Чому важливе раннє втручання і яка роль батьків у ньому

Анастасії – 25 років, у неї ДЦП. Вона – на візку. Її мама, Людмила Аннич, – керівниця Програми “Батьки для батьків” і засновниця тренінгового центру “Дім самостійного життя” для людей на візку.

Назару – 11, у нього також ДЦП, і він – на візку. Назар навчається в 4 інклюзивному класі. Його мама, Ярослава Ніканшин, – соціальна працівниця у відділенні раннього втручання центру “Джерело” у Львові, координаторка центру “Дім самостійного життя” й мама, яка отримала послугу раннього втручання, а згодом почала працювати в цій сфері.

“Нова українська школа” записала головне з онлайн-семінару Людмили та Ярослави “Прийняття-Активність-Зміни. Як батькам зрозуміти свою роль у ранньому втручанні” про те, яка роль батьків у ранньому втручанні, що таке спіраль Еріки Шухардт і які етапи проходять батьки дітей з ООП на шляху до прийняття. Також спікерки поділилися своїми історіями та досвідом, який набули під час роботи з дітьми з ООП.

У цій статті йдеться про:

• які етапи проходять батьки, щоби повністю прийняти дитину з інвалідністює;
• чому батькам важливо не бути з дитиною 24/7;
• яку допомогу можуть отримати батьки від спеціалістів.

ЕТАПИ ПРИЙНЯТТЯ ДИТИНИ З ООП У СІМ’Ї

Людмила: Жодна мама не чекає, що в неї народиться дитина з ООП. Навіть коли їй кажуть, що це станеться, вона до кінця сподівається, що буде не так. Я не можу сказати, що одного дня зрозуміла, що прийняла свою дитину. Але з часом настав момент полегшення й розуміння, що життя не закінчилось, що двері, які ти хотіла, не відчинились, але відчинилися інші – можливо, цікавіші.

Аби прийняти, треба працювати над собою, над своїми емоціями, бажаннями й розумінням, чого ти хочеш для себе й дитини. Ця робота потребує багато зусиль. Треба змінювати свої цінності, перелаштовувати плани. Також важлива підтримка фахівців раннього втручання – вони мають розуміти, що батькам треба дати час на прийняття. Бо поки вони не приймуть дитину, їм буде складно помічати процес її розвитку.

Тому ми ознайомлюємо батьків зі спіраллю Еріки Шухардт , психотерапевтки, яка досліджувала 2000 сімей, у яких є діти з ООП, і вивчала їхній емоційний стан. Ці емоції вона виклала в спіраль. Вона складається з 8 щаблів: невизначеність, усвідомлення, агресія, пошук, депресія, примирення, активність, солідарність.

Зображення надане спікерками

Нею рухаються батьки, часом падаючи, часом піднімаючись, часом просуваючись швидко, часом – повільно. Спіраль допомагає батькам та спеціалістам раннього втручання зрозуміти, що відбувається зі сім’єю після народження дитини з ООП.

Ярослава: Раннє втручання – це послуга, яка приймає сімей, у яких народилася дитина з ООП, – від 0–4 років. Батьки дітей, яким 2 місяці, приходять у раннє втручання далеко не з прийняттям. Натомість, ми, фахівці раннього втручання, хочемо бути на шляху разом із ними. Ми можемо сказати: “В якому би стані ви не були, як би ви себе не відчували, ми поруч”.

Часом батьки йдуть із послуги, бо хочуть працювати над великими цілями – наприклад, над ходінням, а не над побутовими речами. За певний час сім’я може повернутися, розуміючи, що раннє втручання – це корисна для життя дитини послуга. Тоді сім’я може бути на іншому етапі й готова працювати.

Я пам’ятаю, як уперше мені на круглому столі озвучили прогноз мого сина на майбутнє. Сказали, що він буде пересуватися з допоміжними засобами або у візку. Тоді я сказала, що ми такого не приймаємо, бо він має ходити сам. Я не чула фахівців. І ми також виходили з послуги раннього втручання, а потім поверталися.

Тільки з часом я зрозуміла, що сину треба добре обладнання. Це – запорука доброї постави, профілактика контрактур (обмеження рухливості в суглобі, яке спричиняють патологічні зміни в м’яких тканинах, – ред.) та ускладнень. Я зрозуміла, що це корисно, і повернулася в раннє втручання.

Буває так, що сім’ї “проходять” усі щаблі спіралі разом із фахівцями раннього втручання. А часом до нас на семінари приходять батьки дітей, яким за 30, і зізнаються, що тільки зараз можуть рухатися далі.

Людмила: Отже, перша сходинка – це невизначеність. З нею стикаються всі, коли дізнаються про діагноз.

Друга сходинка – усвідомленість. І під час першої, і під час другої сходинок батьки перебувають у фрустрації, не до кінця розуміючи, що відбувається. Наприклад, я колись думала, що ДЦП мине, ми вилікуємо Настю, і ніхто навіть знати не буде, що в неї був ДЦП. Найтрагічніше було тоді, коли їй призначили інвалідність. Мені здавалося, що людина з інвалідністю – це доросла людина, яка точно не має такий вигляд, як моя донька: маленька гарна дівчинка з руками й ногами, яка усміхається.

Наступні 3 сходинки – дуже емоційні: агресія, пошук і депресія. Про це мало хто говорить, усім важко визнати, що це було. Але всі ми, батьки дітей з ООП, переживали це. У період агресії ти вже усвідомлюєш, що з тобою сталося, і не можеш заперечувати це. Люди починають помічати, що з дитиною щось не так. І якщо дитина не ходить у 5 років – це не тому, що вона не хоче. Тоді ми починаємо злитися на ситуацію, на те, що хвороба стала помітною. Просто хтось злиться тихо, а хтось показує.

Ми злимося на оточення, бо, попри спроби приховати хворобу дитини, воно її помічає. Також злимося на людей, які поруч – вони потрапляють під “гарячу руку”. Злимося на здорових дітей такого ж віку. Бо це – тригер для нас. Ми бачимо, як би мало бути. Злимося на наших інших дітей, якщо вони є. Бо вони нібито самі собі мають дати раду, а хочуть уваги. Злимося на лікарів.

От у мене є тригер на фразу “А де ви були раніше?”. До якого лікаря ми би не приїхали, він ставив це запитання. Це боляче. Бо ти й так себе звинуваєш у всіх стражданнях. Також я злюся на слово “мамочки”. Ми кожні 3 місяці лежали з Настею в неврології. Там мами не мали права зварити собі кави чи поставити візок у коридорі, бо працівницям усе заважало. Для них ми були: “Мамочка, ну що ви знову хочете?”.

Ярослава: А ще часом здається, що ми вже виходимо з депресії, що агресія – позаду. Але з’являються суперродичі. Вони “знають краще”, що робити з дитиною, бо прожили життя. Себто – штовхають тебе униз, постійно нагадують, що ти нічого не робиш. Звісно, якщо добрий супровід, добрі фахівці та друзі, то вони штовхають угору. Ці люди скажуть, що шлях непростий, але вони будуть поруч.

Людмила: На етапі “пошуку” ми здобуваємо досвід, щоби розуміти, що добре, а що – погано. У нас можуть зароджуватися думки спробувати щось нове.

Далі – депресія. В Україні люди звикли казати, що в депресії, коли в них просто поганий настрій. А коли в людини справді депресія, вона це часто маскує, бо “українська жінка може все”. Суспільство сприяє цим маскам – хвалить, каже, що ми з усім даємо раду. А ми щоразу хочемо ставати кращими. Це небезпечно, бо ніхто нам не може допомогти, і людина може “зламатися”. Ми знаємо історії, коли батьки приймають важкі заспокійливі або кажуть, що нічого більше не хочуть, бувають спроби суїциду.

Але водночас депресія – це трамплін. Коли ми все-таки знаходимо в собі сили, то підходимо до 6-ої сходинки – примирення або прийняття. Воно містить у собі кілька етапів. Спочатку ми розуміємо, що вже не горюємо, а миримося зі своїм станом, просимо, щоби світ допомагав нам і відклав усі справи, жаліємо себе і просимо, щоби нас жаліли, привертаємо до себе увагу.

Працівники раннього втручання мають розуміти, що робити з батьками на тому чи іншому етапі і як не дозволити собою маніпулювати.

А далі – починаємо відділяти людину від хвороби. Наприклад, я не злюся на Настю, а злюся на ДЦП. Тоді виникає бажання показати дитині світ з усіма фарбами, а не тільки реабілітацію. І можна тішитися, радіти, розслаблятися, а не тільки лікуватися й завжди тягнутися до чогось вищого.

Ярослава: Прийняття в ранньому втручанні – це розуміти цінність маленьких кроків. Гаразд, ми не працюємо над ходінням, можливо, це – нереальна мрія. Але важливо, що дитина навчилася перекладати кубик чи брати іграшку в руку.

Прийняти – це також адаптувати умови домашнього середовища до потреб дитини. До цього я казала: “Навіщо нам поручні в туалеті, якщо Назік має ходити сам?”. Тоді Назар у 6 років сам пішов у туалет і закрився там без моєї допомоги. Може, ніхто цього б не помітив, але ми з чоловіком були горді за нашого сина, це – досягнення. Потім поручні з’явилися у ванній, у залі, з’явився спеціалізований стіл, візок, на якому можна робити трюки.

Фото: автор – ArturVerkhovetskiy, Depositphotos

Людмила: Наступний крок – активність. Тоді змінюються наші цінності, і ми починаємо розуміти, що енергія, яку ми витрачали на пошук, треба спрямувати в інше русло. Наприклад, якщо дитині треба якась послуга, а її немає, батьки починають думати, чи можуть сприяти її створенню.

На етапі активності ми розуміємо, куди рухатися. Як ми бачимо життя своєї дитини, що треба робити далі. Батьки – рушії змін. Це працює у всьому світі.

Наприклад, моя дочка залежна від мене. Я – її ноги, руки, поміч. Але я їй уже набридла, вона хоче спілкуватися з іншими. Я завжди запитую на семінарах: “Чи ви б хотіли зараз сидіти зі своєю мамою?”. Це не пов’язано з нелюбов’ю до мами й тата. Просто всі люди хочуть бути відповідальними за те, що роблять, відчувати, що керують процесом. І тоді батьки можуть говорити про пошук послуги та її покращення. Наприклад, йдеться про послугу підтриманого проживання.

Ярослава: Зрештою, виникає солідарність – коли ми думаємо про соціум. Розуміємо, що дитина, як би ми її не любили, не має все життя жити з нами, дитина хоче виходити у світ. І той має розуміти її потреби. Зрештою, батьки розуміють, що дитина з ООП – це тільки їхня відповідальність, і тільки від батьків залежить, як вона почуватиметься в подальшому житті.

Людмила: Суспільство ставитиметься до наших дітей так, як ми покажемо. Якщо ми весь час будемо говорити, що інвалідність – це біда, а наші діти – бідні й нещасні, то суспільство так і ставитиметься до них. Якщо ми скажемо соціуму, що наші діти мають особливі освітні потреби, але вони – рівні члени суспільства, і їм треба такі-то послуги, світ нам повірить.

Так, батькам потрібні:

1. Довіра. А отже, розуміння ситуації, у якій опинилися батьки;
2. Підтримка й подолання зневіри, розуміння важливості своєї діяльності, ресурсна підтримка;
3. Співпраця. Визнання батьків як експертів своєї сфери й залучення їх як партнерів до реалізації відповідних проєктів.

ЯК ВИЙТИ ЗІ СТАНУ “24/7 З ДИТИНОЮ”?

Людмила: Звісно, ми хочемо вийти не тільки по справах і за довідкою в поліклініку. А людей, які нам можуть допомогти з дитиною, – мало. Але чим менша дитина, тим легше це вирішити. Тому, насамперед треба самим собі дозволити використовувати час для себе. А ще використовуйте ресурс людей, якщо вони пропонують допомогу! І пам’ятайте, яка б у дитини не була важка нозологія, якийсь час вона може бути сама. Наприклад, коли мама п’є каву сама на кухні. На це треба лише 10 хвилин.

Вам можуть казати в родині: “Боже, дитина сидить голодна, а вона пішла на кухню пити каву”. Вам має бути байдуже. Бо здорова й добра мама дасть дитині більше, ніж стомлена.

Так, ми з чоловіком вигадали традицію снідати вдвох. Чоловік варить вівсняку, ми снідаємо, а наші діти чекають у кімнаті. Повірте, діти від того тільки виграють.

Ярослава: А я ще мотивую себе тим, що мій відпочинок – це класно для сина й новий досвід: спілкування з татом, бабусею, хрещеною. І те, що я вкладаю в себе, я вкладаю у свою сім’ю.

ПРО ПРОГРАМУ “БАТЬКИ ДЛЯ БАТЬКІВ”

У межах програми відбуваються:

• Індивідуальний супровід. Деколи батьки хочуть спілкуватися із сім’єю, у якій є старша дитина зі схожою нозологією. Ми контактуємо таких людей. А ще – фахівці можуть давати поради батькам.
• Батьківські зустрічі. Це – посиденьки батьків за кавою. Цілі немає – просто емоційно відпочити. Але в колі батьків бесіди дають ресурс.
• Інформаційний супровід (інформація, контакти, фільми, книжки тощо).
• Літні табори. Вони відбувається безплатно раз на рік, зазвичай влітку. Ми запрошуємо 10 сімей із різних міст України, які встигнуть подати заявку та в яких є діти з ООП. Щоправда, нині плануємо запровадити мінімальні фінансові внески, аби люди відчували цінність програми. У табір їдуть 5 організаторів і волонтери, які нам допомагають. Протягом 5 днів ми робимо так, щоби батьки були наповнені радістю, це – відпочинок для сім’ї.

Батьки щодня мають семінари – так звану батьківську школу. Для дітей, з якими займаються волонтери, відбуваються майстер-класи. Ввечері є забави для всіх, вечірні ватри. Основна ідея така: батьки бачать, як живуть інші сім’ї. А ще це – маленький зразок, що люди можуть прийняти твою дитину, знайти контакт із нею.

У нас були батьки, які казали, що залишаться з дитиною, поки тато йде на семінар, не залишать її з волонтером. Але в нас є умова, що мама мусить відірватися від дитини. Наша мета – аби батьки вміли довіряти соціуму. Бо соціум налаштований позитивно, і треба відкриватися йому.

• Семінари. Бувають 2–3 денні. Бувають, як-от цей – онлайн. За анонсами можна спостерігати на таких Facebook-сторінках: Центр “Джерело“, “Емаус“, “Розправлені крила“.

Події відбуваються для батьків, подружніх пар, одиноких матерів чи татусів, братів чи сестер, бабусь та дідусів дітей з ООП. Поставити будь-яке запитання щодо програми або уточнити, коли відбуватиметься та чи інша подія, можна Людмилі Аннич.

Марія Марковська, “Нова українська школа”

Титульне фото: автор – ArturVerkhovetskiy, Depositphotos