Напишіть нам

Всі теми

Не спринт, а марафон. Мама хлопця з аутизмом про аутизм, спеціальний урок і інклюзію

Петрик обожнює музичні інструменти, оркестри й театральне мистецтво, як-от балет і оперу. Він знає багато про лаштунки театру, роботу оркестру, які бувають інструменти, на які категорії вони поділяються та як звучать.

Також він завжди носить маленьку книжечку з алфавітом. Часто, коли щось хоче сказати, спочатку набирає це за допомогою алфавіту, як на клавіатурі. Він сам вигадав таку комунікаційну книжку.

Петрику – 8, і в нього аутизм.

Його мама Настя Степула пояснює, що нині розповідає зовсім іншу історію, ніж розповідала би кілька років тому. Адже тепер у неї значно більше знань і навіть свій проєкт про аутизм “Happy Today”.

“Нова українська школа” поговорила із засновницею ГО “Happy Today” та агенції “DCA” Настею Степулою про реакцію на діагноз сина, інклюзію, поради батькам, проєкт і урок про аутизм.

ЯК УСЕ ПОЧАЛОСЯ

Кілька років тому я б вам сказала те, що мені говорили всі лікарі, які обстежували дитину протягом перших двох років життя. Мовляв, жодних ознак розладу аутистичного спектра в Петрика не було. Він розвивався, як усі діти. А коли йому було 2 роки, почався регрес у вигляді втрати навичок і нервового стану. Тоді нам і повідомили про аутизм”, – починає Настя Степула.

Проте зараз, коли Настя дивиться відео, на яких синові рік, помічає ознаки аутизму. Наприклад, на фото з першого Дня народження руки Петі розмиті, бо він ними постійно махав. Це – дзвіночок.

А ще, будучи немовлям, Петрик був дуже спокійним, багато спав, у Насті майже не було традиційних безсонних ночей. Згодом полюбив символи: книжки з цифрами, буквами, картки Домана (картинка й підпис). Інші іграшки йому подобалися значно менше. Якщо хлопчик чимось грався, це були неочевидні іграшки – наприклад, каструлі.

Я прочитала книжку “Після трьох уже пізно” і вважала, що треба вести сина на всі можливі гуртки й курси з найменшого віку. Коли Петрику було десь 9 місяців, записала його на курс з англійської мови для дітей такого віку. Діти сідали в коло, у них були іграшки, вчителька співала їм пісеньки – усім сподобалося, а Петя почав кричати і плакати. Ми пішли звідти за 15 хвилин”.

А от історію взаємодії з лікарями Настя називає амбівалентною. Адже велика рідкість, аби на той час лікарі знали про аутизм і одразу сказали, що це воно, а не ставили інші діагнози.

Наприклад, у “Happy Today” багато запитів від батьків, які 5 років не розуміють, що їм робити. Бо один лікар сказав, що це аутизм, другий – що аутистичні риси, третій – затримка психомовленнєвого розвитку. Натомість, за словами Насті, у розвинутих країнах, які досліджують аутизм, є єдиний діагноз – розлади аутистичного спектра.

Звісно, в організації не ставлять діагнози й не займаються адресною допомогою, але говорять те, що мав зробити перший лікар, до якого звернулися батьки: “Спостерігайте за дитиною, але якомога швидше розпочинайте терапію і втручання”.

Натомість лікарі радять батькам “підсадити” дитину з 3 років на “Рисполепт”, нейролептик, що прописаний у протоколі МОЗ. Як пояснює Настя, нейролептик – це крайній випадок, коли випробувані всі можливі методи, а не обов’язковий препарат. А ще його можна приймати лише зі 7 років.

Також є багато історій про психологічне насилля. Наприклад, до організації надсилали історії, як психіатр сказав батькам: “У дитини аутизм. Як це ви не знаєте, що це таке? Він буде мастурбувати посеред магазину в 15 років”.

З іншого боку, коли ми йдемо в приватні клініки, то сподіваємося, що на платних консультаціях із нами будуть тендітно спілкуватися. Це не так. Лікар, який першим повідомив мені про аутизм у Петрикових 2 роки, запитав: “А він може сам роздягнутися?”. Кажу: “Так, звісно, але я йому трішки допомагаю. Утім, не знаю, чи він зараз сам роздягнеться”. А мені у відповідь: “Мамаша, ви взагалі у своєму розумі? У такому віці?!”.

Петі досі не поставили діагноз. Адже Настя впевнена, що психіатр не має визначати його на око, як це роблять в Україні. Натомість сім’я обрала західний маршрут – зробити сертифіковані тестування ADOS, який є найпопулярнішим “золотим стандартом діагностики”.

Сертифіковані психологи-клініцисти проводять його в кілька етапів: аналізують гру дитини, комунікацію, те, як дитина включається в процеси, як входить у контакт і виставляють бали.

Тож поки Петя не входить в українську статистику як дитина, яка має аутизм.

ПРО РЕАКЦІЮ НА ДІАГНОЗ

Спершу Настя заперечувала діагноз, почала шукати Петрикові садочок. Але з цим не склалося. Працівники казали: “Спробуймо”, проте постійно відтягували процес. Водночас Настя говорила: “Та який аутизм? Діти з аутизмом постійно хитаються, а Петя нормально ходить, зараз ми позаймаємося – і все буде гаразд”.

Зрештою, вона вирішила найняти дефектолога, щоби він займався із сином удома. Мовляв, так, я заперечую, але ми щось робимо, а не просто ставимо все на паузу. А потім вони із сином поїхали в Ізраїль на повнішу діагностику.

Якийсь час після цього я перебувала на стадії торгів (одна зі стадій прийняття важкої ситуації, за якої людина дає собі обіцянки чи укладає угоди, щоби ще трохи пожити за правилами цієї ситуації, – ред.). Ми займалися 8 годин на день 5 днів на тиждень, на вихідних – коники й сенсорна інтеграція. Два роки в мене взагалі не було життя – лише терапії й методики. Тоді ж ми були в досить токсичному корекційному центрі, де на мене дуже насідали, говорячи, що або ми все робимо зараз, або станеться жахливе.

Настя впевнена, що психіатр не має визначати діагноз на око, як це роблять в Україні.

Це був забіг. І згодом до мене почало приходити розуміння, що він триватиме все життя. А в моєї дитини немає дитинства… Ми не йдемо на розвагу, бо в нас обов’язково якесь заняття. Треба було зупинитися”, – зізнається Настя.

Водночас вона вивчала західні джерела, у неї формувалося розуміння, що таке аутизм. Так, поступово домовилася із собою, що не вийде робити відразу все – й одного дня син прокинеться без аутизму. Так не буде.

Я зрозуміла, що аутизм – це частина його, і не те, чого треба позбуватися. Коли в людини відбувається прийняття, вона перестає когось змінювати й намагатися побороти й позбутися стану, який є частиною людини, яку ти любиш.

Замість боротьби має прийти розуміння, що не треба забороняти “небажану поведінку”. Треба зрозуміти, що це також комунікація, якою дитина домагається мети. І запропонувати альтернативний шлях її досягнення”.

Тепер Настя переконана: чим раніше прийде розуміння, що це – не спринт, а марафон завдовжки в життя, тим ефективнішою буде допомога дитині.

Також вона радить батькам і учителям не йти проти дитини й розуміти, що будь-який прояв, що дратує або втомлює (те, що називають небажаною поведінкою) – це комунікація й бажання дитини донести свої переживання. Дитина по-іншому не вміє й нічого зі зла не робить – треба знайти шлях до взаєморозуміння.

ПРО (НЕ)ІНКЛЮЗІЮ

Коли Петрику було 4, паралельно з корекційним центром Настя віддала його в садочок, у який він ходив тричі на тиждень на пів дня. Директорка дуже відкрито прийняла хлопчика, прониклася історією, підтримала.

Був показовий випадок, коли в садочку готували новорічну вечірку. Тоді в корекційному центрі Насті сказали, що сину не треба туди йти. Тьюторка, яка працювала з ним і в корекційному центрі, і в садочку передала це директорці.

Директорка зателефонувала: “Ви що, ми хочемо, щоби Петрик обов’язково був! Він вивчив вірш, він має танцювати”. Я кажу: “Ви знаєте, я навіть це не обговорюю. Я збиралася, раптом що, шашкою махати, що моя дитина має бути на цьому святі”. Це було класно.

А ще це було сигналом, що з корекційним центром нам не по дорозі маємо різні уявлення про інклюзію”, – пригадує Настя.

Коли син переходив у школу, там сказали, що його не можуть узяти, бо він не готовий сидіти на уроках. Тож жінка шукала іншу школу. Пояснює: не тому, що вирішила, буцімто Петя готовий, і хотіла всім це довести. Просто в школі говорили про його неготовність, не розуміючи, що це риси, які не зникнуть найближчими роками. Наприклад, йому треба виходити посеред уроку, у нього є сенсорні розлади, його треба стимулювати й давати відпочинок.

Настя знайшла школу, де Петю залюбки прийняли, утім, і це був не дуже позитивний досвід. Школа була не проти інклюзії, але нічого не вміла. Наприклад, Петя вивчив, що урок починається, коли дзвонить дзвоник, а в школі перед якимось уроком забули подзвонити, на інший подзвонили пізніше. У колективу не було розуміння, що цей організаційний момент – критично важливий для Петі. Настя протягом місяця сиділа на уроках і вводила учительку в контакт із Петею, вчила її, як це робити.

Вони були дуже відкриті і включалися, але я не йшла вранці на роботу, а йшла до школи з тьютором. А якось я попросила психолога про те, щоби мені дали можливість принести в школу книжки “Петрик і фонтани”, яку написала моя мама й письменниця Надія Степула. Вона зроблена, щоби діти такого віку могли почитати й дати собі відповіді на запитання, що таке аутизм, чому діти з аутизмом поводяться інакше”.

Настя хотіла провести невелику бесіду з дітьми й подарувати книжки. Психолог відмовила, сказавши, що діти самі розберуться. У результаті, на кожній перерві до Насті й до тьюторки підходили діти із запитаннями: “Чому він не відповідає?”, “Чому він із нами не грається?”.

“В якийсь момент я зрозуміла, що нині в нього є фора з академічних умінь, але він нічого не вчиться. Адже його не вміють вчити. За місяць я забрала Петю в приватну корекційну школу, у якій син вчиться досі (у цій школі навчаються як діти з ООП, так і без них, – ред.)”, – розповідає Настя.

Нині Петрик знову пішов у перший клас. Це довелося зробити через дистанційне навчання й локдаун, що було занадто важко для дітей з ООП…

ЧОМУ ДИСТАНЦІЙНЕ НАВЧАННЯ ВАЖКЕ ДЛЯ ДІТЕЙ З ООП

Настя пояснює, що для дітей з аутизмом рутина, розклад і повсякденна стабільність – це основа розвитку. Так вони почувають себе в безпеці, розуміють, що відбувається, усе – передбачувано, у них знижується рівень тривожності. Це дає дитині можливість заспокоїтися й почати вчитися. Коли рутина постійно змінюється, відбувається розрив шаблону й посилюється тривожність.

Наприклад, Петя звик, що субота й неділя – вихідні, він довше спить і розважається, а з понеділка до п’ятниці ходить до школи. Коли ж усі перейшли в онлайн-режим – почався новий період адаптації.

Зранку Петрик вдягнувся, а ми нікуди не йдемо, сидимо вдома й відкриваємо комп’ютер. У нього виникає питання чому, комп’ютер – це ж розвага!

Ми мусили організувати все вдома. У нас була одна частина столу для самостійної роботи, інша – для колективної роботи з учителем, був бокс із закінченими завданнями, які були пронумеровані, щоби зберегти алгоритм структурованого навчання, якого дотримуються в школі”.

Тільки Петрик адаптувався – закінчився локдаун і треба було перейти в школу. Знову треба адаптуватися. Такі стресові періоди – не про розвиток і навчання. Це період, коли дитина звикає до нових умов і адаптовується.

ДРУГИЙ РАЗ У ПЕРШИЙ КЛАС

Після кількох невдач Настя називає хорошою школу, у яку зараз ходить Петрик. Фахівці повністю націлені на дитину. Тут немає принципу штибу “або ти себе ось так поводиш, або до побачення”.

Наприклад, цьогоріч увесь вересень Петя саботував школу: сидів під входом, лежав на сходах, не хотів заходити, кричав, лягав у класі на підлогу… Тоді Настя хвилювалася й боялася, що скажуть: “Вибачте, але це не добре, він заважає іншим вчитися”. Але натомість у школі почали шукати причину.

За пропозицією педагогів Настя зробила Петі детальні додаткові розклади, у яких розписувала ранковий шлях-план: я прокинувся, почистив зуби, вдягнувся, зайшов до школи, вдягнув бахіли, піднявся на третій поверх, зняв куртку, повісив у шафу, зайшов у клас.

У школі протягом місяця аналізували, що відбувається, у який момент Петя відмовляється іти. Так, дійшли висновку, що хлопчик не хотів ходити на спортивний урок. Він у них був першим, аби включити дітей. Так, Петрик відтягував 40 хвилин. Тоді знайшли метод включити його в цей урок, аби йому подобалося.

Настя зробила Петі детальні додаткові розклади, у яких розписувала ранковий шлях-план: я прокинувся, почистив зуби, вдягнувся, зайшов до школи, вдягнув бахіли, піднявся на третій поверх, зняв куртку, повісив у шафу, зайшов у клас.

Було таке, що ми заходимо із сином у школу, я йду з цим розкладом, він читає і викреслює кожен зроблений крок… Я повертаю голову, а біля вікна стоїть директор школи, вчитель спорту, вчитель сенсорної інтеграції, асистенти. Тобто людям не байдуже, вони спостерігають, чи нам вдається. Мене це дуже зачепило”.

З ЯКИМИ СТЕРЕОТИПАМИ ЗІШТОВХУЄТЬСЯ СІМ’Я

Я не дуже часто стикаюся з негативом від суспільства. Думаю, це залежить, зокрема, від мого ставлення. Я одразу своєю поведінкою даю зрозуміти, що краще так не говорити, як людина планує. Я одразу починаю розповідати про інклюзію, недискримінацію і взаємоповагу. Водночас пояснюю своїй дитині, що є кордони, за які переходити не можна”, – говорить мама Петі.

Каже, її дуже дратує історія з жалем і трагізмом. Наприклад, її однолітки люблять казати: “Ти героїня!”.

“Але чому героїня? У мене прекрасна дитина. Або: “Боже, ти така стійка й сильна”. Це – те ж саме, що розповідати мені: “У тебе така жахлива дитина, і як ти з нею справляєшся, я не уявляю”.

Є ситуації не про аутизм, а про загальну непрофесійність. Якось вони пішли подивитися, у який басейн віддати Петрика. Як тільки увійшли, Петя почав плакати, бо був дуже сильний перепад світла й він злякався.

Уявіть, сидить тренерка біля групи дітей, яка думає, що ми йдемо до них. Вона подумала, що ми запізнюємося й Петя плаче. Тоді каже йому: “Так, не плакати мені тут, бо я не буду з тобою займатися”. Це ж не через те, що в Петі аутизм, а через те, що вона погана педагогиня й верещить на всіх дітей. Ми пішли звідти”.

Найбільше Настю дратують проблеми з лікарями. Знайти лікаря, який обстежить і продіагностує дитину, фактично, нереально. Треба обійти багатьох фахівців. І зазвичай вони не хочуть “паритися”, витрачати час і сили на пошук контакту.

Незважаючи на все, Петрик постійно розвивається. Це – історія про нелінійність: є речі, які випадають, а є ті, які прогресують. Нині в корекційній школі дотримуються стратегії “іти за дитиною” й розвивають те, що Петі вдається. Він дуже творчий, але йому важко дається контроль емоційних реакцій.

Якщо в нього закінчився час сидіння за комп’ютером, я його забираю, а він до цього не готовий, то дуже емоційно реагує. Ми з цим працюємо. Також багато працюємо зі сенсорикою”.

ПРО ПОЯСНЕННЯ РОДИЧАМ І HAPPY TODAY

Десь 5 роки тому Настя зрозуміла, що обсяг інформації про аутизм, який вона отримала, є тільки в неї, а не у всіх людей. Вони ж не читали ті книжки, що читала вона, і не проводили стільки часу в інтернеті, шукаючи інформацію…

Тоді я почала робити файли-роз’яснення з описами для родичів і друзів. Наприклад, мене запитували, коли Петрик буде говорити. Але ж він говорить, він вербальний, і якщо все буде добре, він говоритиме чудово. Втім, для нього нині значно важливіша сенсорика”, – пояснює мама Петі.

Пізніше Настя вирішила написати книжку з роз’ясненнями про аутизм для всіх. Проте пригадала, що коли їй повідомили про діагноз сина, вона шукала інформацію на україномовних і російськомовних ресурсах – і нічого життєствердного не знайшла. Там вдавалося знайти тільки однобоку картинку, на якій усе було дуже погано. Тоді Настя почала досліджувати англомовні сайти.

До мене дійшло, що українці так і залишаються з однобокою картинкою. Утім, якщо я хочу змінювати ставлення до людей з аутизмом, мені треба, щоби в їхніх батьків змінювалося ставлення до них. Тобто, насамперед треба, щоби сім’ї несли ту ж філософію. Тоді вирішила, що маю створити ресурс, на якому батьки отримуватимуть альтернативну інформацію – не про те, що все погано, а про те, що життя класне, але інше”.

Happy Today” не займається адресною допомогою, натомість створює інформаційні продукти, читаючи які, сім’ї отримують коректну і структуровану інформацію, аби зрозуміти своїх дітей. Наприклад, пояснює, які є різновиди аутизму, міфи та факти про розлади аутистичного спектра, що таке сенсорна інтеграція і стереотипії (безцільне повторення рухів).

Один із проєктів ГО – розроблений психологами-методистами урок для дітей молодшого шкільного віку про те, як зрозуміти однокласників зі спектром аутизму. Урок валідував дитячий фонд ООН та розмістив на навчальній платформі UNICEF для вільного доступу. Так, учителі отримують план уроку: як подавати інформацію, сприймати, реагувати й пояснювати.

Окрім мультика за книжкою “Петрик і фонтани” й пояснення, урок складається з психологічних ігор. Наприклад, пояснюється, що дитина з аутизмом може виходити з класу, бо в неї дуже високий рівень сенсорної чутливості. Аби пояснити, що це, дитина має спробувати виконати якесь завдання, а інші – за порядком трясти її парту. Або є гра з емоціями: треба вгадати емоції іншої людини, коли в неї прикрите все обличчя, а видно тільки очі.

Так ми розвиваємо в дітей емпатію й пояснюємо, що дитина з аутизмом не дурна й не невихована, а на нетипові реакції є об’єктивні причини. Учителі нам надсилали відео, як після уроку діти діляться враженнями й кажуть, що інший – не означає гірший, що всі – різні, і відрізнятися – нормально. Це висновки, до яких вони самі приходять. І це фантастично!”.

Марія Марковська, “Нова українська школа”

Усі фото: Настя Степула

Публікація підготовлено за підтримки Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.

Матеріали за темою

Обговорення

Розділ створено за підтримки Програмної ініціативи “Демократична практика” Міжнародного фонду “Відродження”. Позиція Міжнародного фонду “Відродження” може не збігатися з думкою автора.