний параліч.

З того часу життя мами змінилося назавжди: відмовитися від дитини, як радили в пологовому, і цим приректи Софію на пожиттєві страждання в інтернатах Наталія не могла, зате віднайшла сили змінювати у своєму оточенні ставлення до людей з інвалідністю та вплинути на розвиток інклюзивного навчання у своєму місті і в Україні загалом.

“Не зважаючи на те, що я намагалася влаштувати Софію до садочка для дітей із порушеннями опорно-рухового апарату — її відмовились приймати, — говорить Наталія. — Ніхто не хотів займатися малюками, які не ходять і самі себе не обслуговують. Пізніше ми спробували походити на “денний догляд” при управлінні соцзахисту, добиратися куди було важко, а Софія могла перебувати там всього 2 години, тож мені доводилось сидіти під дверима”.

В такому режимі Наталія витримала три місяці, та коли дитину відмовилися перевести в групу до дітей, які вміють розмовляти, вона зрозуміла, що марно витрачає час. Дитину довелося забрати і знову самостійно займатися її розвитком вдома.

Ще через рік Софія пішла до спецшколи при Дніпровському інтернаті №1 для дітей із порушеннями розумового та фізичного розвитку. І хоча Наталія вважає, що їм пощастило, адже всі діти в класі (8-10 учнів) могли розмовляти, проте більшість із них мали також серйозні психічні порушення.

“У Софії повністю збережений інтелект, — продовжує Наталія, — а її однокласники з інтернату часто не розуміли, що відбувається навколо. В таких умовах замість навчання, на жаль, відбувається деградація. Саме тоді мені довелося остаточно визнати: якщо ситуація з освітою дітей з інвалідністю не зміниться (а сподіватися було марно), то моя дитина нічого не зможе досягнути в житті”.

2009 року Наталія Алексєєва створила благодійну організацію “Ангел дитинства”, а згодом, зрозумівши, що для руху за права дітей та молоді з інвалідністю краще пасує інша форма, — заснувала громадську організацію з такою ж назвою.

“Для початку роботи мені вистачало власної енергії, але невдовзі до організації долучилися батьки дітей із синдромом Дауна, розладами аутистичного спектра та іншими порушеннями розвитку. З нашої ГО виросли 6 організацій”.

ЯКІСНІ ЗМІНИ

В Україні пошук можливостей інтегрувати дітей з особливими потребами до загального освітнього процесу почався у 2001-2007 роках, але, за словами Наталії, про інклюзію тоді ще не йшлося. Справжнім поштовхом у цьому став українсько-канадський проєкт “Інклюзивна освіта для дітей з особливими потребами в Україні”, який відбувався з 2008 до 2012 року. Але Софія була вже шкільного віку, тож просто чекати на якісні зміни означало втрачати дорогоцінні роки.

“У селах та маленьких містечках до школи брали всіх дітей, — продовжує співрозмовниця, — але в містах-мільйонниках цього добитися було неможливо через обмеження до 20 дітей в класі (ідеться про те, що до 2018 року в інклюзивних класах не могли навчатися більше 20 учнів, - ред.)”.

2010 року ГО “Ангел дитинства” стала партнером проєкту з лобіювання інклюзивної освіти, який проводив Всеукраїнський фонд “Крок за кроком”. Пізніше, як говорить Наталія, за підтримки МОН у місті проводилися багато зібрань, лекцій, круглих столів та цю тему. В результаті, 2012 року Дніпро стало першим містом-мільйонником, де за парти інклюзивних класів загальноосвітніх шкіл сіли понад 100 дітей з ООП, а коштом міського бюджету в цих школах почали працювати асистенти вчителів. Забігаючи наперед, треба сказати, що минулоріч за кошти бюджету міста громадська організація створила 25 ставок асистента дитини в школах та дитячих садочках.

Для Софії мама обрала Вальдорфську школу (комунальний заклад), де багато уваги приділяють розвитку моторики, значну частину навчального плану складають предмети творчого, естетичного напряму та ремесла. Основні предмети із 1-го до 8-го класу викладає один учитель, який спостерігає за учнями протягом цих років і допомагає їм розвивати вольову, емоційну та інтелектуальну сфери.

Водночас саме з класною керівницею мамі було особливо важко налагодити стосунки. Наталія говорить, що вчителька так і не змогла прийняти факт, що до неї в клас прийшла “не така” дитина. Дещо войовничо були налаштовані й батьки інших дітей, але з боку однокласників булінгу не було.

Софія з асистенткою вчителя, Яною Гончарук, яка стала справжнім другом

“Дуже допомагала асистентка вчителя, — пригадує мама. — Тим не менш, у школі не були раді інклюзії як нововведенню взагалі. Для всіх це був шок: адаптувати треба було не стільки дітей, скільки дорослих”.

Тоді, щоб отримати більше важелів впливу та краще розібратися в питанні Наталія вирішила отримати другу вищу освіту: вивчала корекційну педагогіку в ДНУ ім. Олеся Гончара, після чого рік пропрацювала логопедом у школі. Відчувши, що цього не достатньо, згодом вступила до Інституту спеціальної педагогіки і психології ім. Миколи Ярмаченка, де зараз пише дисертацію про команди супроводу інклюзивної освіти.

“Доводиться підходити до питання з наукового погляду, — пояснює співрозмовниця. — Я дуже хочу написати методичний посібник для команд супроводу в школах і покладаю на це великі надії, бо те, як стала розвиватися ситуація останнім часом мене зовсім не тішить”.

ПРО ІРЦ ТА РАННЄ ВТРУЧАННЯ

Наталія Алексєєва говорить, що коли ГО “Ангел дитинства” лобіювала створення інклюзивно-ресурсних центрів, то метою бачила саме включення їхніх спеціалістів до команд супроводу в школах:

“Ми боролися, щоби працівники з ІРЦ приходили в школи, спостерігали за дитиною на уроках, допомагали адаптуватися вчителям та учням, консультували вчителів-предметників, але нічого цього не робиться, — скаржиться Наталія. — Все залишилось так само, як було за ПМПК: треба прийти на комісію, де дитину описують, і вона кудись іде. Навіщо? Хто допомагатиме педагогам розібратися з тим, як працювати з дитиною з ООП — не зрозуміло. Функція ІРЦ звелася до того, щоби видати “папірець із висновком” і відправити дитину “у велике плавання”.

Не зважаючи на те, що Наталія втомилася “лупати цю скалу”, жінка вже чотири роки на громадських засадах паралельно займається раннім втручанням — сімейно-центрованою послугою допомоги дітям від 0 до 4-х років, які мають різні порушення розвитку, встановлену інвалідність або входять до групи ризику.

“Жодні батьки не можуть бути морально готовими до появи дитини з інвалідністю, — пояснює Наталія. — Сім’я включно з бабусями й дідусями гостро переживає перші роки, мами часто не знають, як правильно піклуватися про свою дитину, буквально — як посадити, як підібрати ложку, щоби не витрачати на годування цілий день (я знаю, бо сама через це пройшла), як уперше вийти з дитиною на дитячий майданчик, де інші батьки відвертаються і дивляться скоса, як комунікувати в супермаркеті, на пошті, в маршрутці…”

Послуга раннього втручання може надаватися в центрі або за запитом батьків у них удома. Раз на тиждень хтось із команди, до якої входять 6 осіб (психолог, реабілітолог, дефектолог, соцпрацівник, лікар і, власне, батьки чи опікуни дитини) проводить з родиною дві години, відповідаючи на запитання, навчаючи способів піклування про дитину та турбуючись про психологічний стан дорослих. Цю послугу оплачує місцева громада.

Зараз у Дніпрі за підтримки обласного бюджету працюють п’ять навчених команд із раннього втручання: три при управлінні соцзахисту і дві в ІРЦ.

Наталія з донькою часто проводять час на природі

Софія з мамою в “зимовому саду” в Запоріжжі

ПІДГОТОВКА ШКОЛИ ДО ЗАРАХУВАННЯ ДИТИНИ З ООП

Про переїзд родини та необхідність переведення Софії до іншої школи Наталія заздалегідь попередила департамент освіти й запропонувала свою допомогу в підготовці навчального закладу до прийому дитини, оскільки інклюзії там ще не було. Але мамі відповіли, що впораються без її втручання.

“Впоралися так, що у вихідний у новій школі провели семінар для вчителів із різних шкіл, на якому розповідали про інклюзивну освіту взагалі, — пригадує Наталія. — Після закінчення заходу мене запитали, як усе минуло, на що я відповіла, що загалом лекція хороша, але до переходу моєї дитини в цю школу стосунку не має”.

Наталія вбачає велику проблему в тому, що батьки дитини є учасниками навчального процесу лише “на папері”, а на практиці їх мало про що запитують, не погоджують із ними жодних дій. Після невдалої спроби підготувати школу до інклюзії Наталія активно долучилася до роботи над наступним семінаром.

Цього разу зібрали лише тих, хто матимуть стосунок до навчання дитини: учителів зі школи та майбутніх однокласників. Їм запропонували спочатку переглянути відео про Софію, а потім пограти в ігри, спеціально розроблені психологами: спробувати зробити щось із підв’язаною рукою чи зав’язаними очима.

“Я не знала, що після експерименту вчителі вирішили показати ролик про Софію і в інших класах, — говорить Наталія, — але це було правильним рішенням, бо першого ж дня, коли я привезла доньку в нову школу, до нас підходили діти з різних класів, вітали її і обіцяли всіляко підтримувати”.

Разом із Софією з Вальдорфської школи перейшла також асистентка вчителя, що зіграло важливу роль у період адаптації. 2020 року дівчина закінчила 9 клас і одразу вступила до училища. Навчальний заклад і майбутню професію обирала сама, радячись із мамою.

КРОКИ ДО ПІДТРИМАНОГО ПРОЖИВАННЯ

Наразі Наталія лобіює створення за містом центру підтриманого проживання для осіб віком від 18 років, де, на відміну від інтернатів, кожна людина матиме окрему кімнату, можливість працювати і заробляти гроші, отримувати кваліфіковану допомогу соцпрацівників та терапію.

Мета не проста, але досяжна: за словами Наталії, частина фінансування має надходити з державного соцбюджету, іншу частину доведеться просити в інвесторів. Перші кроки вже зроблено: ГО “Ангел дитинства” отримала в оренду на 49 років землю під будівництво закладу, створено ініціативну групу, яка два роки разом із Придніпровською державною академією будівництва та архітектури працювала над проєктом будівлі, а зараз розробляє інвестиційний проєкт-презентацію.

Затвердження проєкту будинку підтриманого проживання

“У пілотному проєкті щодо підтриманого проживання нині беруть участь Львів і Дніпро, — каже Наталія. — Але якщо активісти у Львові мають підтримку канадської общини, то в нашому регіоні все доволі сумно. Тим не менш, я вірю, що результат буде хороший”.

Жінка із захватом розповідає про прагнення проводити на базі центру підтриманого проживання майстер-класи та арттерапію для його мешканців, відкрити свічну й гончарну майстерні, аби люди відчули себе повноцінними членами суспільства. І, можливо, хтось із них у майбутньому захоче створити сім’ю, адже є безліч прикладів, коли в людей з інвалідністю народжуються здорові діти.

Софія, зі свого боку, хоче вирощувати рослини й має на меті розробити ландшафтний дизайн омріяного центру поруч з озером. Тим часом дівчина пише дипломну роботу з квітникарства, після якої буде ще одна — з декорування вітрин.

На завершення розмови Наталія відмічає позитивні зрушення в ставленні суспільства до людей з інвалідністю, зменшення стигматизації та дискримінації:

“Принаймні на законодавчому рівні Україна демонструє завершення етапу прийняття людей з інвалідністю в соціум. Наступним кроком має стати навчання педагогів та працівників ІРЦ, — інакше ми не зрушимо з місця, час підходити до питання більш кваліфіковано”.

Про те, як підтримати дітей з ООП у переході до середньої школи, читайте тут.

Вікторія Макарова, “Нова українська школа”

Титульне фото: автор – Veresovich, Depositphotos

Ця публікація були представлена ГО “Смарт освіта” в рамках Програми сприяння громадській активності “Долучайся!”, що фінансується Агентством США з міжнародного розвитку (USAID) та здійснюється Pact в Україні.

Зміст публікації є винятковою відповідальністю Pact та його партнерів i не обов’язково відображає погляди Агентства США з міжнародного розвитку (USAID) або уряду США.